Хвороба Бехтерева довго чекає неефективних методів лікування - безтурботність
У Карол (@ Couetecouette83) є хвороба Бехтерева. Довгий час її біль не сприймали всерйоз і пояснювали її вагою. Вона розповідає нам про свою боротьбу за діагноз та про свій стан здоров’я. Вона чекає, поки процедури нарешті почнуть діяти.
Поява болю та діагностичне блукання
З 8 років у мене було множинні розтягнення, тоді, коли мені було приблизно 17 років, мені зробили операцію на 2 артеріях під ключицею.
Розпочато близько 15 років тому Біль у спині, але лише до ранку, коли я прокинувся. Після того, як МРТ і рентген не дали результатів, лікар попросив мене поміняти матрац, повернутися до фізичних вправ і спробувати схуднути. Хоча я поміняв матрац і схуд, нічого не допомагає, болить спина щоранку, коли я прокидаюся. У цей момент я вирішую взяти це на себе, і шкода, що я встаю о 7 ранку щодня, включаючи неділю, щоб уникнути болю в спині.
"Отже, я там був, іпохондрик і товстий"
Я переїжджаю, щоб змінити роботу, тому я змінив лікарів. На жаль, перший думає, що я ідіот, і вважає, що мій біль пов’язаний із вагою; другий відправляє мене до одного після багатьох непереконливих тестів Ендокринолог. Останнє, без іспитів, кидає мені виклик, Втратити вагу, і я знову одужу. Там я був іпохондриком та товстим. Цього має бути достатньо, щоб пояснити мій біль.
Я знову переїжджаю через свою роботу. У мене розтягнення зв’язок триває три місяці, щоб зажити. Біль у спині тепер будить мене серед ночі і заважає мені спати. Тож я складаю перелік усіх своїх проблем і передаю своєму новому лікарю. Ознайомившись із цим списком, він каже мені: "За винятком двох речей, які не мають нічого спільного із хворобами, про які я думаю, ми їх шукаємо".
Серія тестів, що використовуються для діагностики анкілозуючого спондиліту
Потім починаються тести: Аналіз крові на ревматоїдний фактор, CRP і VS дуже високі. Перевірте, чи це не апное уві сні. Потім лікар каже мені, що є лише два варіанти: хвороба Бехтерева та остеоартроз, і "Знаючи, що ви занадто молоді для остеоартриту, існує лише одна СПА. Для підтвердження цього ми будемо одним МРТ крижово-клубових суглобів і домовитись про зустріч із помічником лікаря. Тим часом я дам вам трохи протизапальні препарати, щоб допомогти вам.
Я чекав чотири місяці, щоб домовитись про зустріч зі стажером. З листом від мого лікуючого лікаря в руках я показую йому результати всіх тестів, які я робила з дитинства. Я розповідаю йому про множинні розтягнення, показую МРТ, який показує двосторонній сакроїліт та аналізи крові. Незважаючи на те, що спочатку він каже мені, що CRP і SV можуть бути пов'язані з вагою, він підтверджує діагноз: "Якби МРТ не була доступна, я б не міг поставити діагноз, але немає сумнівів, що ви мати СПА ". Я нарешті їду з діагнозом після багатьох років пересування. Нарешті я знайшов це ім’я. Мені ще до цього піти Перевірте ген HLA B27, що виявилось позитивним.
Лікування SA
НПЗЗ
Стажер розповідає мені про лікування та попереджає, що у нього є три НПЗЗ (нестероїдні протизапальні препарати) перед початком біотерапії. Я ще не готовий. Незважаючи на НПЗЗ, я був у відпустці 3 місяці через ще одне розтягнення. Через кілька місяців у мене розвивається гострий тендиніт правого плеча (спочатку його називали замороженою рукою). На моєму третьому прийомі у стажера він сказав мені, що хвороба прогресувала і що пора перейти на біотерапію. Тож я роблю необхідні тести, вакцину, якої мені не вистачає, і на початку липня 2019 року нарешті розпочну біотерапію Сімпоні.
Біотерапія
Я роблю другу ін’єкцію. Перший допоміг мені заснути. у мене поперекові хребці вже не болять. Однак удруге біль болить у спині, а мої стегна та коліна переливаються, незважаючи на прийом НПЗЗ вранці та ввечері. Після рентгенівських знімків колін і стегон ми визначаємо колінний і тазостегновий суглоби, як в коліні, так і в лівому стегні.
На даний момент я є на лікарняному 3 місяці, тому що я не можу рухатися без палиці. Лікар, який мене лікує, просить почекати до третьої ін’єкції. Я вважаю, що час довгий.
Психологічні наслідки хронічних захворювань
На сімейному рівні я б сказав, що дочки підтримують мене, чоловік намагається підтримати мене якомога більше, але у власної родини є проблеми. Це хвороба, якої ти не бачиш, тому я іпохондрик однієї зі своїх сестер і наздоганяю матір. Навіть коли я сказав їй, що маю RQTH (визнання Статус працівника-інваліда), вона мені досі не вірить. Тож я здався, більше не можу пояснити себе. Я звертаюся до них, коли це дозволяє мій стан, і я навіть не розмовляю з ними про це.
Що стосується моєї моралі, то дуже важко відчувати себе приниженим. Незважаючи на фізіотерапія-На зустрічах важко не помітити жодного покращення. Особливо, коли вони вам це говорять треба рухатися, але постійно втомлюється, а ноги не встигають. Як результат, ви приймаєте Дискусійні групи в Інтернеті частина. Це дозволяє нам екстерналізувати наш біль, навіть якщо мене іноді деморалізують, коли я бачу, що деякі люди можуть бігати, гуляти, їздити на велосипеді. Іноді є надія, іноді це деморалізує, але, на щастя, ці місця існують.
Моя порада пацієнтам із хворобою Бехтерева
Треба бути морально сильним і не відпускати. І перш за все, якщо ревматоїд вам не вірить, змініть це. Це тому, що він не знає про цю патологію.
Дякую Карол, що поділилася з нами своїми почуттями! А ви, яким був ваш діагноз?
Чи ефективні методи лікування?
Автор: Луїза Боллекер, менеджер спільноти у Франції
Луїза - керівник спільноти з питань добробуту у Франції та головний редактор журналу про здоров’я. Він пропонує статті, відео та відгуки всім учасникам. Ваша мета - отримати голос пацієнта. >> Дізнайтеся більше
Коментарі
Приєднуйтесь до нашої спільноти та коментуйте цю статтю першим!
Повністю безкоштовний та конфіденційний.
Вам теж сподобається
Коронавірус: "Більше ніж через 2 місяці після зараження я все ще не повністю здоровий!"
Спондиліт: біль, самолікування та біотерапія