Хвороба Бехтерева - хвороба болю та нерозуміння; Хенсенс - Марі Клер
Додати до обраного Istock/Yuliia25
SPA, три листи, які змінили моє життя. Мене звати Лорі, я маю Хвороба Бехтерева (СПА), погано зрозуміла та погано сприймана хвороба, на яку я хочу пролити світло сьогодні.
Мені поставили діагноз у січні 2014 року, коли мені було 20 років. Однак я вже кілька років страждав від болю в спині, але ніхто цього не бачив. Мені сказали лікарі, фізіотерапевти, остеопати що у мене ішіас, що я погано сиджу, що погано стою... У всякому разі, це була моя вина. Мені дали протизапальний засіб, тоді він зникне і повернеться через деякий час.
Спочатку нестерпні болі в спині
Наприкінці мого BTS я влаштовуюсь зі своїм хлопцем. Біль все ще є і посилюється, до того, що ми більше не можемо пилососити наші 30 м². Я розмовляю зі своєю свекрухою, яка радить мені проконсультуватися з її власною ревматолог, вражена історією моїх страждань. Я пояснював йому всі свої хвороби близько 5 років. Як я до того прикладаю сідниці до палаючого радіатора, що болить поперек ...
Вона оглядає мене, робить рентген, який здається нормальним, потім ставить перший діагноз: «Можливо, ти маєш ревматичне захворювання, нічого серйозного, є процедури для полегшення, але ми перевіримо, взявши аналіз крові ".
Ревматична хвороба? Але я не старий! Я дивлюся на її рецепт на аналіз крові, в якому вона замовляє генетичне тестування на HLA B27 на "підозру на СПА". СПА? HLA B27? Я шукаю інформацію в Інтернеті: пошукова машина відображає кілька сторінок під назвою "Хвороба Бехтерева", де детально розказано про цю хворобу, жертвою якої стає менше 1% французького населення.
Несправна імунна система, хвороба, яку неможливо вилікувати
Спонді, як я її називаю - ми зараз близькі - це тиаутоімунне, запальне та хронічне захворювання, який вражає суглоби тазу, хребта та грудної клітки, але також коліна, п’ят ... Все, що називається великими суглобами.
Це проявляється дуже болючі та знеболюючі запальні спалахи. Підводячи підсумок: спонди викликає імунна система, яка не має значення ! Організм виробляє антитіла, які атакують здорові тканини суглоби, викликаючи запалення і сильний біль. Потім тканини самостійно відновлюються шляхом поступового окостеніння, викликаючи втрату гнучкості та рухливості в суглобах. Ось чому спонді ще називають «хворобою хребта бамбука». Це стосується хребта, чий всі кістки закінчилися склеюванням.
Переживаючи, я поспішаю здати аналіз крові. Приблизно через десять днів я отримав результати генетичного дослідження: "HLA B27 негативний", тому у мене немає цього знаменитого гена. АЛЕ є але: всі мої симптоми збігаються, і я всюди читаю, що HLA B27 присутній не у всіх випадках спондилоартриту. Ревматолог на цьому не зупиняється і просить зробити МРТ крижово-клубових клубочків та поперекового відділу хребта.
Результати МРТ падають: "Аспект лівого сакро-ілліту при запальному спалаху, що свідчить про спондилоартропатію". Лікар каже нам, що, здається, я маю СПА, що існують основні методи лікування, але цю хворобу неможливо вилікувати і що результат я повинен побачити у свого ревматолога.
Високі дози фізіотерапії та протизапальних препаратів
Я пішов трохи приголомшений діагнозом і водночас полегшений, що нарешті зміг поставити слово про мої нездужання. Мій батько, який супроводжує мене, пояснює мені, що це повинно бути добре, врешті-решт, я «не ризикую померти». Я мовчу, роздратований і розумію, що те, що зараз ускладниться, - це отримати непросвітле судження інших. Дійсно, це хвороба, якої не спостерігають, коли ви не в інвалідному візку. Але це трапляється в деяких випадках.
Я повертаюся до свого ревматолога з результатами МРТ. Вперше вона розповідає мені про хворобу Бехтерева, пояснює те, що я вже трохи знаю, і намагається заспокоїти мене. Вона вибрала для мене тестування інших нестероїдних протизапальних препаратів і призначила мені фізіотерапевтичні сеанси. Що стосується мене, я намагаюся приборкати цього новачка у своєму житті з його часткою нових речей щодня. Я боюся прогресування хвороби. Чи зможу я робити ту роботу, яку хочу? Чи зможу я продовжити навчання? Я така втомлена, і мені боляче.
Одного ранку я прокидаюся із сильним болем у грудях, який опускається до мого живота і поширюється на спину. Я не можу рухатися, мені страшенно болить і я не можу дихати, я в паніці. Я безглуздо думаю, що в мене серцевий напад! Ні, спонді насправді потрапив у мою грудну клітку. Мені доведеться звикнути. Мені також потрібно буде звикнути просити допомоги, щоб встати і пересуватися в дні, коли я не можу ходити самостійно, оскільки приступ занадто сильний. Це трапляється зі мною не часто, але засмучує, коли трапляється. Мій супутник розуміє, і нам навіть вдається розважитися в цих ситуаціях.
У періоди рецидивів знеболюючі та похідні опію
Тоді я тестував загалом три протизапальні препарати, але ефект був не оптимальним. Ревматолог вирішує взяти мене до себе важче лікування: імунодепресанти або Анти-Tnf альфа, що повинно "заспокоїти" божевілля моєї імунної системи. Я ввожу собі перший Анти-Tnf щомісяця, потім другий щотижня.
Я повинен бути обережним, щоб не застудитися, контролювати найменшу інфекцію, тому що анти-tnf знижує мою імунну систему. Я більш тендітний і ще більш втомлений. Однак, здається, мій біль послаблюється, навіть незважаючи на те, що є злети і падіння. У той же час я регулярно продовжую сеанси фізіотерапії, щоб працювати над своєю гнучкістю та масажувати хворобливі ділянки.
Я також намагаюся щодня покращувати свій комфорт. Наприклад, я купив собі грілку, яку ніколи не знімаю, коли лягаю на шезлонг на своєму дивані. У мене є грілка, яку я кладу під спину щовечора, коли лягаю спати, взимку та влітку ... і дуже погано, якщо спекотно! Нарешті, я масажую себе сумішшю жирного мацерату звіробою і ефірної олії зимової зелені. Але коли це занадто боляче, і мене блокують, мені доводиться покладатися на сильні знеболюючі засоби, похідні опію.
Щодня "я обчислюю все, що роблю, щоб якомога менше втомлювати себе"
Крім того, і це, безумовно, найскладніше, я дозую і обчислюю все, що роблю, щоб якомога менше втомлювати себе: свої виходи, свої зусилля ... Я повинен захищати себе, бо знаю, що моє тіло змусить мене платити за це навіть якщо мені доведеться зіткнутися з нерозумінням мого найближчого або далекого оточення, ризикуючи перейти за домогосподарку чи іпохондрика. Мій партнер підтримує мене, і моя родина потроху починає розуміти, що я переживаю. Нарешті я закінчую навчання та підтверджую ступінь магістра з управління туристичними галузями. Я пишаюся тим, що встиг.
Тоді я починаю шукати роботу. Я знаю, що не можу все це зробити. Я не можу довго стояти, я не можу йти на великі відстані. Я більше не можу їздити більше години, не заблокувавши коліно або не прокинувшись невралгією ... Потім я вирішую попросити RQTH (Признання інвалідом), яке я отримую, щоб покрити себе, бо не знаю, що для мене спонді.
Надія на дослідження
Сьогодні у мене є робота, яка мені дуже подобається, консультування туристичних компаній. У мене було кілька кращих місяців, і я думав, що переживаю ремісію. Ревматолог вирішив відпочити від анти-Tnf, щоб побачити, як реагує моє тіло. Біль повертався, більш-менш сильний і виснажуючий залежно від дня.
Через п’ять років після встановлення діагнозу я починаю приймати цю хворобу, яка мене з’їдає, і мені часом вдається про неї забути! Я також намагаюся залишатися оптимістичним щодо розвитку досліджень. Можливо, одного разу вчені знайдуть причину (причини) цієї хвороби та спосіб її лікування? Одним словом, СПА зараз є частиною мого життя, я намагаюся укріпитись тим тягарем, адже, правда, "ми не вмираємо від цього".