Хвороба Хейлі-Хейлі - BestSilver News
Страждання, яке робить тебе дуже самотнім
Важко повірити, що за таким нешкідливим для звучання терміном, як Хейлі-Хейлі, ховається така страшна хвороба. Хвороба Хейлі-Хейлі - дуже, дуже рідкісне спадкове захворювання, яке зустрічається в більшості випадків у віці від 20 до 30 років. Вперше шкірне захворювання було описано в 1939 році американськими дерматологами Х'ю і Вільямом Хейлі. Симптоматичним для pemphigusronicus benignus familiis, оскільки стан також відомий, є пухирі та відкриті, мокнучі ділянки шкіри, які виникають, головним чином, у складках шкіри, пахвах та западинах колін, на шиї та в паховій області. Болісні зміни шкіри супроводжуються сильним свербінням і печінням.
Довгий шлях до діагностики
Мелані Л. мала перші симптоми пемфігуса в дитинстві - приблизно у віці семи років, - але нині 46-річна дівчина близько 16 років знає, що її шкірне захворювання - Хейлі-Хейлі. Тоді діагноз був поставлений з її батьком, і тепер нарешті "дитина мала ім'я". З цим вона звернулася до свого лікаря, який підтвердив з нею діагноз. Причинної терапії для хворих на пемфігус не існує, і захворювання неможливо вилікувати. Мелані Л. була залежною від кортизонової мазі протягом 12 років. Вона не може працювати чотири роки. Група самодопомоги в Інтернеті додала їй впевненості. Ця група також рекомендувала спробувати магній і високі дози вітаміну D3. "Це допомагає більшості групи", - каже вона і сподівається, що ця терапія спрацює і на неї.
Як друга шкіра
Мелані Л. візуалізувала хворобу за допомогою «болю при ВСГ». Фотографії: Віоландра/123rf-Кеті Літтл
Через два роки з відкритими пораненнями в порожнині коліна, підготовлена альтернативна терапевтка натрапила в Інтернеті на пов'язки зі сріблом, які остаточно зажили її порожнину коліна за кілька днів. Це був момент для неї випробувати срібну білизну. «Я давно чула про це, - каже вона, - але завжди вагалася, бо пенсія по інвалідності залишає мені невелику фінансову свободу». Тим не менше, вона відразу замовила піжаму з довгими і короткими рукавами і не пошкодувала: «Нижня білизна схожа на другу шкіру, відчуває себе захисним шаром, який приносить помітне полегшення болю! Після місяців безсонних ночей я нарешті знову зміг заснути ".
Оскільки симптоми Хейлі-Хейлі посилюються внаслідок потовиділення та тертя, Мелані Л. влітку якомога частіше плаває в озері. "Це єдиний вид спорту, яким я можу займатися з цією хворобою", - пояснює вона. Вона мала особливий досвід: «Коли в озері утворюються зелені водорості, це як бальзам для моєї шкіри!» Але того літа у неї був нестерпний, пекучий біль після купання, який був майже нестерпним. У найближчий час вона наділа срібну піжаму з короткими рукавами, і біль з 10 рівня (нестерпний) впав до терпимого 4.
Наодинці з пемфігусом
"Хейлі-Хейлі так само рідко, як виграти в лотерею, - якось сказав лікар Мелані Л., -" навпаки, така приємна ". Ніхто в приватній сфері ніколи не чув про цю хворобу, і оскільки вона не виявляється відкрито, часто стикається з відсутністю розуміння. Біль не може бути зрозумілою сторонніми людьми, і як результат, постраждалих часто виключають із соціального оточення як гальмо для задоволення. У всесвітній онлайн-групі самодопомоги вона вперше відчуває не лише ефективні альтернативи, а й підтримку та впевненість. Вона також знайшла сили в живописі, який тим часом став важливою частиною її життя та виразом її духовного розвитку.