Хвороба рідкісна лише тоді, коли вона не зачіпає вас

Члени Румунської асоціації рідкісних раків/Фото: MedLive.ro

У світі існує 186 рідкісних видів раку, щорічно в Європейському Союзі діагностується 27 нових випадків. З 1500 румунських пацієнтів з рідкісними видами раку лише 800 отримують наркотики, специфічні для їх стану. "Що відбувається з іншими?", - це питання піднімає д-р Андрій Кукуяну, гематолог Онкологічного інституту, проф. Д-р Йон Чірікута з Клуж-Напоки. Румунська асоціація рідкісних видів раку (ARCrare) була заснована для підтримки пацієнтів з рідкісними видами раку. "Ми повинні подивитися, які кроки нам потрібно зробити, щоб пацієнти мали доступ до якісного лікування", - сказала Доріка Дан, президент ARCrare. У США приблизно чотири мільйони людей з рідкісними видами раку, причому на ці захворювання припадає 22% всіх видів раку.

Рідкісні види раку входять до категорії рідкісних захворювань, які в ЄС визначаються як захворювання з поширеністю менше 5 випадків на 10000 людей. Таким чином, пацієнти з рідкісними формами раку стикаються з особливими проблемами, такими як:

пізній або неправильний діагноз;
труднощі з пошуком клінічної експертизи;
важкий доступ до відповідних методів лікування;
труднощі у проведенні клінічних випробувань через незначну кількість пацієнтів;
можлива відсутність інтересу до розробки нових методів лікування;
високий ступінь невизначеності в процесі клінічного рішення;
дефіцит наявних реєстрів та банків тканин.

Згідно з останніми статистичними даними Міністерства охорони здоров’я, в Румунії в 2005 році в медичних картах округу було 354 572 хворих на рак, дітей та дорослих.

Враховуючи ці виклики, ми маємо намір об’єднати пацієнтів, які постраждали від рідкісних видів раку в Румунській асоціації рідкісних видів раку. Таким чином, я запрошую всіх бажаючих зателефонувати за телефоном довідки 080 080 1111, щоб приєднатися до асоціації та отримати допомогу, сказав президент ARCrare.

Марія Харабагіу (зліва) та Оноріка Абрудану (праворуч), дві пацієнтки, які перемогли рак/Фото: MedLive.ro

У відкритті заходу Румунської асоціації рідкісних ракових захворювань також взяли участь пацієнти, які перемогли у боротьбі із хворобою, щоб поділитися своїм досвідом з присутніми. Марія Харабаджю - одна з людей, яка перемогла рак молочної залози. Хоча вона від народження страждає на моторну недостатність і мала додаткову перешкоду в лікуванні, Марія Харабаджю каже, що їй все-таки вдалося "висміяти неприємності" і поглянути на те, що з нею відбувається природно. Живучи у сільській місцевості та не маючи можливості працювати як інші, основною діяльністю Марії Харабаджю було читання. На урочистому заході Румунської асоціації рідкісних ракових захворювань він виголосив промову, яка розчулила аудиторію, одним із його тверджень було те, що "людський обов'язок - це не перемога, а боротьба; ми не можемо подолати смерть, але ми можемо подолати страх перед нею".

Наскрізь цілі Румунської асоціації рідкісних видів раку підраховує:

врахування справедливості, соціальної справедливості та інтересів пацієнтів при встановленні пріоритетів охорони здоров'я;
створення та подальший розвиток мереж клінічних баз даних, реєстрів рідкісних ракових захворювань, які б покращили збір, надання та порівняння даних про ці захворювання;
стимулювання обміну знаннями між спеціалістами з рідкісних ракових захворювань шляхом створення довідкових мереж, які встановлять високий стандарт послуг з надання допомоги пацієнтам з рідкісними раковими захворюваннями;
створення Національного ініціативного комітету у галузі рідкісних ракових захворювань, до складу якого входять представники Міністерства охорони здоров’я, Національного дому здоров’я, представники пацієнтів, представники професійних та галузевих асоціацій для суттєвого та прозорого діалогу;
формування груп пацієнтів в Пілотному довідковому центрі з рідкісних захворювань - NoRo, для тренінгових, психологічних, соціальних консультацій та груп підтримки.

Деякі приклади рідкісних видів раку: фібросаркома, мукоепідермоїдна карцинома, ангіосаркома, периферична примітивна нейроектодермальна пухлина, множинна мієлома, хронічний мієлоїдний лейкоз, стромальні пухлини шлунково-кишкового тракту, саркома наклейки, синовіальна саркома, ретинобластома, неходжкинська саркома та ін.