Хвороба Шарко, невблаганна еволюція HuffPost Life
Продовжуючи переглядати цей веб-сайт, ви приймаєте використання файлів cookie, щоб пропонувати вам вміст та послуги з урахуванням ваших сфер інтересів та нашої політики конфіденційності. Дізнайтеся більше та керуйте цими налаштуваннями.
Уражені цією хворобою, ми знаємо, що приречені
ЗДОРОВ'Я - Якби мене кілька років тому запитали, як би я хотів, щоб моє життя закінчилося, я б, звичайно, відповів: не усвідомлюючи цього, не встигаючи страждати, думаючи стільки ж про моральні страждання від наркоманії, скільки про фізичні страждання та ідея відносно запрограмованого кінця життя дегенеративною хворобою, безсумнівно, здалися б мені однією з найгірших ситуацій, оскільки до конфіскації та фізичних страждань слід було додати тугу відчайдушних очікувань.
І тоді сталася ця хвороба. Незабаром після того, як мені виповнилося 70 років, мені поставили діагноз "хвороба рухового нейрону", яка насправді була аміотрофічним бічним склерозом (хвороба Шарко).
Вона зупинила те, яким було наше життя, життя виконаних батьків, бабусь і дідусів, зайнятих пенсіонерів, добре інтегрованих в асоціативну та культурну структуру міста, де ми жили. Все це раптом завалилося. Була лише перспектива невблаганної еволюції.
Серйозна хвороба в цьому віці не є скандалом. Це було нормально, що я підготувався до кінця. Але БАС - це, так би мовити, не "лише" серйозне захворювання, яке може призвести до летального результату. Це дегенеративне неврологічне захворювання, захворювання, яке вважається "жахливим", що викликає страх, оскільки обіцяє бути з "похмурим" прогнозом: смертельним у середньостроковій перспективі і що воно засуджує пацієнта та його родичів до фізичного занепаду в відсутність всякої надії. З самого початку ми знаємо, що нас не вилікують, що ніщо не зможе виправити те, що погіршилось, і що зусилля по боротьбі з його прогресом не тільки не принесуть великої користі, але навіть можуть мати ефект. . Як тільки ми знаємо, що маємо цю хворобу, ми знаємо, що ми приречені. І навколо пацієнта це всі знають.
Я ніколи не забував того дня, коли мій чоловік бачив, як колега, який також був другом, зайшов до нього в кабінет у лікарні, сказавши йому, що його "обернули"; він щойно дізнався, що йому поставили діагноз БАС !
Якби хтось сказав мені, під час появи перших ознак, яким буде моє життя через кілька місяців, я б думав, як цей друг, що для мене "це срано"! Що мені залишалося лише чекати кінця в ослабленні та поступовому зникненні функцій життя.
Існує те, ким я є сьогодні
Можливо, тому я не люблю, коли мені нагадують про мою хворобу. Коли назва ALS або хвороба Шарко висувається, саме цей зловісний образ приходить із нею. Однак у цьому образі я не впізнаю себе, не почуваюся «хворим» у цьому сенсі.
Йдеться не про заперечення. Я добре знаю, що мене вразила ця страшна хвороба і що допомога, яка мені надається, є умовою мого виживання. Але моє життя не те, що підказує опис хвороби; це не схоже на моє власне очікування того, що я бачив, що приречений зазнати.
Якби я уявив собі на початку, життя, яке є моїм сьогодні, я бачив би перш за все відчай від втраченого щастя. Я бачив би, як навколо мене поширюється похмура тінь хвороби "смертельної в середньостроковій перспективі", і стосунки з тими, кого я люблю, хворобливі, і тоді я бачив би всі інваліди, усі недоліки, які прийшли до мене як такі послідовність втрат і поразок. Я б намагався визнати життя, в якому варто жити в ньому.
Передбачувані події частково сталися. Сьогодні я вже не можу говорити, і мене зволожують і годують через шлунковий зонд. До цього додається поступова зміна рухів, утруднене дихання та задуха, які іноді залишають мене задиханим, ніби спорожніли всі сили.
Події були передбачуваними, але не тим життям, яке моє було б в результаті цих подій, і яке не є моїм життям раніше, плюс вага всіх цих інвалідностей або менших здібностей, які я втратив. Але інше життя.
Насправді ця хвороба не відрізняється від мене. Точніше, його не існує. Існує те, ким я є сьогодні, з недоліками та слабкими місцями, які не тільки трапились зі мною, але змінили мене. Я не кажу, що мені подобається те, чим я став, а лише те, що це моє життя, а точніше, що це життя для мене, як сьогодні, і що думка, що хвороба буде лише тягарем, який уповільнює нас, перешкода бути собою, не є справедливою ідеєю.
Щоб піти далі, ви можете переглянути веб-сайт Ethics Space.