Хвороба Шарко ув’язне Катю та її сім’ю
Хвороба Шарко ув'язне Катю та її сім'ю
46-річна Катя Капенду з Месніль-Домкеура страждає на бічний аміотрофічний склероз. Ця хвороба сильно порушує повсякденне життя його супутника та їх трьох дітей.
Діагноз був поставлений у липні 2016 року. Катя Капенду, жителька міста Месніл-Домкер, у місті Понт'є, професійний доглядач у віці 46 років, має хворобу Шарко у формі аміотрофічного бічного склерозу (БАС). Відтоді його повсякденне життя, супутника Гая Моя та їхніх трьох дітей (віком від 12 до 20 років, зауваження редактора), кардинально засмучена. А сім’я в біді.
«Неможливо залишити Катю в спокої; їй загрожує задуха в будь-який час, каже Гай Мой, якому в липні 2017 року довелося кинути роботу водія нічної вантажівки, щоб піклуватися про матір своїх дітей. Ми їй потрібні на все: вставання, зачіска, подряпина кінчика носа, якщо свербить тощо. Потроху вона втратила вживання мови. Ця хвороба є дегенеративною, лікування не існує. Його рухові нейрони гинуть і не відновлюються. Катя досить просто замкнена у своєму тілі. "
Хвороба набирає популярності. У лютому минулого року Катю Капенду довелося опитувати, щоб їсти. Щодня заходить доглядач, який допомагає йому поснідати та піклується про нього. Дві медсестри через домашню госпіталізацію та інші люди по черзі миються, одягаються тощо. Однак, за словами Гая Моя, у певні дні персоналу, що надсилається громадою комун (читайте нижче), з години, що надаються Департаментським будинком для інвалідів (МДПГ), недостатньо. Потім він повинен взяти на себе більше і попросити їхніх дітей: "Я хочу відновити свою роботу в цей час вдень, але опікун повинен був заходити щогодини і мати когось вночі. Я також повинен керувати нашими дітьми, адміністрацією, будинком, садом, який я більше не можу утримувати через брак часу. "
Дорогі роботи з облаштування будинку
Щоденне життя, яке ускладнюється тим більше, що сімейний дім не пристосований до хвороби. «Ми подали файл до Міністерства охорони здоров'я, щоб отримати допомогу для роботи. Це означало б створити відповідну ванну і туалет для Каті, щоб вона могла приймати душ і ходити в туалет, як усі. Оцінка оцінюється в 21 000 євро. Ми маємо гранти від MDPH та Національного агентства з питань житлового будівництва (ANAH) на суму 16000 євро. Решта - з нашої кишені, але у нас такої суми немає ", - продовжує Гай Мой.
Разом зі своїми дітьми та своєю невісткою, непохитною підтримкою, він працює над рішеннями: створює асоціацію, відкриває інтернет-банк для краудфандингу. «Ми б дуже хотіли виконати цю роботу та придбати електричний візок, щоб полегшити пересування. Ми також хотіли б синтетичний голосовий пристрій, щоб Катя могла знову спілкуватися з нами ", - зазначає він, вказуючи на картонну панель, складену з коробок, з літерами та цифрами, як клавіатура, яку уявляла сім'я.
Сьогодні сім’я Капенду-Мой прагне знайти легше, «нормальніше» повсякденне життя з виїздами, дискусіями та зустрічами. Тому що, хоча Катя знає, що її дні відлічені, вона переконана в одному: "Шарко не можна зловити". Їй доводиться жити.
"Ми зробимо все можливе, щоб допомогти їм"
Під час допиту Джоел Фарсі, віце-президент громади муніципалітетів Понтіє-Маркентерре, відповідальних за допомогу на дому, сказав, що йому стало відомо про ці труднощі 14 травня. “Я негайно зв’язався з родиною пані Капенду. Я повинен зустрітися з ними цього четверга, 17 травня, щоб підвести підсумок їхніх потреб. Ми зробимо все можливе, щоб допомогти їм. Ми вже пропонували їм можливість прив'язатись до Карсату (вихід на пенсію та охорона праці, примітка), оскільки є можливості. Що стосується погодинного обсягу домашніх помічників, то це вирішує MPDH. Ми слідуємо. "Міжмуніципальна асоціація Понт'є-Маркентерре контролює майже 250 домашніх помічників, які втручаються, один або кілька разів на тиждень, приблизно 400 людей.
Хвороба Шарко неможливо вилікувати
За даними Inserm, державної науково-технічної установи, яка перебуває під подвійним наглядом Міністерства охорони здоров'я та Міністерства досліджень, "бічний аміотрофічний склероз є серйозним та інвалідизуючим дегенеративним захворюванням, яке призводить до смерті через три п'ять років після діагностики. "Це означає" прогресуючий параліч м'язів, що беруть участь у довільних рухових навичках. Це також впливає на фонацію та ковтання. Відомий астрофізик Стівен Хокінг, який помер 14 березня у віці 76 років, також страждав хворобою Шарко.