Імані, страждає ендомою; тріоза Занадто багато жінок не знають, що вони є
Імані страждає на ендометріоз - невизнане хронічне захворювання, яким страждають від 2 до 4 мільйонів француженки. У День прав жінок співачка вийшла на сцену Тріанону, щоб розпочати першу національну інформаційну кампанію. Оточений художниками та політиками. Посол ENDOmind, вона пояснює важливість порушення табу. І довіряє власний досвід хвороби. Інтерв’ю.
Паризький матч. Два роки ви підвищуєте обізнаність про цю хворобу, як частий, так і маловідомий. Що змусило вас вирішити розкрити, що у вас воно є?Імані. Щоб привернути увагу та пролити світло на цю хворобу, потрібно було не лише сказати, що я це знав, але й жив нею. Проблема ендометріозу полягає в тиші навколо нього. Мені довелося першим порушити цю мовчанку, щоб змусити інших це зробити. Мій відкритий лист, опублікований у Facebook, дозволив мені вийти і сказати, що я хрещена мати Endomind.
Які реакції ви отримали?
Більшість з них походили від постраждалих жінок, полегшених тим, що ми нарешті говоримо про ендометріоз. Але також багато інших, які не знали цієї хвороби. Я також отримував багато запитів про пораду від чоловіків, у розпачі чи в роздумах, чи не страждають їхні дружини від цієї недуги ...
" Правила ", брудне слово, яке ми уникаємо використовувати"
Ендометріоз відомий вже 150 років. Чому це, на вашу думку, таке табу?
Вже зараз це хвороба, пов’язана з приватним життям жінок. Правила, про них ніхто не любить говорити. Потрібно лише побачити всі вирази, що використовуються, щоб уникнути вживання слова "правила". Зразу ж, це брудне слово. Тоді це пов’язано з якоюсь міфічною істерією, яка оточує жінок: «Ааааа, у неї менструація! ". Нарешті, нас поховали той факт, що ми вважаємо, що це нормально страждати. Тож ми не маємо права скаржитися: якщо мені болить, я слабший за інших, тому краще замовкнути.
Ви в 23 роки знали, що це у вас є. Якими були ваші симптоми? Якою була реакція вашої матері? Лікарі?
У мене був дуже виснажливий біль: я не міг встати з ліжка, мене подвоїли. Для моєї матері це було нормально, оскільки вона пережила те саме. У підлітковому віці перед відвідуванням гінеколога ви ходите до лікаря загальної практики. Ми даємо вам таблетки, знеболюючі. Зрештою, саме це створює затримку діагностики, оскільки ви не зустрічали нікого, хто б міг розпізнати симптоми. Це означає, що середній час перед постановкою діагнозу становить від 7 до 10 років. Іноді це набагато гірше. Під час мого концерту підтримки на Тріаноні комік Каміль Шаму вийшов на сцену та розповів про свій досвід. Вона дізналась лише чотири роки тому, що у неї було таке захворювання, коли вона вирвала та втратила свідомість під час менструації !
З моменту постановки діагнозу, як ви лікувались? Чи покращилась ваша якість життя?
Мене оперували і штучно проводили постменопаузу (за допомогою ліків) протягом півроку, щоб привести систему в режим "спокою". Це було досить жахливо, тому що у мене були всі симптоми менопаузи, за винятком того, що мені було 23. Це було швидше гірше, ніж раніше!
На передвиборчому плакаті видно, як жінка стискає зуби від болю. Як ви влаштовуєте своє життя, коли у вас хронічний біль?
Ми будуємо себе з болем і навколо нього будуємо своє життя. Ми живемо з цим, стискаючи зуби, і рухаємось вперед. У цьому кампанія ідеально підходить. Жодна жінка з ендометріозом не скаже вам інакше. У певний час ми знаємо, що ми настільки втомлені, що не зможемо вибратися. У деяких турах я брав 7 або 8 знеболюючих засобів, щоб мати можливість виступити з концертом.
"Ендометріоз - це подвійне засудження: ти хворий, але ми не маємо для тебе нічого!"
Що відбувається психологічно, коли жінка з’ясовує, що у неї ендометріоз?
Боляче. Ми чуємо про безпліддя, ми розуміємо, що лікування не існує. Це дещо подвійне засудження: ти хворий, але ми не маємо для тебе нічого. Сумнівно, чи виведення людей з-за їх незнання справді робить їм послугу. По правді кажучи, так. Бо якщо сьогодні немає ліків, то це тому, що ніхто не підійшов, щоб знайти його. Жінки, які страждають цим захворюванням, повинні усвідомлювати, що вони хворі. Я думаю, що статистика постраждалих французьких жінок (від 2 до 4 мільйонів) нижче істини.
Ви представляєте надію для тих, хто хоче дитину, тому що ви народили свою дитину чотири місяці тому. Як ви підійшли до цього бажання дитини, коли хвороба може зробити вас безплідним?
Я знав, що це буде складно. Мені сказали, що хвороба пошкодила мої яєчники і що яйцеклітина погана. Ми не хотіли брати участь у процесі ЕКО. Я розумію жінок, які це роблять, але особисто я знайшов, що це додало травми. Нарешті я спонтанно завагітніла.
"Якщо жінка має якісь сумніви, їй слід зустрітися зі спеціалістом з ендометріозу"
Яку першу пораду ви дали б жінці, яка сумнівається?
Якщо у неї є якісь сумніви, коли її лікар загальної практики та її гінеколог сказали їй, що вона нічого не має, вона звертається до асоціації, яка визначає фахівців з ендометріозу у Франції. Краще піти ні на що, аніж марнувати роки, коли хвороба прогресує.
Які симптоми можуть насторожити?
Відключення болю, непритомність і блювота, біль під час сексу, хронічна втома до і після менструального тижня ... Якщо вам доводиться приймати знеболювальні засоби п’ять-шість разів щоразу, є щось, що не йде. Щоб сказати вам, як нормально боліти, найбільшим здивуванням я зустрів жінок, а не хворих, які сказали мені, що їм не боляче протягом періоду! Я не думав, що це можливо ...
Що ви дізналися про хворобу з тих пір, як ви є спонсором асоціації?
Я дізнався, що хвороба може пройти довгий шлях і що мені пощастило. Деякі жінки отримують сечові катетери. Інші зазнають сентиментальної невдачі, тому що з ними дуже важко жити. Це ламає пари. Найбільш захоплююче в цій хворобі полягає в тому, що вона вражає жінку в той час її життя, коли вона найбільш жива. Це не смертельна хвороба, але з настанням менструації вона означає кінець якості життя жінки, і це не піднімає брів.
Однак ми розуміємо, що ендометріоз також вражає чоловіків через їх жінок. Звідси важливість підвищення обізнаності?
Так, чоловік чи хлопець раптом стає більш зрозумілим, коли він це розуміє. Що також потрібно змінити, це корпоративне середовище. Сьогодні жодна жінка з ВІЛ не матиме зусиль припинити роботу, бо у неї менструація. Її колеги дивилися б на неї дивно, включаючи жінок. Власне професійне оточення краще розуміло, що зі мною відбувалося під час гастролей.
"Мета цієї кампанії - дозволити початок досліджень"
Що ви очікуєте від цієї інформаційної кампанії?
Ідея сьогодні, через асоціацію, полягає в тому, щоб залучити якомога більше коштів за допомогою цієї нової кампанії. Тоді мета полягає в тому, щоб дозволити початок досліджень з цього питання, оскільки їх дуже мало. Ми могли б створити скринінг, обсерваторію для збору досвіду жінок ... Це дуже багато роботи, але сьогодні ми маємо увагу людей. Просто розміщення слова "ендометріоз" у публічному просторі дуже допомогло. Ми починаємо серйозно сприймати цю хворобу.
... так чи інакше через 150 років!
Але ми здивовані? Як сказала Каміль Шаму на Тріаноні: "Віагра була винайдена вісімнадцять років тому".
Imany (саундтрек до "Sous les skes des filles", 2014 та "The Shape of A Broken Heart", 2011) випустить 4 треки EP 29 квітня та його альбом у вересні наступного року.