Інтерстиціальний цистит у зебр; уролог! Цистит і компанія

by GiGi Опубліковано 22 жовтня 2018 р. Оновлено 26 жовтня 2018 р

Привіт всім !

Pfff минуло близько півроку, відколи мене запитували про статтю про ІС. Що ?! IC = Інтерстиціальний цистит. Тож правда, що цистит [і компанія] - це більше мій радіус, але цей, з яким я ніколи раніше не стикався. Тож я перетягнув ноги, зробив кілька чернеток, носився по форумах, booooocoup обговорював з людьми це (ми великий балакун чи не так) і, тадаме ... ось вона, стаття, яка мене буде дратувати планета CI.

Отже, по-перше, я спробую негайно знешкодити коментарі, сказавши вам, хто «позначений ДІ», що ваші страждання справжні, що ви воїни циститу [і компанії], зебр (рідкісних, але справжніх) посеред та що ти маєш мою підтримку та прихильність ретельно та назавжди. Але як каже доктор Хаус (нічого собі, ха-ха), якщо ви чуєте звуки копита та іржання, спочатку подумайте про коня, перш ніж думати про зебру

Інтерстиціальний цистит "загальна хвороба"

IC (нещодавно перейменований SVD = синдром хворобливого міхура) насправді вже багато років є гігантським кошиком, в який ми поміщаємо пацієнтів, які не вміщуються в жодному іншому ящику. І коли я кажу "ми", я маю на увазі лікарів, урологів, гінекологів ... словом, усіх тих, хто навчений розпізнавати, діагностувати, давати поради та лікувати старі добрі класичні хвороби, і хто опинився без рішень, безпомічним і швидше озлоблені, крім того, перед кількома "зебрами посеред коней", які заважають їм у їхньому невеликому розпорядку набряклої простати та рецидивуючого бактеріального циститу (що ми поспішимо регулювати за допомогою приємної профілактичної антибіотикотерапії типу Хіросіма-бомба на вашому сечовий міхур і флора).

Отже, коли вони вичерпали запаси інвазивних, набридливих і навіть болісних іспитів; що вони виключили всі хвороби зі свого репертуару можливих класичних хвороб; що вони все ще пробували улюблений засіб (антибіотик) протягом декількох місяців (якщо не років); оскільки вони відчувають, що не можуть вам надто допомогти, а оскільки їхні симпатичні дипломи висять на стінах їх офісу (приємні дипломи не слід ображати), тоді вони наклеюють на вас ярлик "CI". Зрозумійте: рідкісна та невиліковна хвороба такого роду, про яку ми не знаємо, звідки вона береться, ми не знаємо, як вона розвиватиметься, і ще менше знаємо, як лікувати. У будь-якому випадку, до побачення пані, ми не можемо для вас нічого зробити, нам доведеться навчитися жити з цим ... і бла-так, трохи підтримуючої терапії, паліативної до болю, ну, це нам доведеться побачити, можливо ...

За винятком того, що під час своїх поневірянь по форумах я зрозумів, що серед зебр, ну, є багато, багато, але дійсно багато коней. І, зокрема, люди з розладами сечовиділення та/або сечовипускання, які розпочали з «дурного» бактеріального циститу, і яких можна було досить легко впоратись, і які, як і я, занурились у спіраль рецидивуючого циститу «в достатку». А потім, одного чудового дня, ЄЦБУ (коли ми це робимо, бо між нами з вами ходити до лабораторії раз на тиждень лайно !) повертається негативним, що ?! І тоді наступного разу це буде позитивно, і знову негативно ... І нарешті, патогенні бактерії зникають, залишаючи лише «прозорий цистит сечі», і ви потрапляєте в тоталізатор ІК уролога, який більше не може вас бачити і відчуває, що він більше нічого не може зробити для вас ....

- Пацієнт із СВД -

Інтерстиціальний цистит є бактеріальним !

І так друзі. Я ніколи не втомлюсь це говорити: необхідною, необхідною і нестисливою характеристикою, щоб говорити про ІК, є повна і тривала відсутність бактерій. Чому це важливо? Тому що якщо у вас в сечі є бактерії, то у вас інфекція, а не ІС. О, я знаю, у вас діагноз, і тоді бактерій час від часу буває і не так багато, але все ж вони є !

І чесно кажучи, ця відома присутність бактерій (не багато і не завжди) має назву: біоплівка. Іншими словами: затишне маленьке гніздечко, де бактерії добре ховаються подалі від лейкоцитів та антибіотиків, або навіть, інфекція застрягла в проміжки (ми на місці . ). Отже, чим більше я думаю про це, тим більше кажу собі, що більшість людей з "міткою CI" є жертвами цього і Раджу всім, у кого є ІК, а також бактерії, дивитись у цьому напрямку.

Інтерстиціальний цистит більше не існує

Я вже бачу, як ти підстрибуєш на своєму стільці хіхіхі. Однак це правда: "ІС", що розуміється як "патологія", вже не існує вже кілька років, оскільки урологічна термінологія була переглянута. Досить сказати, що навіть урологи зрозуміли, що це було занадто кричущо, як загальний лол. Тим більше, що ІК класифікували як "рідкісну хворобу", але кількість діагностованих за рік вибухнула (довго живуть послідовність). Раптово КІ замінили інші, чиї SVD = синдром болючого сечового міхура.

Так, вони щойно змінили вікно, як ти мені кажеш? Ну ні, зовсім не. Ця зміна назви, яка може здатися дріб’язковою і непотрібною, перевертає все з ніг на голову ! Оскільки СК була хворобою, тоді як СВБ - це синдром, тобто, будьте обережні, я виймаю свою науку => "сукупність ознак та симптомів, характерних для клінічної картини пацієнта", але не походження проблеми. Щоб пояснити це краще, якщо у вас СВД, це означає, що ми визнаємо, що у вас є ряд симптомів та розладів, але цей діагноз не дає нам жодної інформації про їх походження. В основному, вам боляче, ви пісяєте сотні разів на день, у вас більше немає сексуального життя (ані соціального життя) ... але ми не знаємо, чому і через яку хворобу (і).

Тому, єдина справжня хороша порада що я можу вам дати:

Якщо у вас діагноз SVD => продовжуйте пошук походження.

Так, я підозрюю, що це робить вас гарною ногою. З іншого боку, якщо ви спробуєте «вилікувати» симптоми, поки хвороба, яка ховається внизу, залишається невідомою, ви далеко не зайдете.

Це все одно, що намагатися вилікувати мігрень, коли потрібні окуляри. Поки ви не поправите зір, ви будете постійно лікувати симптом, який незмінно повернеться.

PS: якщо ця стаття вас шокує, прочитайте це

Механізми посткойтального циститу та шляхи профілактики

9 листопада 2018 року

Опубліковано 9 листопада 2018 року

Гормонально-залежний цистит

автор GiGi Опубліковано 30 березня 2018 р. Остання зміна 24 серпня 2018 р

Посткоітальний та/або гормонально-залежний цистит: і антибіотики у всьому ?

автор GiGi Опубліковано 30 березня 2018 р. Остання зміна 24 серпня 2018 р

11 відповідей

З точки зору лікаря:
Для поганих лікарів це дає їм швидкий шлях, просте рішення. Зіткнувшись з таким пацієнтом, вони можуть вибрати довгий і складний шлях (зробити багато обстежень, продовжити дослідження, щоб знайти причину), або вони можуть вибрати просте рішення (наклеїти ярлик IC, поки вони цього не зробили. десята частина існуючих розвідок, а також не вважається тисячною з існуючих диференціальних діагнозів). Друге рішення часто є найпоширенішим, оскільки є мільйони додаткових іспитів, майже неможливо виконати всі, не кажучи вже про їх межі (похибка: жоден іспит не має специфічності/чутливості 100%, багато хто має дуже слабкий ті, повторіть те саме двічі, і дуже часто у вас будуть різні результати). Таким чином, ІС є гарною втечею для лікарів, яким не вдалося знайти походження проблеми, вони можуть скористатися цим діагнозом ІС і продовжити свій день, пишаючись враженням від виконаного завдання, наприкінці дня. замість того, щоб стикатися з реальністю, кажучи: "Я поганий лікар, я не знаю, що у вас є або що робити, щоб це зупинити, і мені лінь продовжувати шукати".

Але ця проблема не властива лише ІІ, вона однакова для всіх інших, відомих як «діагностика кошика для сміття» (https://en.wikipedia.org/wiki/Wastebasket_diagnosis), таких як вульводинія, синдром хронічної втоми, фіброміалгія, головний біль зловживати парацетамолом або ібупрофеном ...

Дякую за цей коментар і цей блискучий аналіз, яким ми поділяємось на 100%

Отже, це не загальний термін, але ми все ще не знаємо багато про хворобу, механізми, що лежать в її основі, і, як наслідок, способи лікування.
Ми можемо, якнайбільше, полегшити, але це ще більше може врятувати життя, тому що важливо сказати, що якщо ця хвороба не смертельна в тому сенсі, як ми зазвичай її розуміємо, це призводить до самогубства, це незаперечний факт, що ми часто забуваємо згадати. Крім того, дивовижна можливість покласти край катуванню, яке воно представляє, і я наголошую на слові катування. Чому "катування": бо це біль, який завдається постійно, що не вбиває вас раптово, як може різкий біль, це страждання, яке не припиняється. Вам слід подумати про міф про Прометея. При цьому важливо диференціювати його від інтерфейсу користувача або рецидивуючого циститу, який поступається місцем антибіотикам (або іншим методам лікування, особливо природним), де ІС цього не робить. Ми просто замовчуємо симптоми, наскільки це можливо, наскільки це можливо, але навіть це більше переходить нас від катувань до інтенсивного, постійного болю, який ми вчимося контролювати або переносити, ми навіть не знаємо як.

Залежно від симптомів лікування, звичайно, буде різним, рекомендації щодо гігієни та дієти теж.

В даний час у нас є знеболюючі засоби, антидепресанти, які виконують протибольову роль, те саме стосується протиепілептиків, є також антигістамінні препарати. Потім, більш конкретні методи лікування: Ельмірон, Урастіст. Інші мають інстиляції кетаміну. Більшість дотримуються лужної дієти для одних, гіпотоксичної дієти для інших, деякі пацієнти йдуть слідом проникності кишечника (кишечник зараз вважається важливим для багатьох нейродегенеративних захворювань). Лікуючи свій дисбіоз, деякі спостерігали, як їх симптоми регресують.

Зі свого боку, я не знав, що можна хотіти померти з такою рішучістю, без болю, але з думкою, що з іншого боку спокій і безтурботність, щоб почувати себе від'їздом під час загальної анестезії, кажучи собі, як останні слова, внутрішньо посміхаючись: нарешті. І часи, коли знеболюючі дозволяють мені не мати цього бажання, це диво. Ми не в депресії, ми не слабкі, нас катують, ми переживаємо одне з найгірших тортур, мозок насичений повідомленнями, він не має перепочинку, а мозок, який не може відпочити, в кінцевому підсумку тоне, як у фільмі " зізнання ", в якому Ю. Монтан не може заснути, і якщо цей фільм не триває більше 2 годин, ми не можемо сказати" вирізати ".

Я бачу, вам боляче. Вибачте, справді шкода. Але, як я вже писав у преамбулі, моя мета не заперечувати біль і страждання, а лише викрити наукові факти: ІС більше не існує, його замінюють СВД + інші хвороби та синдроми, які нам вдалося розрізнити сонце від інших завдяки наявності нюансів у клінічних картинах.
Я смію все одно сказати вам (але я не знаю, чи почуєте ви це, і що я піддаюся вашому гніву), що хворі на UI також страждають, особливо коли існує стійкість до антибіотиків і захворювання "не піддаватися ”антибіотикам. Звинувачуючи мене в тому, що я заперечую твої страждання, ти заперечуєш і інші ... коротше! Що стосується болю, то тут немає конкуренції і ще менше правил і "норм", а те, що для вас є "ноготта", може бути для мене дуже болючим ...

Лікування буде різним залежно від підтипу, який важко визначити професіоналу. Ось чому ми часто консультувались із кількома професіоналами чи мультидисциплінарною командою. "
Е-е, як сказати ... це якраз навпаки! CI було вилучено для посилання на SVD саме тому, що це БІЛЬШ ТОЧНО. Що у СВД немає захворювань та синдромів тазової області, ані уретри, ані проділу, ані піхви ..., а ТІЛЬКИ ТІ З МІХУРА. Оскільки інші знайшли іншу назву (іншу етикетку), знову ж більш точну, яка полегшує діагностику та лікування. Що також полегшує адміністративну частину, номенклатуру, яка застосовується для лікаря, рівень відшкодування витрат на догляд ....
Це не зміна, це (ре) еволюція! І пора лікарям взятися за це, пацієнтам це зрозуміти ... для вдосконалення всього процесу догляду від початку до кінця.

«Залежно від симптомів лікування, звичайно, буде різним, як і гігієна та рекомендації щодо дієти. "
Виходячи з симптомів, ви маєте на увазі "тоді на основі справжньої назви проблеми"?! Але тоді, чи не було б простіше там почати ?

«Зі свого боку, я не знав, що можна хотіти померти з такою рішучістю, без болю, але з думкою, що з іншого боку спокій і безтурботність, щоб відчути, як виїжджати під час загальної анестезії, кажучи собі, спосіб останніх слів, внутрішньо посміхаючись: нарешті. І часи, коли знеболюючі дозволяють мені не мати цього бажання, це диво. Ми не в депресії, ми не слабкі, нас катують, ми переживаємо одне з найгірших тортур, мозок насичений повідомленнями, він не має перепочинку, а мозок, який не може відпочити, в кінцевому підсумку тоне, як у фільмі " зізнання ", в якому Ю. Монтан не може заснути, і якщо цей фільм не триває більше 2 годин, ми не можемо сказати" вирізати ". "
Це дуже сумно. Тим більше причина боротися і отримати, за відсутності одужання, правильний діагноз !

Привіт, Джиджі, молодець за твою титанічну роботу у висловлюванні слів про нездужання. Я вважаю ваші топоси надзвичайно важливими та дуже явними. БРАВО та ДЯКУЮ

Фу! Merciiiii Після "повітродувки" коментаря раніше, ваше повідомлення робить мені добре hihihi

З повагою, велике ВІТАЄМО з цією історією. Він чіткий, чіткий і точний.

Дякую за цю статтю, яка хороша ! Два роки я шукав рішення для лікування цисталгії з прозорою сечею. Я зустрів трьох різних урологів та двох гінекологів (крім мого), мені одного разу розповіли про ДІ, не даючи ніяких подальших пояснень, і я маю піти на цистоскопію в листопаді для підтвердження. За винятком випадку, якщо я правильно розумію, цей діагноз більше не існує. Як ви вважаєте, чи слід робити цю цистоскопію чи ні? Мені потрібна буде ваша порада. Заздалегідь спасибі

Дякуємо за ваш коментар Алекс (ти чоловік чи жінка?).
Дійсно, діагноз ІС вже кілька років вилучається із урологічної практики на користь більш конкретних діагнозів при бактеріальних сечових розладах. Виписана вам цистоскопія - це медична рекомендація, яку важко коментувати. Однак, здається корисним пояснити, що цей огляд повинен слідувати за низкою інших клінічних та медичних досліджень. Для того, щоб якнайкраще допомогти вам, я запрошую вас залишити свідчення (з елементами на вашому тлі та вашій поточній ситуації) у розділі форуму, присвяченому ІТ: http://cystiteetcompagnie.fr/index.php/ форум/інтерстиціальний цистит /

" Під час серфінгу в мережі все ще є серйозні наукові публікації, які розповідають про хворобу чи синдром, це вирішувати вам. "
Так, це слід зробити компіляцією і, перш за все, популяризацією, доступною для всіх ... Титанічна робота, але я не впадаю у відчай ... хіхіхі

" Я загалом ціную ваші статті, але, можливо, тому, що я не є носієм CR чи інших, а лише (!) ХІ або SVD, за яким слідуючий лікар, серйозний уролог, координатор мережі тазового перинеолога мені спробувати все, що може полегшити мене та/або боротися із хворобою, реактивний алголог, навчений фізіотерапевт; в оточенні люблячої сім'ї (супутник, 4 дитини, 10-11 років у найближчі дні - онуки, щирі друзі, часто зачеплені також по плоті; зайняті роботою вдома, яка уникає мене поглядів зловмисних колег, але які також важить на мене з цим сечовим міхуром, який не знає, як мені пояснити, як його полегшити (і мені одночасно!). Незважаючи на це, я бажаю, як і багато пацієнтів з ІМ або СВБ, щоб його зупинили зупинивши своє життя "."
Я бачу, що ви дуже добре оточені і вам пощастило супроводжувати батальйон спеціалістів, які були помітно компетентними та "людьми". Я бажаю всім однаково ...

Я сподіваюся, що мої "пояснення" (я трохи схожий на присяжних, готових розстріляти мене) змусять вас зрозуміти, що, хоча я не страждаю від СВД, я співчуваю усім хворим і просто хочу дати їм якась інформація, якість і, якщо можливо, пролити світло серед усієї цієї какофонії ...
Я розраховую на вашу відповідь, якщо ви хочете і можете мені її дати.
Я цілую вас дуже сильно
GiGi