Інтерв’ю Марі-Лор Аллуї, автор; Подбайте про своє тіло під час раку; НАВІТЬ
Кілька тижнів тому ми познайомилися з Марі-Лор Аллуї, медсестрою з біоестетики онкологічного відділення великої паризької лікарні, з нагоди виходу її книги "Бережіть своє тіло під час раку". Справжня шахта практичних порад щодо покращення вашого іміджу, запобігання та заспокоєння фізичних захворювань, спричинених токсичністю лікування раку. Очевидно, у MÊME це багато говорило до нас, і ми хотіли знати трохи більше !
Зустріч з MARIE-LAURE ALLOUIS, автором "Догляду за своїм тілом під час раку"
НАВІТЬ: Не могли б ви розповісти мені про свою книгу ?
Марі-Лоре А.: Я написав цю книгу, щоб поділитися всіма знаннями, отриманими після 19 років роботи медсестрою. До спеціалізації в галузі біоестетики 7 років тому я 12 років працював в онкологічному відділенні. Ці знання були отримані завдяки всім питанням, які мені задавали пацієнти: коли я не мав на них відповіді, я консультувався з лікарями. Я також скористався кількома тренінгами з токсичності лікування. Ця книга в кінцевому підсумку є підсумком усіх побічних ефектів хіміотерапії, імунотерапії та інших цільових методів лікування шкіри, волосся, нігтів, вій та брів.
НАВІТЬ: Яке повідомлення ви хочете, щоб ми забрали? Якою була ваша спільна нитка ?
Марі-Лоре А.: Моєю спільною ниткою є профілактика. Чим більше профілактики ви робите, тим менш важливі побічні ефекти. Коли основна увага приділяється загоєнню, організму потрібно більше часу, щоб зажити і прийти в норму. Я впевнений, профілактика окупається !
НАВІТЬ: Чи іноді у цього повідомлення про запобігання виникають проблеми з переходом ?
Марі-Лоре А.: Я думаю, що це повідомлення в основному висловлюється під час консультацій з оголошеннями. Проблема в тому, що ця консультація настільки щільна, що пацієнти втрачають багато інформації. Зіткнувшись з цим ефектом "головного болю", деякі збережуть один побічний ефект, а не інший, настільки, що навіть "позитивні" або, принаймні, важливі аспекти не будуть почути однаково.
НАВІТЬ: Чи тепер ці методи лікування краще асимілюються до протоколу? ?
Марі-Лоре А.: Вони тепер повністю інтегровані. Фактично, продукти та аркуші лікування представляються пацієнтам, як тільки вони отримують оголошення. Їм рекомендується віддавати перевагу очищувальним оліям і надзвичайно багатим гелям для душу, і, перш за все, їм рекомендується щодня зволожуватись зволожуючим кремом. З іншого боку, немає сенсу рекомендувати занадто багато продуктів: одні мають невеликі фінансові можливості, інші не звикли використовувати так багато турботи. Найкраще поставитись до основ, особливо серед чоловіків, хворих на рак. Звичайно, якщо їм подобається косметика, ми поговоримо з ними більше про це !
НАВІТЬ: Чи справжні моменти обговорення з пацієнтами? ?
Марі-Лоре А.: Так, одні плачуть, інші довіряють. Востаннє, розмовляючи з пацієнтом, я запитав її, чи добре з нею. Вона сказала: "Ні, зовсім не. "Я думав про рецидив, її насправді дуже страждали проблеми з сухістю піхви. Вона думала, що приїзд до мене тимчасово змусить її забути про свербіж. Я запропонував їй кілька рішень - у тому числі протигрибкові та мастильні матеріали - але найбільше мене вразило те, як вона про це говорила: це мучило її життя так само, ніби вона перехворіла. Вона лише думала про це, вона вже не спала ...
НАВІТЬ: У зв'язку з цим, чи вважаєте Ви, що певні теми все ще залишаються табу ?
Марі-Лоре А.: Так, і лікарі повинні про це говорити! Ми говоримо про сухість у роті, чому б не зробити те саме з сухістю піхви, коли обидва вони виникають одночасно? Всі слизові оболонки стурбовані! Я мав можливість співпрацювати з лікарем, який з першої консультації попередив пацієнтів про ризик сухості в роті і скористався можливістю запитати їх, чи не стурбовані вони на вагінальному рівні. Прямо це полегшує !
НАВІТЬ: Чи можете ви розповісти мені про свою роботу? ?
Марі-Лоре А.: Я створив у відділенні онкології проект допомоги пацієнтам для всього, що пов’язано із зображенням тіла. Коли я приїхав, їм пропонували лише каталоги перук. Коли вони задавали питання про шкіру, про синдром кисті-стопи чи про хворі нігті, ніхто не зміг на них відповісти. Зіткнувшись з таким болем та відсутністю реакції, як з'являлося все більше і більше нових методів терапії на шкіру, нігті, волосся, вії та брови, я думав, що настав час їм запропонувати справжній догляд. Завдяки цьому проекту також було помічено, що у випадку надмірної токсичності шкіри необхідно припинити лікування, що має наслідки для життєвого прогнозу пацієнта. З тих пір я відчуваю, що онкологи все більше слухають своїх пацієнтів з цього приводу !
НАВІТЬ: Що вам найбільше подобається у вашій роботі ?
Марі-Лоре А.: Реагувати на токсичність. Я добре знаю, як працюють молекули та їх наслідки, що дозволяє мені діяти профілактично. Я також люблю інформувати себе про нові процедури, що застосовуються для вивчення ступеня токсичності шкіри, нігтів, волосся, вій та брів. Це дозволяє мені знаходити рішення. Для мене найголовніше, щоб пацієнти не страждали.
НАВІТЬ: Чи вважаєте Ви, що в цій галузі досягнуто прогресу? ?
Марі-Лоре А.: Так, це особливо стосується лікування проти EGFR. Сьогодні медсестри дуже швидко виявляють перші побічні ефекти. Зі свого боку, я стежу за відповідними пацієнтами з другої чи третьої ін’єкції. Мене також закликають до появи тріщин або парохінії.
НАВІТЬ: У своїй книзі ви багато говорите про покращення свого іміджу. Хтось, хто не знайомий із хворобою, може мати тенденцію вважати її поверхневою. Як ти гадаєш ?
Марі-Лоре А.: Я медсестра хіміотерапії. Коли ви починаєте такий тип лікування, змінюється те, що бачиться: шкіра, нігті, волосся, вії та брови. Одного разу у вас немає ні вій, ні брів, які здаються вам найбільш хворими ... Я пам’ятаю одну зі своїх пацієнток, з кожним сеансом вона дарувала собі маленький подарунок. Перший ? Червона білизна! Я бачу цей жест як спосіб компенсувати недолік, сказати собі, що те, що вже не видно, не зникло за все те.
Знаєш, коли ти здаєшся хворим, стосунки з іншими людьми змінюються. Скільки разів я заходив до кімнати під час візиту, в якій ніхто не говорив, де атмосфера була дуже важкою і де виливалися погляди, повні жалю і співчуття ... Однак, незважаючи на хіміотерапію, пацієнти повинні залишатися збоку життя !
НАВІТЬ: Психологічно турбота про себе допомагає боротися ?
Марі-Лоре А.: Так. Наприклад, спробуйте сприймати перуку як спосіб змінити свій стиль і отримуйте задоволення, випробовуючи різні вигляди! Не соромтеся носити більше прикрас і грати з кольорами (уникайте чорно-білих кольорів біля обличчя, щоб не мати блідого кольору обличчя). Секрет полягає у наданні переваги холодним кольорам, таким як синій та червоний, вони дають гарний вигляд !
НАВІТЬ: Нарешті, чи маєте ви якусь пораду для опікунів? ?
Марі-Лоре А.: Уникайте шоколаду та квітів! (сміється) Як вихователь, ви не завжди знаєте, що робити, проте можливостей безмежно. Ми можемо спробувати приділити трохи уваги: запропонуйте шапку для тих, хто любить її носити, або коробки з НАВІТИ продуктами, наприклад. “Я також пам’ятаю молодого чоловіка, який відчував себе корисним, коли масажував руки, руки та ноги партнера. Невеликі повсякденні дії приносять більше користі, ніж жалісний і співчутливий погляд, який я бачив під час своїх візитів ... Подумайте і про гумор! Те, що ти хворий, не означає, що ти не повинен сміятися! Це чудовий спосіб додати позитивну енергію. Я думаю, зокрема, про цього пацієнта, який одного разу жартома сказав мені: "У мене був рецидив, але я так радий бачити вас знову, що, зрештою, це погано для добра. "Нарешті, в лікарні ми не засуджені. Ви бачите лише всередині, як діти ... 🙂
Щоб дізнатись більше ...
Книга Марі Лоре Аллуї «Догляд за своїм тілом під час раку», опублікована виданнями Jouvence santé, доступна з 26 лютого 2019 року.