Інтерв’ю; Наші пацієнти вижили; ›DKMS Insights
Як керівник програми трансплантації хворих на рак крові в університетській лікарні Професор доктор Крістоф Шейд турботи і страхи пацієнтів саме. Під час співбесіди він пояснює нам, яка форма підтримки є найбільш ефективною та до чого пацієнти повинні бути особливо готові.
Професор Шейд, коли до вас приходить пацієнт, якому потрібна трансплантація стовбурових клітин, що особливо важливо в першій розмові?
Я щодня веду такі розмови з пацієнтами і намагаюся пояснити їм, що ми плануємо не короткочасне лікування, а довічну терапію. Ми привносимо в пацієнта нову активну імунну систему, яка має атакувати клітини лейкемії на все життя. Це вже показує вимір цілого. Я повинен чітко пояснити пацієнту: якщо ми дамо йому новий кістковий мозок, нові стовбурові клітини, він зміниться, виросте нова імунна система, яка, сподіваємось, захистить його від рецидивів на все життя. Це великий виклик, і всі повинні бути зрозумілими: мені потрібно багато терпіння для цього.
З якими страхами і турботами до вас приходять пацієнти?
Страх відіграє дуже велику роль. Для більшості пацієнтів діагноз часто вже трохи оброблений, і вони вже пройшли хіміотерапію. На той час перший шок може закінчитися. Набагато складніше для пацієнтів, які ще не звикли до теми захворювання та терапії. Оскільки все приходить одразу: хвороба та терапія - тоді вам слід бути готовим до двох небезпек. Вони часто переживають трансплантацію як щось загрозливе - як наступну небезпеку, яка виникає на їх шляху, коли їм тільки що довелося прийняти хворобу. Я намагаюся працювати над страхом всією моєю командою.
Тож існує справжній страх перед трансплантацією?
Так, тоді я поясни, що хвороба - це насправді небезпечна річ, і що наше перше занепокоєння як лікарів - це мати перед собою цю агресивну хворобу. Іноді страх перед терапією тоді здається мені завищеним у порівнянні, і я намагаюся спонукати бойовий дух боротися проти лейкемії, а не проти терапії.
Професор доктор Крістоф Шейд знає турботи та страхи пацієнтів
Як ти це робиш?
Ми розробили цілу програму, щоб привести пацієнтів до нульового дня, дня трансплантації. У нас є координатори, які розмовляють з пацієнтами та родичами. Це досвідчені медсестри КМТ та медсестри, які відіграють дуже активну роль у підготовці пацієнтів. Вони проводять пацієнтів під час попереднього обстеження, ведуть їх та їхніх родичів на візити до палат, щоб вони могли заздалегідь побачити кімнати та познайомитись з іншими пацієнтами - все, щоб зменшити страх перед порогом та пояснити загальні питання.
Наскільки складною та ризикованою є процедура трансплантації стовбурових клітин для пацієнта?
Як правило, це вже не терапія, яка виходить за межі можливого - і саме звідси ми походили. Сьогодні ми даємо багатьом пацієнтам хіміотерапію зі зменшеними дозами перед трансплантацією. Це постійно змінювалося порівняно з попереднім. Ми даємо максимальну дозу лише в декількох особливих випадках. Ми також значно знизили рівень радіації тут. Лише декілька пацієнтів отримують опромінення всього тіла, а потім часто з меншою дозою опромінення. І навіть якщо ми проводимо дуже інтенсивну хіміотерапію, переносимість значно покращилася. Тож кондиціонуюче лікування перед трансплантацією в цілому стало набагато помірнішим. Багато пацієнтів цього бояться, але ми можемо все зрозуміти. І ми також приділяємо пильну увагу пацієнтам, саме тому для цього існують спеціальні палати.
Як для вас виглядає стаціонар?
Ми повністю ізолювали всю палату та обладнали її власною системою кондиціонування та спеціальними повітряними фільтрами, щоб пацієнти могли вільно пересуватися в палаті, аж до невеликої вітальні та спортивної зони. Ми хочемо тримати пацієнта в русі та в дії, а не змушувати його почуватись «прикутим до ліжка». Ми дуже стараємось підтримувати їх активність, а також мотивувати їх продовжувати їсти, щоб не довелося вдаватися до штучного харчування.
Як тоді працює фактична трансплантація?
У процесі стаціонарної терапії спочатку є не такі великі особливі особливості. Багато пацієнтів вже знайомі з нормальною хіміотерапією, тому терапія не так сильно відрізняється від попередньої. Введення стовбурових клітин - це вливання стовбурових клітин, насправді більше переливання, і тому нічого особливого саме по собі. Препарати для імуносупресії застосовуються десятки років, наприклад, при ревматизмі, і добре відомі.
Перед госпіталізацією пацієнтів: як складно пояснити хворобу, яка загрожує життю, а також повідомити неприємні факти?
Я завжди намагаюся говорити дуже відверто і якомога чіткіше визначити можливості та ризики. Перш за все, є вступна зустріч, щоб пацієнти могли познайомитися з нами і звикнути до них. Фактична освітня розмова повинна відбуватися в кінці ланцюжка бесід. Це відбувається у нас лише тоді, коли пацієнти вже поговорили з психологом, координаторами і, якщо це можливо, під час кількох бесід з нами, лікарями. Це свого роду баланс, загальна картина. Тоді всі ризики повинні бути перераховані ще раз, щоб дати пацієнтові можливість більше нікому не говорити. Такі розмови завжди дуже виснажують усіх причетних. Сподіваємось, до того часу ми створимо добрі стосунки, щоб така розмова могла проходити у звичній атмосфері. Коли ми говоримо про погані факти, включаючи ризик смерті, це повинно відбуватися в підтримуваній, звичній обстановці. Кожен раз це великий виклик.
Йдеться про пошук потрібної суми. Це важко, але якщо ви намагатиметесь бути таким, як раніше, то зазнаєте невдачі.
Скільки знань хочуть пацієнти?
Є ті, хто задає поглиблені запитання, інші кажуть: “Дякую, мені цього досить”. Це також залежить від того, наскільки жорстке рішення щодо трансплантації чи проти. Якщо у пацієнта дуже агресивний лейкоз, і трансплантація є єдиним лікувальним варіантом, бесіда може вестися інакше, ніж якщо існує кілька подібних варіантів. Тоді, будучи пацієнтом, ви повинні отримати достатньо інформації, щоб мати можливість зважити. Ніхто не може уникнути іменування всього пакету ризиків трансплантації, особливо гострих та хронічних реакцій відторгнення та того, як вони можуть вплинути на якість життя. Ми повинні пояснити все це, щоб пацієнт міг ефективно дати згоду. Але ми також повинні забезпечити, щоб пацієнт не залишався наодинці з усіма цими важкими фактами до і після. Тому ми хочемо, щоб родичі були присутні під час цих обговорень, тому що важливо, щоб вони могли підслухати та обговорити згодом, а також щоб пацієнт не був одинаком, а був у супроводі.
Робота з психологами-онкологами?
Так, ми дуже тісно співпрацюємо з Haus Lebenswert тут, у Кельні, і у нас також є постійний психолог в команді, який завжди проводить попередню бесіду. Ми ввели це багато років тому і надаємо цьому великого значення. Пацієнтам корисно зосередитись і подивитися, де знаходиться моя соціальна підтримка, хто навколо мене, кому я можу довіряти і хто надає мені допомогу. У нашій команді є також пастори та соціальні працівники. Разом ми створили групи пацієнтів та сімей. Це важливий момент, оскільки трансплантація - це довга проблема на все життя.
Хвороба за ключовим словом як тема на все життя: Як ви готуєте пацієнтів та їх родичів до часу після трансплантації?
Більшість пацієнтів можна спочатку успішно пересадити та виписати. Однак, коли я озирнуся на два-три роки після цього, все ще існують значні ризики. Спочатку через можливий рецидив хвороби, а потім через ризик важких відторгнень та інфекцій, які часто трапляються разом. Багато приходять і кажуть: або я помру, або згодом зцілюсь. І тоді я повинен сказати: будьте обережні, між ними є ця сфера, яку ми повинні обговорити дуже реально. Що робити, якщо я подолав лейкемію, але маю жити з хронічними відхиленнями, можливо, сухістю очей, запаленням слизових, змінами шкіри або хронічною діареєю? Це те, що слід враховувати, приймаючи рішення про трансплантацію. Важливо підготувати пацієнтів до того, щоб їх не виписали, як вилікували, а спочатку зняли початкову перешкоду, але потім довелося пройти роки, в яких ще багато чого може статися.
Тоді позитивне ставлення до життя може мати благотворний ефект?
Безумовно. Наприклад, якщо я завжди втомлений як пацієнт, то мені доводиться рухатися, бо це найефективніший препарат проти втоми. Ми маємо підтримку від наших фізіотерапевтів та спортивних терапевтів. Але якщо ви не можете розвинути цей задум, щоб щось зробити, це буде важко. Оптимістичне ставлення, соціальна підтримка, сім’я, стосунки - це великі плюси, які ми також використовуємо. Там, де цього немає, часто стає важко.
Молоді пацієнти часто мають особливі психосоціальні навантаження?
Можливо, трохи більше страху перед роботою та навчанням. У мене просто був випадок у палаті, коли хтось застряг посеред навчання і запитав мене: чи можу я все-таки скласти цей іспит? Тоді я сказав: зробіть це, і тема ставиться галочкою. Але, звичайно, ми також говорили про ризик того, що лейкемія не обов'язково чекає цього тесту. Потім пацієнт ще раз задумався і відклав іспит, щоб спочатку швидко пересадити. Це завжди інтенсивний обмін з пацієнтом, давання і прийняття. Я завжди намагаюся трохи зняти тиск і вказати, де ліки можуть бути дещо еластичними. Коли я даю пацієнту свободу та варіанти прийняття рішень і показую йому, що я не хочу протегувати над ним, тоді я часто відчуваю, що пацієнти вирішують з власної ініціативи з медичних аспектів. І те, що здавалося їм настільки важливим у повсякденному житті, може бути, зрештою, не таким важливим.
Цікавий підхід ...
Так, це призводить до всієї нашої концепції навчання пацієнта робити його автономним пацієнтом, який, звичайно, стає дуже залежним під час лікування. Але ми намагаємось, щоб ця залежність була якомога меншою.
Як будуть доглядати за пацієнтами після трансплантації?
До і після це неймовірно важливо. Ми надаємо довічну допоміжну допомогу в амбулаторному відділенні, тому надаємо цьому великого значення. У нас у відділенні є медсестри, які відвідують пацієнтів вдома після виписки. Це називається "KMT-Care". Неймовірно цікаво спостерігати, як пацієнти повертаються до свого повсякденного життя і які проблеми можуть раптово виникнути. Коли ми помічаємо, що пацієнтам важко дотримуватися певних правил, ми намагаємось знайти свободу і працювати на компроміси. Тут теж ключове слово “еластична медицина”. Це був чудовий досвід навчання, тому що ми звикли думати, що ми завжди повинні бути догматичними. Але багато пацієнтів роблять це занадто суворо і нав'язують собі правила, наприклад щодо гігієни та харчування, які ми насправді не мали на увазі.
Чи є порада, яку ви даєте всім своїм пацієнтам, коли вони виписуються?
Догляд часто стосується пошуку правильного рівня. Це складно, але якщо ти намагаєшся бути таким, яким був раніше, то зазнаєш невдачі. Це не спрацює. Важливо пам’ятати про це і не робити вигляд, що нічого не сталося, а планувати це реально. Складна золота середина, яку потрібно шукати між «Я хворий і нічого не можу зробити» та «Зараз я здоровий і зроблю все, як раніше». У мене також є пацієнти, яким пересадили багато років тому і яким сім'я каже: Тепер це має бути добре, тепер ти повинен знову функціонувати як нормальний член сім'ї. Однак ці пацієнти часто не такі стійкі, як раніше, мають хронічну відторгнення або синдром втоми. Я дуже вражений, коли ці пацієнти роблять все можливе і змінюють ситуацію - наприклад, обмежують свій робочий час, дрімають вдень, займаються спортом. Вони чудово вижили, і справді багато роблять! Ми намагаємося зробити це зрозумілим для пацієнтів та їх родичів на етапі підготовки, але не пізніше, коли вони виписуються.
Дякую за співбесіду!