ІНТЕРВ’Ю Віце-президент Товариства Альцгеймера, Німеччина Medlife
Хельга Рохра/Фото: Особистий архів
Я взірцева пацієнтка, - каже Хельга Рора з енергією в голосі, і сама діагностує хворобу Альцгеймера. Він знав, що я призначив співбесіду, але зізнався мені, що не пам’ятає обличчя дівчини, з якою збирався поговорити. Не дарма у мене хворіє на Альцгеймер, - додав він, посміхаючись. У Румунії діагноз захворювання часто ставлять на пізніх стадіях, період виживання приблизно 3 з половиною роки (порівняно з звичайна тривалість розвитку хвороби 8-12 років). На відміну від Румунії, у Німеччині вас запитують, чи хочете ви почути чіткий діагноз, з усією необхідною інформацією, чи хочете отримати лише його частину. Сьогодні, через п’ять років після того, як виявила, що страждає на хворобу Альцгеймера, Хельга Рора щаслива, що з самого початку запитувала всю інформацію, зумівши створити спеціальну гідну систему виживання. Прочитайте в цьому інтерв’ю історію віце-президента Товариства Альцгеймера Німеччини, колись відомого перекладача на медичних конференціях.
Репортер: Ви є віце-президентом Товариства Альцгеймера в Німеччині, але найчастіше ви представляєте себе представником пацієнтів. Як у вас діагностували хворобу Альцгеймера?
Хельга Рора: Я працював перекладачем у галузі медицини. Я займався неврологічними захворюваннями. За характером професії я беру участь у багатьох конференціях. На останньому великому заході, на який мене запросили, організатори, захоплені моєю роботою, запропонували мені представляти їх на конференції в Іспанії, і я тоді прийняв. Сьогодні я посміхаюся, коли розповідаю цю історію, але в якийсь момент я зрозумів, що тоді навіть не пам’ятав, чи перекладав на цій конференції. Спочатку я думав, що занадто втомлений, що мені доводиться дотримуватися багатьох термінів, і намагався перевірити все на своєму ноутбуці. Але потім у мене відбувся другий шок, бо я не знав, як відкрити ноутбук. Протягом кількох днів з’явились інші симптоми, такі як галюцинації або марення.
Представник: Ви отримали чіткий діагноз з самого початку?
Хельга Рора: Я негайно звернулася до лікаря, бо знала, що справа не лише у високому тиску. Спочатку лікарі думали, що мова йде про перевантаження, синдром вигорання, тому що я працював багато років, вимагаючи багато психіки. Вони пропонували мені гуляти, займатися спортом. Я вирішив записати всі свої недоліки, щоб знати, що я зробив того дня, бо забув. Через рік я переконався, що у мене не було вигорання, а потім провів усі тести. Через кілька тижнів діагноз був дуже чітким.
Представник: Як вас повідомили про діагноз?
Хельга Рора: У Німеччині вас запитують, чи хочете ви почути діагноз чітко, з усією необхідною інформацією, чи хочете отримати лише його частину. Я сказав, що хочу все дуже чітко знати. Яка хвороба у мене і скільки ще років мені доведеться прожити, навести лад у своєму житті і зробити все можливе. Звичайно, я був шокований, але перше запитання, яке я задав, було не те, чому у мене ця хвороба? Зазвичай пацієнти думають, що вони все життя жили здоровими, що у них не було серйозних проблем зі здоров’ям, і зараз саме вони перехворіли цією хворобою. Моє запитання було: що я можу зробити, щоб ця хвороба застоювалась? Сьогодні, після п’яти років, я радий, що запитав, бо мені вдалося сформувати спеціальну систему гідного виживання.
Представник: Я припускаю, що ви виявили це захворювання на ранній стадії.
Хельга Рора: Правда. Добре, що фаза була початковою. На цьому тлі пацієнт дуже чутливий. Добре, що йому не соромно, що у нього ця хвороба. З тих пір, як я виявив, що страждаю на хворобу Альцгеймера, я не прийняв жодної пропозиції працювати, бо зрозумів, що роблю помилки, і чоловік повинен був мати рацію. Він несе відповідальність. Звичайно, цей симптом депресії з’явився пізніше, але сьогодні я задоволений своїм становищем і хочу надати мужності тим, хто має цю проблему. Життя не закінчується діагнозом.
Представник: Що змінилося у вашому житті з того часу, як ви дізналися, що хворі на Альцгеймера?
Хельга Рора: Життя кардинально змінюється. По-перше, ти вже не можеш працювати, бо не маєш сили зосередитись, ти забуваєш інформацію. Завдяки препаратів, які ви приймаєте, ви біологічно позбавлені цієї сили. Ти втомився, запаморочився. У вас також можуть бути такі симптоми, як високий кров'яний тиск, проблеми з шлунково-кишковим трактом та побічні ефекти ліків, але вам слід продовжувати їх приймати. Це справді змінює ритм життя, змінює стосунки з друзями. Ви не можете бути такими активними, як раніше. За три місяці ви вже не можете планувати поїздку, бо не знаєте, як почуватиметесь тоді. Ви повинні бути більш спонтанними. Я дуже апелюю до розуміння оточуючих, але я задоволений.
Повторення: Деякі заходи, якими пацієнт займався до перенесеного захворювання, можна замінити новими.?
Хельга Рора: Ви ні в якому разі не можете працювати, але ви можете створити програму, щоб активувати деякі речі, які ви все ще можете робити. Якщо я більше не можу зорієнтуватися, якщо я загублюся з кімнати на вулицю, я не буду плакати, але скажу, що хочу навчитися орієнтуватися. Ця здатність зникла через хворобу, яку я маю, але я знаю, як робити інші речі. Я можу висловити себе, я можу писати від руки, і тоді я повинен використовувати ці здібності.
Реп: Духовно, ви відчули, що відбулися зміни після того, як ви поставили цей діагноз?
Хельга Рора: Ви повинні бачити радість щодня. Я щасливий, коли знаю, що прокидаюся і готую капучино. У мене є дуже гарний будинок, де я хотів би зупинитися, доки більше не знаю свого імені. Я сиджу на сонці на сонці, пишу і щаслива. Я часто кажу собі, що справи набагато серйозніші, ніж те, що я переживаю зараз.
Повторення: Ця радість приходить зсередини або ви самі підказуєте це?
Хельга Рора: Ні, так я почуваюся. Я дякую Богу щоранку. У мене є ритуал. Після пробудження я молюся, потім роблю гімнастику, після чого йду вмиватися. Я переконаний, що я не один, і це мені дуже допомагає. Багато пацієнтів, яких я знаю, не вірять у Бога. Я кажу їм, що кожен має свою місію. Вони можуть мати іншу віру. Кожен повинен знати індивідуально, у що вірить, рецепта немає. Це моя ідея, і я дуже добре з нею живу.
Представник: Здається, важко повірити, що ви страждаєте цією хворобою, маючи такий вражаючий професійний профіль.
Хельга Рора: Так, я теж був учителем. Я викладав студентам психологію та медичну англійську мову. Я зробив багато речей, і я думаю, що всі ці заходи допомагають мені сьогодні, щоб я міг мотивувати себе знову, щоб використовувати ці ресурси. Фахівці заявляють, що ресурси, якими ми володіли з юності, залишаться на все життя, але їх слід відновити незалежно від того, чи ми страждаємо психічними захворюваннями.
Реп: Як ви працюєте на посаді віце-президента Товариства Альцгеймера в Німеччині? Як впоратися одночасно з професійною діяльністю, а також із симптомами захворювання, яким ви страждаєте?
Хельга Рора: Як віце-президент, я відчуваю себе дуже важливим, і це добре для мене. Нам потрібно, щоб суспільство нас приймало і поважало. Я є членом комітету з 11 осіб. Через шість тижнів ми зустрічаємось, складаємо програму, організовуємо семінари. Деякі з нас опікуються діяльністю з пацієнтами, інші шукають фінансування для наших проектів, інші - організацією, волонтерами, слухачами та курсами. Я також дбаю про координацію та персонал. У мене там теж є посада, тому я працюю. Я доглядаю за кількома пацієнтами у важкій стадії хвороби, для яких я роблю щотижневу програму, що складається з гімнастики на музиці з м'ячем. Ми також намагаємось активізувати наші біографії, оскільки ми знаємо біографію кожного пацієнта і знаємо, як його мотивувати. Ми робимо щось креативне. Зараз ми святкуємо карнавал. Далеко не кожен з нас вміє танцювати, але деякі все ще можуть рухатися і згадувати, як це було в юності. Ми вибираємо пісні, які були актуальними багато років тому. Також ми здійснюємо поїздки і багато сміємося. Сміх нам дуже допомагає.
Представник: У Румунії хворі на Альцгеймера та їхні сім'ї уникають розголошення діагнозу в суспільстві. Як розглядають цю проблему в Німеччині?
Представник: Під час цієї конференції ви мали можливість почути багато думок румунських лікарів щодо системи психічного здоров’я. Спосіб лікування хворих на Альцгеймера в Німеччині сильно відрізняється від ситуації в Румунії?
Хельга Рора: Його не можна порівняти з Румунією. Я був дуже вражений і засмучений, коли почув, що румуни лише зараз думають про те, щоб побудувати більше будинків для пацієнтів. Вони існують у нашому районі. Є люди, які відвідують деякі курси і які акредитовані як супутники людей з деменцією. Є багато молодих жінок, які можуть кілька годин працювати медсестрою. У політичному плані справи йдуть добре і в цьому сенсі. Зараз у Німеччині багато безробітних. У нас більше немає армії, і ми раді, що люди з усієї Європи приїжджають і займають ці посади, бо у нас тут мінус, у нас занадто мало таких працівників. Є багато людей, які працюють, але стосовно кількості пацієнтів їх замало. Мюнхен має півтора мільйона жителів, з яких понад 170 000 мають хворобу Альцгеймера.
А в Німеччині є кілька нещасних будинків, де люди дивляться лише на гроші, але вже три роки ми проводимо своєрідну оцінку. Від міністерства надходять неоголошені комісії, які оцінюють всю програму. До складу комісії входять люди, які перевіряють ліжка, харчування, медичні послуги тощо. Але для госпіталізації в ці будинки плата становить 400-500 євро на місяць.
Представник: В рамках Товариства Альцгеймера в Німеччині Ви також займаєтеся діяльністю, пов’язаною з профілактикою цієї хвороби?
Хельга Рора: Якщо я відвідую великі конгреси або розмовляю по телебаченню, я кажу, що, на мою думку, кожна людина старше 50 років страждає на деменцію, але вона ще не почалася. Живіть здорово, перевіряйте артеріальний тиск, живіть у порядку, йдіть до психолога. Людина через депресію або травму може бути пригнічена роками. Спробуйте мати життя, в якому можна думати про себе. Займатися щодня, але займайтеся спортом, а не просто підніматися сходами. Тренуйте свій розум щодня. Для цього мене перевіряють щотижня. Мене запитують, які важливі новини останнім часом, і я отримую оцінку, як у школі. В останні місяці я теж почав забувати, бо я вже на п’ятому році хвороби.
Представник: У вас є хтось вдома, щоб вам допомогти?
Хельга Рора: Я живу з сином, іншого супутника не маю. Я отримую лише його підтримку - лікаря, який є румуном, та психолога. Але кожна сім’я індивідуальна. Якщо у вас є чоловік або сестра, ви можете бути краще інтегровані в оточення. У мене також є дві коти, з якими я поговорив би з людьми.
Репортер: Ви дуже добре говорите по-румунськи. Який ваш зв’язок із цією країною?
Хельга Рора: Я народився в Румунії, склав іспит бакалаврату в Клужі, але в 72 році поїхав до Австралії. З Австралії я пізніше прибув до Німеччини, до Мюнхена. Зараз мене запрошують на Національну конференцію Альцгеймера в якості доповідача, але я також повернувся до країни, щоб допомогти створити посилання для організації чогось у галузі хвороби Альцгеймера. Тепер я повернувся до Румунії вперше після 20 років.
Представник: Яке було перше враження, коли ви повернулися до Румунії?
Хельга Рора: Я був так вражений, коли побачив ці великі плакати з компаніями, яких знаю з Німеччини. Коли мені запропонували печиво Milka, і я запитав, скільки вони коштують, я зрозумів, що тут все коштує дешевше, ніж у Мюнхені. Мене також здивувала телевізійна програма, особливо "Антена 3" та інша дуже актуальна програма. Я вважав, що добре мати такі приватні програми, які дають людям можливість бачити абсолютно все. Глядач повинен вибрати те, що йому потрібно, але він має можливість побачити. Також мене вразило багато будівель, які зараз деградовані. Мене також вразили ці маленькі приватні магазини. Але сам чоловік, ця особлива душа, я думаю, залишився таким, яким я його знав.
ВІДЕО Життя з хворобою Альцгеймера (vimeo.com)
Інтерв’ю, проведене Крістіною Боб з нагоди Національної конференції Альцгеймера