Історія; вихователь із хворобою Річардсона
"Я збираюся розповісти вам про руйнівну та руйнівну хворобу, яка не залишає шансів тим, хто страждає нею".
"Я розповім вам про руйнівну, руйнівну хворобу, яка не залишає шансів тим, хто її переживає".
Історія вихователя про хворобу Річардсона:
Я добре знаю цю хворобу, тому що жив поруч із нею довгі кілька років. Вона супроводжувала кожен день мого життя і життя мого батька, щоб повільно знищувати будь-яку надію, залишаючи простір для певного і запрограмованого кінця. Цю хворобу називають «хворобою Річардсона». Вона рідкісна і нещадна.
Зараз я хочу лише одного, щоб забути того ворога, який оголосив нещадну війну моєму батькові? Забудьте цей кошмар і ніколи не переживайте його, як солдат, що повертається з поля бою.
Це свідчення присвячене всім, хто щодня допомагає людям, що потрапили в пастку цієї хвороби. Я хочу сказати їм, що насамперед є надія.
Річардсон - високорозвинена форма хвороби Паркінсона і дуже прогресуюча за своєю формою.
Уявіть себе дуже поступово, повільно, але впевнено паралізуючи. На початку нас заспокоюють, і ми думаємо, що кілька завалів та поштовхів не зміниться. Але ось у вас все, нічого робити, зло продовжує виконувати свою роботу на всіх частинах вашого тіла, не забуваючи поступово заважати вам виконувати найпоширеніші повсякденні завдання самостійно. Потім ви відчуваєте себе безсилим перед повільною деградацією, яка відбувається, не маючи змоги зробити що-небудь, крім того, щоб зачепити своє бажання жити нормальним життям і нічого не показувати перед оточуючими.
Потім приходять процедури, а також перші побічні ефекти, такі як смак азартних ігор (хоча ви ніколи не були геймером); сексуальні потяги посилюються і ведуть до актів деменції щодо людей, які поділяють ваше повсякденне життя.
Дуже швидко ви вже не можете нормально ходити без тростини, то ходунка, то інвалідного візка. Твої руки та руки видають тебе. Ви більше не можете синхронізувати свої жести та свої думки.
Гірше того, твій рот і твої губи вже не реагують правильно і вимовляють все менше і менше речень та слів, необхідних для того, щоб ти зрозумів. Ти стаєш німим. Ви більше не можете правильно харчуватися або навіть ковтати їжу, боячись піти неправильним шляхом і задихнутися.
Тоді ваш погляд стає єдиним виражальним засобом, коли він не занурюється у порожню думку.
Одного разу вас виявляють посередині калу, оскільки ваша травна система більше не виконує свою функцію належним чином. Ви страждаєте фізично та психічно. Твоє тіло застигає. Як мученик, ти вже не можеш нічого висловити, а страждання можна прочитати на обличчі та тілі. Ніщо не може стримати невблаганний кінець. І одного разу вранці ви залишите своє життя після нестерпного болю, і тому, що вам допомогли піти ...
Мій батько був марафоном (він кілька разів бігав у Нью-Йоркському марафоні). Річардсон був останнім марафоном у своєму житті після того, як занадто рано втратив дружину від раку.
Підтримувати його було як привілеєм, так і постійною боротьбою на його боці, щоб забезпечити йому максимальний комфорт, добробут і нормалізоване життя, хоча цей тип хвороби призведе до часткової, а потім і тотальної десоціалізації. Етапами цієї десоціалізації були вилучення водійських прав, потім чекової книжки, кредитної картки, а потім поміщення під кураторство, з відчуттям остаточного позбавлення його дорогоцінної та заслуженої свободи. Ви стаєте батьком свого батька; ролі змінені, і ви лише частково приймаєте це.
Як вихователь ви відчуваєте ненависть, оскільки всі прийняті вами рішення мають серйозні наслідки для життя вихователя. Адміністративні процедури стають громіздкими, витрати на підтримку будинку приймають значні розміри. Знайти компетентних людей, які б допомогли моєму батькові, було важко. За ці роки допомоги я зустрів посередніх людей і, на щастя, дивовижних людей, які принесли мені свої враження та чудову відданість. Без них я, мабуть, сьогодні не писатиму цих рядків.
З днями та ночами життя мого батька ставала стражданням, а моє життя виснаженим та смутком. Потрібно було дати лікарям зрозуміти, що пацієнт та вихователь дійшли до кінця або наприкінці моторошного марафону. Це було непросто, але докази ставали нестерпними, нестерпними для наших близьких.
Мій батько потрапив до спеціалізованого закладу по закінченню життя. Ми з ним не були готові. Як і в романі Еріка Еммануеля Шмітта «Оскар і леді в рожевому», я намагався принести щастя батькові маленькими простими жестами. Я не міг визнати перемоги хвороби та страшних страждань, які вона спричинила, як кат у довгих сесіях тортур.
Терміни та словниковий запас, що використовуються лікарями, здавалися мені дуже складними, щоб повернути головну тему, обережно уникаючи безпосереднього підходу до неї: як і коли закінчити життя?
Він пішов одного ранку рано після того, як здійснив останній обмін зі мною кількома днями раніше, хворий погляд був у мене. На жаль, це був монолог від мене у формі прощання, подяки та любові. З вільним духом він зміг перетнути фінішну пряму свого останнього марафону, допомагаючи лікарям, щоб не страждати занадто.
Незважаючи на це випробування, є надія: я відновив нормальне життя. Я дуже страждав як вихователь, але я також пізнав основи життя завдяки мужній і героїчній боротьбі батька з хворобою. Він навчив мене смиренності та цінності життя. Я думаю, що можу сказати, що завдяки цьому довгому ініціативному шляху я став людиною.
Елі де Сен-Марк написала у своїй останній книзі “За час існування багато речей порушується в самому собі. Ми насправді не знаємо, коли і чому. Інші поступово відновлюються. Це вічна реконструкція. Таємна крихкість, властива людській природі, може перекинути нас або стати вище у будь-який час до того, як наступна година поставить все на межі ".
Тож ви зрозумієте, шановні доглядачі, що моє повідомлення - це повідомлення про надію та життя.