Я не кіста нирки на двох ногах »- ЗДОРОВИЙ ТІЛ
З якими скаргами ви звернулися до лікаря?
Кістозні нирки передаються у спадок: це страждає моя мати, тітка та кузен, тому, коли я народився, було очевидно, що і я, найімовірніше, постраждав. З цієї причини мама як запобіжний захід відправила мене на ультразвукове обстеження.
Коли прийшов діагноз?
Думаю, мені було 11 років, коли були виявлені перші невеликі кісти.
Як ти це сприйняв?
Я не міг з цим нічого зробити. Оскільки у мене не було жодних скарг, я знайшов це досить захоплюючим і цікавим, бо це зробило мене «відмінним» від інших дітей - що змушує вас клікати в ранньому підлітковому віці (сміється).
Коли ви дійшли до того, що зрозуміли, що нирки кісти не «круті»?
Коли у моєї тітки почалися проблеми, і тема діалізу з’явилася, я почав вивчати цю тему. На той момент мені було двадцять років, і тоді я вперше пішов на огляд до нефролога. Відтоді я роками ходив на огляди, щоб спостерігати за ростом нирок кісти.
Який статус вашої хвороби сьогодні?
У мене дуже багато і дуже великих кіст, які сильно зміщують живіт, але я рідко відчуваю біль. Але насправді дратує те, що я схожа на те, що вагітна. І коли хтось знову гладить мене по животу і запитує, що це буде, це мене справді дратує. Я повинен над цим працювати над собою і знайти свою привабливість як жінка для себе. Якщо я випромінюю, що я думаю, що я красива, можливо, чоловіки побачать це ще раз (сміється).
Часто хворим на нирки кісти доводиться в якийсь момент вирішувати питання діалізу та трансплантації. Як ви ставитесь до цього?
Приблизно три роки тому я вирішив, що не хочу ні діалізу, ні трансплантації для мене. Тому що я бачив, що потоки ліків, які пацієнти повинні приймати за цей час, роблять з ними. Препарати призначаються для побічних ефектів ліків - вони, в свою чергу, взаємодіють між собою. Все це має значний вплив на весь організм і на когнітивні здібності. Я бачив, як діаліз, трансплантація та наркотичні коктейлі впливають на розум і дух. Тоді я волів би жити коротко, рогово, повноцінно і в повній свідомості, ніж приймати ці заходи, що продовжують життя.
Як зараз ваше «круте» життя?
Я неймовірно вдячний і насолоджуюся кожною хвилиною, оскільки вирішив просто робити щось. Наприклад, два роки тому я дев’ять днів самотужки летів до Англії - це був чудовий час, коли я знову опинився. Тоді я купив “Троянду з троянди”, поклав її на палець і пообіцяв собі, що ніколи більше не забуду себе.
Це спрацювало?
У всіх відношеннях - також професійно. Довгий час я відчував, що мене не помічають на роботі, до того дня, коли я сказав це вголос. З тих пір мене бачили, і я також живу повноцінним життям професійно - частково працюю тренером, і на своїй постійній посаді я піклуюся про “задоволення роботою” в проекті. Мені довіряють на всіх рівнях компанії. У професійному плані я дуже рада.
І приватно?
Я розлучився зі своїм партнером через 24 роки, що стало досить важким переломним моментом. Я виїхав, щоб не зруйнувати глибокої та близької дружби, яка досі пов’язує нас обох, але яка більше не працювала як стосунки в цій формі. У нас є 17-річний син, яким ми дуже пишаємось і котрого ми всі робимо все можливе, щоб допомогти здійснити його мрії. Такі цінності, як щирість, що ти можеш відчувати любов до багатьох людей і повинен це виражати - до речі, для цього не потрібні стосунки - це те, що важливо.
Але я мав прийти до цього усвідомлення першим. Крім того, існує усвідомлення того, що всі ми маємо владу над своїм життям, особливо люди з кістозними нирками. У цьому контексті я вважаю насправді поганим, коли людина визначає себе лише через свою хворобу, яку я, на жаль, дуже часто читаю на форумах. Ніхто не є кістою нирки на двох ногах! Я людина, яка, крім усього іншого, хворіє на цю хворобу, і саме ця хвороба дає мені зрозуміти, що я можу, хочу і маю прожити своє життя по-іншому і насолоджуватися ним у повній мірі - у мене немає назавжди!
Око на кісті нирок - коротке відео пояснює поширене спадкове захворювання ADPKD
У Німеччині страждає близько 50 000 людей, і, за оцінками, від цього страждають від 10 до 12 мільйонів людей у всьому світі: ми говоримо про спадкову хворобу ADPKD, форму кісти нирки. Спочатку хвороба підступна і часто залишається не виявленою, пізніше помітна для пацієнта аж до відмови нирок. Нове коротке відео пропонує пацієнтам, родичам та іншим зацікавленим сторонам огляд найважливіших фактів про нирки та ADPKD і, таким чином, створює більш широку обізнаність громадськості про це захворювання.
Коротке відео ADPKD зараз онлайн
Як працює здорова нирка? Як нирки стають кістозними нирками? Як насправді виглядають такі нирки? Які наслідки для постраждалих? А що означає абревіатура ADPKD? Приблизно за чотири хвилини нове коротке відео ADPKD дає огляд найважливіших фактів. Існує уявлення про внутрішню частину тіла, що ілюструє вражаючою анімацією розвиток спадкової хвороби ADPKD, ріст кіст та зростаючу втрату функції нирок.
Футбол у шлунку за ADPKD
ADPKD, аутосомно-домінантна полікістозна хвороба нирок, є хронічним захворюванням, яке серйозно впливає на життя постраждалих. У міру прогресування захворювання утворюється все більше пухирців, наповнених рідиною, так званих кіст, які призводять до все більших розмірів нирок. Хоча здорова нирка має розмір лише з кулак, нирки кісти можуть бути розміром з футбольний м'яч. Кісти дедалі частіше руйнують тканину нирки, завдяки чому нирки працюють все менше і менше. Діаліз, тобто промивання крові або навіть трансплантація нирки, часто необхідні у віці до 60 років.
Перші симптоми ADPKD можуть включати високий кров'яний тиск, часті інфекції сечовивідних шляхів, біль та кров у сечі. Діагноз зазвичай ставлять до 30 років. Чого багато хто не знає: ADPKD є найпоширенішим спадковим захворюванням нирок і одним з найпоширеніших спадкових захворювань. Тим не менше, ADPKD в основному невідомий громадськості.
- Лікар. Крістіан Ленц -
інформація
Сімейна кістозна нирка ПКЗ e. V.