Я в деталях; JoJoNeiL
Самоучки в багатьох сферах:
- WebMastering
- Веб дизайн
- Цифровий малюнок
- Фотографія
- В’язання гачком/амігуруміс
- 3D друк
- плісняві жарти (стиль каламбуру)
Я великий шанувальник коміксів, стилів Леонардо, Noob-tv, таких, які не слід читати занадто багато, але добре посміються. В іншому випадку великий шанувальник відеоігор усіх видів (екшн/стратегія/Meuporg)
У мене рідкісна форма генетичного захворювання, яке походить від моїх двох батьків: синдром Гілберта, якщо він походить лише від одного з батьків, хвороба є досить м’якою, але, оскільки я ніколи не роблю цього наполовину.
Це поширене захворювання, яке виявляється у 12-17% світового населення (переважно США та Європи).
З іншого боку, лише від 3 до 10% населення мають видимі симптоми. В основному печінка трохи зіпсована, але це генетично ... трансплантація органу буде відхилена або повернеться до того ж стану, що і перша.
Ось перелік симптомів (лікарі та інші пацієнти)
Жирним шрифтом> У мене це майже весь час:
: Втома, виснаження, туманний мозок, головний біль, погана пам’ять, запаморочення, депресія, дратівливість, занепокоєння, нудота, втрата апетиту, синдром подразненого кишечника, болі в животі та судоми, біль у печінці та жовчному міхурі (міжреберні), біль у шлунку, тремтіння, свербіж жовтяниця...
: Безсоння, труднощі з концентрацією уваги, атака паніки, гіпоглікемія, реакція на їжу, непереносимість вуглеводів, непереносимість алкоголю, діарея, здуття живота і набряк живота, задишка або утруднене дихання, серцебиття, болі в м’язах, біль у суглобах, відчуття, що вас немає, і поколювання, слабкість, чутливість до хімічних речовин, втрата ваги, щось, що застрягло в горлі, що ускладнює ковтання, завжди нудить ...
: Труднощі з пошуком потрібних слів, почуття сп’яніння, кидання, непереносимість жирної їжі, могутнє похмілля, шлунковий рефлюкс, надмірна спрага, біль у грудях, холодні руки і ноги, алергія на навколишнє середовище, набряклі лімфатичні вузли, токсичне відчуття (загалом відчуття токсичності), гіркий або металевий присмак у роті, біль в очах.
: Панічна атака, зміна настрою, асоціальна, непереносимість наркотиків, запор, блідий стілець, порушення травлення, біль у спині, сухість шкіри, завжди холод, низька температура тіла, блідість шкіри, низька вага, нічне потовиділення, надмірне потовиділення, слабка імунна система, біль у горлі або сухість у горлі, чутлива до світла, Червоні очі.
У деяких (а я в купі) навіть є інші, ще душіші проблеми ... у нас справді сильне нюх і смак ... навіть на рівні, що ми можемо відчути найменший запах понад 30 метрів ...
А печінка, яка погано працює - це печінка, яка має підвищену чутливість до певних запахів ... таких як тютюн, парфуми, лак для волосся або навіть певні квіткові аромати.
Досить сказати, що моє життя пекло, коли мені доводиться виходити ...
... коли я виходжу. Просто в приймальні у лікаря це різанина: завжди є стара жінка з парфумами по 2 франки, яка лакувала волосся, щоб мати ефект (чи ні), і завжди хлопець, який приходить покурити та випити перед цим додому ...
Це досить просто, я не ходив (крім лікаря для регулярних оглядів) протягом 1 року на день; і я можу сказати вам, що це дуже задушно, але що робити з IRL BSOD ** що .
Лікування
Ось у чому проблема, оскільки це генетичне захворювання-сирота, і деякі лікарі вважають, що це більше психологічно, ніж будь-що інше: ніякого лікування.
Я можу сказати вам, що лікарі, мої батьки та я бачили деяких ... Більш компетентних за інших (навіть якогось абсолютно шарлатана, який хотів грошей і який отруїв мене своєю домашньою їжею). Мій лікуючий лікар (який відвідує мене майже кожні два тижні) майже завжди дає мені ті самі ліки, щоб спробувати заспокоїти біль і покращити порядок у животі, але мені стає менше погано, коли я їх не приймаю, може бути через залежність. .
У повсякденному житті
Вставайте ще сильніше, ніж напередодні ввечері, болить живіт або навіть болить м’язи або суглоби. Вам потрібно кілька секунд, щоб ви згадали, який це день, оскільки у вас не дуже активне життя, тому дні проходять, але однакові. вранці ви бачите, як ваші улюблені метушаться, їдуть, роблять покупки або просто йдуть на роботу ... поки ви там застрягли ...
На роботі є клієнт, який палить, в магазинах завжди лежать запахи парфумів/дезодоранту/лаку для волосся/курця/алкоголю… раптом ти намагаєшся це надолужити, і врешті-решт ти сидиш вдома настільки, що знеохочений, ти навіть більше не задаєшся питанням прийняття виклику та обчислення плюсів і мінусів, щоб знати, чи зможеш ти піти з мінімуму.
Питання про вихід на вулицю для мене все ще гаразд, я раніше був досить домашнім, тому це стає менш складним (хоча, коли я старію, все одно важко не виходити). Найскладніше - це їжа ... печінка ГС = Дуже (навіть ультра) сувора дієта: все жирне, все соуси, приправи, спеції, алкогольні, на яєчній основі тощо: заборонено під сильним болем . опівдні це дуже часто рис, макарони, овочі та біле/червоне м'ясо. стільки сказати, що панель вибору досить обмежена ...
Найскладніше для моїх батьків, які більше не наважуються готувати для них страви дуже часто, як яєчня тощо, оскільки запахи, які я не можу їсти, нудять мені ... коли це нормально. Вони все одно роблять це лише для того, щоб сказати, але У мене апное без зупинки, і я перехоплюю подих у рукаві, щоб у мене не було занадто багато запахів, які роблять мене жовтими і скручуються через 4 протягом наступних хвилин.
PS: Нутелла, ресторани з смачним картоплею, майонезом, млинцями, французькими тостами та іншими моїми колишніми улюбленими стравами ... Я сумую за тобою
Увечері це трохи найгірше, на мою думку, протягом 4-5 років це сухарі та варення (часто полуниця йде краще). Ми не будемо говорити, що 3 полуничні сухарі - це величезне для хлопця ... ну, подумай ще раз. Після їжі шлунок трохи набрякає, і болі приходять і зникають, ви повинні бути сидячи або стоячи, але лежачи неможливо через кислотний рефлюкс або нудоту (сидячи або стоячи, у нас це теж є, але менше, коли навіть). Коротше кажучи, ми лягаємо спати досить пізно (або рано, це залежить від того, в який день ми базуємось перед сном), щоб мати мінімум комфорту у своїй колі. Дуже часто ми проводимо багато часу, засинаючи, і коли ми потрапляємо туди, нас часто чекають кошмари, ми досить часто прокидаємось і нам доводиться чекати, щоб заспокоїтися, щоб спробувати закрити очі.
Коротше кажучи, повсякденне життя, коли у вас все добре, не може бути жахливим, але коли ви хворі, це ще гірше.
Ця хвороба розпочалася в 2003 році і продовжує напружувати мене. 99% фотографій, які ви побачите (якщо ви ходите їх переглянути), це фотографії, зроблені в приміщенні, а якщо ні, то це фотографії, розміщені менш ніж за 50 метрів від мого будинку.
Якщо ви все це прочитали, вітаю, але ви нічого не здобули, окрім як трохи познайомитись зі мною.