Як це - жити з невидимою інвалідністю
Ось як воно описує, як це було, коли хвороба вперше проявилася.
Я звик до болів у шлунку - це те, чим я жив усе життя, - але це не порівнювалось з тим, що я відчував раніше. Мої нутрощі були порвані, розтягнуті, ніби загорілися. Судоми були настільки сильними, що моє тіло намагалося позбутися кишечника за допомогою якихось огидних пологів. Наступного дня рот і горло пульсували від пульсуючого болю. Я звинуватив їх у неприємній токсинній інфекції або грипі, взяв жменю Імодію та Тайленолу та бився, щоб зловити літак до Іллінойсу.
У будинку моєї родини справи погіршились. Біль і судоми посилювалися. Я не міг їсти і ледве міг говорити. Поки моя сім'я святкувала День Подяки, я залишався лише в ліжку, за винятком випадків, коли ходив у ванну, 15, 20 або 30 разів на день. Знесилений я попросив маму відвезти мене до травмпункту, після того як кілька разів наповнив унітаз нічим, крім яскраво-червоної крові.
Дедалі слабшаючи, я кілька разів аварійно намагався потрапити у ванну. Як молода жінка, яка пишається своєю незалежністю (і її легко збентежити), я хотіла потрапити в країну ганьби. Мачуха та вітчим відвезли мене назад до лікарні швидкої допомоги, і мене швидка допомога доставила до іншої лікарні, де я провела наступний тиждень у тумані ліків та тестів.
Тоді я ніяк не міг знати, але це був лише початок. Наступні місяці принесли госпіталізації після госпіталізацій, обходи різних лікарських препаратів, множинні діагнози та рятувальну трансплантацію стільця (просто так - чужий кал був перенесений у мій травний тракт). Це було не те, що я збирався пережити або пережити; врешті-решт це змінило б погляд на своє тіло, своє здоров’я, стосунки та життя.
Далі Міллер пояснює, що синдром подразненого кишечника (СРК) є системним імунним розладом. В основному імунна система атакує ваш кишечник, намагаючись вивести їх з організму. Результатом є безліч симптомів - від запалення до внутрішньої кровотечі, які призводять до саме того, що сказав Міллер: біль, страх і сором страждання від хвороби, яка може змусити вас позбутися від себе. Настільки сміливим у есе Міллера є те, що воно описує те, про що багатьом людям із цією хворобою занадто важко говорити.
Один мій близький друг, який страждає на ту саму хворобу, якось сумно сказав мені: "Важко пояснити людям, що у вас покалічена попка". Оскільки ІМП є хронічною проблемою, а не виліковною хворобою, вона потрапляє до категорії інвалідності. Міллеру потрібно навчитися примирювати ці фізичні страждання до кінця свого життя і робить неймовірну роботу, описуючи як жах, так і кумедну сторону всього, що він бере, починаючи від зразків стільця і закінчуючи її трансплантацією калу.
Для багатьох людей з непомітними вадами існує подвійна стигма - спочатку сама інвалідність, а потім та, яка з’являється, коли ви про це говорите та привертаєте до неї увагу. Зовні ніхто не може зрозуміти, чому страждає Міллер. Але вона красномовно вводить нас у самотній і заплутаний світ своєї хвороби, сподіваючись полегшити тягар цих клейм. Це не тільки демістифікує досвід хвороби, але й дає нам суто наукові подробиці трансплантації калу. Все більше людей вдаються до цієї операції, в якій - прямо кажучи - ви розпорошуєте чужі екскременти в товстій кишці. Операція врятувала життя Міллера, і він може заощадити ще кілька мільйонів, як з часом триває.
І зараз вона намагається створити для себе нове життя, живучи з обмеженими можливостями, яких ніхто не бачить - і важко говорити про це у вибраній компанії. Він дивиться у своє майбутнє з витонченістю та прагматизмом:
Я не був впевнений, як би було жити з SCI. Зараз у мене бувають добрі і погані дні, хороші тижні і погані тижні. Моя імунна система все ще не така, якою була раніше: застуда та грип виводять мене з ланцюга довше, ніж раніше, і якщо навколо є вірус, я обов’язково прийму його. Я зрозумів, що моє тіло відрізняється від колишнього, і що мені потрібно терпіти, поки я не навчуся краще доглядати за ним (і цінувати це). Я продовжую приймати по жмені таблеток щодня, звертаю увагу на те, що я їм і п’ю, і роблю все, що можу, щоб зменшити тривогу (розум і шлунок дуже тісно пов’язані, навіть у людей з цілком нормальною системою травлення). У мене є «міні-висипання», які «обпалюють» мої суглоби і наповнюють рот виразками. Я стягую штани, бо випадково час від часу з’їдаю глютен. Занадто багато всього - стрес, їжа, веселощі - впливає на моє тіло.