Йоргос - маленький боєць з Греції - діти НФ
Йоргос народився 16 вересня 2017 року в Афінах з рідкісною хворобою нейрофіброматоз 1 типу. На той час у Йоргоса були кафе-о-ле-ле та збільшена голова. Тоді генетичний тест підтвердив побоювання лікарів.
Через рік Йоргос слабшав і слабшав. Він не набирав вагу і завжди виглядав втомленим. Очі його звузились, а очні яблука опустилися всередину. Батьки брали його на численні обстеження і шукали поради багатьох лікарів, щоб знайти причину цих проблем.
З'ясувалося, що Йоргос страждав від двох гліом зорового нерва та гіпофіза. Дуже рідкісний онкологічний випадок: у світі відомо лише 13. Пухлина гіпофіза призвела до другого рідкісного захворювання - діенцефального синдрому, який у рідкісних випадках може бути пов'язаний з нейрофіброматозом. Це може призвести до серйозних ускладнень, що загрожують життю. Пухлина в проміжному мозку викликає такі симптоми, як неможливість набору ваги та зростання, слабкість, блювота, погіршення зору, головний біль та блідість.
Тоді батьки Йорго звернулися до лікарів за межами Греції. Вони шукали фахівців у таких складних справах, як Йоргос. Ламбріні Сотіропулу та Ейрене Поупакі з грецької організації “Життя з НФ” зв’язалися з Клаасом Рьолем, президентом NFPU та головою австрійської організації NF KF. Тож батьки натрапили на Експертний центр НФ у Відні та спеціалістів НФ, які там працюють. Вони вивчили попередні обстеження хлопчика і визначили, що операцію слід провести якомога швидше. Необхідно видалити пухлину на гіпофізі.
Але тут у батьків Йоргоса виникла наступна проблема: їм довелося самостійно нести високі витрати на операцію. Тож вони звернулись до грецької організації НФ “Життя з НФ” та громадської організації “Маленький принц”, які фінансово підтримують сім’ї, чиї діти повинні лікуватися в іноземних лікарнях. За допомогою численних донорів дві організації змогли зібрати достатньо грошей для оплати поїздки до Австрії та операції!
Тож 8 грудня 2019 року Йоргос разом з батьками відправився у Відень. У Віденській загальній лікарні, де мала проводитися складна та ризикована операція, Йоргоса спочатку поставили на К
Сьогодні Йоргос знаходиться на лікуванні в грецькій дитячій онкологічній лікарні «Ельпіда» в Афінах. Там він отримує хіміотерапію, щоб гліоми та решта пухлини мозку зменшились. На жаль, під час терапії Йоргос зазнав судом, але маленький боєць зробив це і завершив перший цикл. Він вже набрав вагу і виглядає набагато здоровішим!
“Організація“ Життя з НФ ”надала нам велику підтримку. Ламбріні Сотіропулу та Ейрена Крістопулу зв’язали нас з президентом NFPU Клаасом Рьолем для нашої поїздки до Австрії. Майкл Хацікаліс організував для нас всю поїздку, за що ми їй дуже вдячні. Клаас Рьоль відвідав нас у лікарні у Відні, і його присутність у лікарні та його розмови з лікарями в лікарні змусили нас почуватись у безпеці під час важкої операції та фази одужання нашого "Маленького принца" Йоргоса. Велике спасибі також дістається АКХ у Відні та працівникам неврологічної клініки, особливо спеціалістам Dr. Чеська, доктор Грилі Хрисса та д-р. Азізі, зусилля якого були надзвичайними для нашого маленького Йоргоса. Наш «маленький принц» Йоргос Іоанну щодня доводить свою силу великого бійця, і ми, його батьки, поруч з ним і допомагаємо йому, де можемо, і відчуваємо радість від його успіхів. Ми пишаємось ним. Наш девіз - #OLA KALA (все добре) та #XAMOGELASE NIKHSE (посмішка перемагає). Ми бажаємо вам усім, шановні брати і сестри, залишатися сильними та позитивними, щоб ви могли якомога краще допомагати своїм дітям! ", Дякую батькам Йоргоса.
Йоргос - одне з багатьох дітей, які страждають від непередбачуваних та важких симптомів нейрофіброматозу. NF - це генетичний розлад, який успадковується або - у 50% випадків - спричинений спонтанною мутацією гена NF 1. NF 1 може призвести до різних ускладнень протягом усього життя, включаючи шкірні або плексиформні нейрофіброми на нервах, цереброваскулярну дисплазію, сліпоту, важкий сколіоз, моторні та когнітивні проблеми та проблеми із соціальним та емоційним розвитком. Багато хворих на НФ також страждають від пошкоджень, спричинених пухлинами на шкірі та периферичних нервах. Ви ризикуєте бути соціально виключеними.
НФ не піклується про національні кордони. Саме тому була заснована європейська парасольова організація NFPU. Усі організації пацієнтів з НФ мають однакові цілі. Ми можемо швидше дістатись до них завдяки співпраці. Співпраця між грецькою та австрійською НФ врятувала життя Йоргоса.
Ми працюємо разом задля кращого майбутнього пацієнтів із НФ і потребуємо вашого розуміння та підтримки! Ваша допомога рятує життя жертв НФ - пожертвуйте зараз!