Кароліна Хеанта

Оновлення: 18.08.2017

хеанта

Зупиніть пожертвування. Шановні, всього за 10 днів нам вдалося зібрати гроші на медичне обладнання та лікування, яке воно буде проводити в Бельгії. Необхідну суму 19735 було зібрано в результаті кампанії збору коштів як в Інтернеті, так і на рахунках організації.!

Дякую від щирого серця за підтримку і давайте молитися за неї, за її здоров’я!
www.salveazaoinima.ro

Кампанія розпочата: 08.08.2017
Назва: Сумка
Ім'я: Кароліна
Вік: 1 рік і 4 місяці
Необхідна сума: 19735 євро
Діагноз: Аміотрофія спинного м’яза типу 1 (Вердніг-Гоффман)

Медичні вироби будуть придбані у Linde Homecare

Історія Кароліни

Кароліна народилася 27 квітня 2016 року з нормальною вагою 3800 грамів у 39 тижнів і зі сприятливим післяпологовим розвитком. Всього у 3 місяці батьки відчули, що з їхньою принцесою щось не так, і досліджували її в неврології, кардіології та генетичних тестах. Почалися сеанси фізіотерапії, і всі тести вказували на гіптонію.

У віці 8 місяців Кароліна отримала результат генетичних тестів, і діагноз спінальної м’язової аміотрофії 1 типу (Вердніг-Гоффман) був підтверджений. З тих пір почалася жорстока боротьба, щоб зупинити хворобу, знайти відповіді та рішення. Причиною цього є рідкісне генетичне захворювання. 1 при смерті немовлят більшість постраждалих дітей помирає у віці до 18 місяців. Рухові нейрони в спинному мозку погіршуються, а м’язи атрофуються, впливаючи на всі життєво важливі функції.

Кароліна не може підтримувати голову, її м’язи гіпотонічні, у неї порушення ковтання, а кашель неефективний. Пошкодження м'язів призводить до деформацій скелета, таких як засмічення грудини, сколіоз та кіфосколіоз. На інтелект це не впливає, він весела, любляча дитина, каже "мама", він імітує звуки тварин і обожнює свого старшого брата Віктора.

Незважаючи на те, що вона пережила дві важкі пневмонії, сильно схудла (вона важить 7 кг в рік і 3 місяці), Кароліна бореться жити і вчить нас бути сильними, не здаватися, вірити, що колись у неї буде добре . Для підтримки своїх зусиль Кароліні потрібні такі медичні вироби:

  • портативний аспіратор хірургічного секрету
  • пульсоксиметр
  • Допомога при кашлі
  • віброжилет для виділення виділень із легенів.
  • Апарат Bipap для неінвазивного дихання
  • добавки та висококалорійні продукти, які допоможуть їй набрати вагу

У 2016 році було затверджено перше лікування цієї хвороби в США, яке називається Спінраза. За допомогою родини, друзів, знайомих нам вдалося доставити Кароліну до Франції, до госпітального університету Парижа Арман Труссо, лікарні, яка має дозвіл на використання цього препарату.

Він отримав 4 ін’єкції та буде робити інтратекальну ін’єкцію кожні 4 місяці протягом усього життя. Вартість консультації перед кожною ін’єкцією становить 564 євро, госпіталізація на один день коштує 1390 євро, але це може бути продовжено залежно від лікарської реакції дитини. Залежно від дати вильоту, батькам вдалося знайти квитки на літак від 300 до 1000 євро, а проживання коштувало 165 євро принаймні на 3 ночі. .

Оскільки Spinraza був схвалений Страховим домом Франції, вони були передані до Бельгії для наступної ін’єкції, на 25 серпня 2017 року запланована консультація, а на 01.09.2017 для інтратекальної ін’єкції.
Протягом року їй доведеться витримати приблизно 30 000 євро, щоб забезпечити Кароліну лікувальними поїздками усім необхідним, медичними приладами, терапевтичними сесіями та спеціалізованими консультаціями, медичним обладнанням, таким як ортези, інвалідні візки, не беручи до уваги такі нещасні події, як госпіталізації з пневмонією або іншими станами.

З Божою допомогою її прогрес повільний, що дає нам надію і впевненість, що вона буде з нами, щоб любити і плекати її, а її брат матиме сестру, яку він так любить. Будь ласка, допоможіть Кароліні продовжувати лікування, мати шанс у дитинстві, в житті.

Назва організації: Асоціація “РЯТУЙ СЕРЦЕ”
Податковий реєстраційний код: 31015982

Банківський рахунок (IBAN):

Продовження RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX

Рахунок у євро: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001

CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001

ШВИДКИЙ КОД: BTRLRO22

BIC-КОД: BTRL

Banca Transilvania Botosani

Будь ласка, вкажіть, кому ви даруєте!

Донори будуть вказані на сторінці: Спонсори