Катаріна - звіт про досвід - ХОЗЛ
Я контактую з людьми, які також мають цю хворобу
(PantherMedia/Phovoi R.) Катаріна, 65 років
«На той момент я не міг цього зрозуміти. Я думав, що якщо я кину палити і добре займатися, це знову піде ".
Понад 15 років тому лікар вперше поінформував мене про емфізему. Тоді я не знав, що з цим робити. Він просто сказав, що це може мене дуже постаріти, і те, курю я чи ні, не матиме значення. Я був дуже радий почути це тоді і більше не турбувався про це. Я завжди був дуже активним у спорті і до того часу не мав жодних проблем зі здоров’ям. Розвиток цієї хвороби відбувався дуже повільно і поступово. Я цього не дуже помітив.
До 1999 року я їздив на велосипеді вранці у сиру і холодну погоду, і мені доводилося сходити з велосипеда, бо я не міг дихати. Спочатку я думав, що застудився. Але це не пройшло, воно ставало все гірше і гірше. Тоді я не міг піднятися сходами після їзди на велосипеді. Потім, коли я це зробив, я був повністю виснажений і повністю виснажений. Потім я пішла до лікаря. Він виміряв функцію легенів і сказав, що це буде астма, і відправив мене на лікування. Однак лікарі там поставили мені діагноз: емфізема та ХОЗЛ. Вони пояснили мені, що таке емфізема та ХОЗЛ, і чітко сказали, що вона незворотна і що вона буде продовжувати прогресувати.
Довгий час мені було незрозуміло, що означає ХОЗЛ
На той момент я не міг цього зрозуміти. Я думав, що якщо я кину палити і виконаю хорошу вправу, це знову зникне. Я не міг зрозуміти. Мені там дали ліки, включаючи інгаляційний кортизон. Від цього мені знову стало легше.
Але я справді отримав освіту завдяки групі самодопомоги в Інтернеті. Лише тоді я зрозумів, що насправді мав.
Моє особисте життя сильно змінилося з ХОЗЛ. Зараз я пристрастився до кисню. Назавжди, як говориться. Я на повідку зі своєю хворобою, і це нічого не змінить. Мій кисневий чоловік приходить раз на тиждень, щоб поповнити запас кисню. За допомогою портативного кисневого пристрою я можу перебувати поза домом чотири години. Потім я повинен заповнити його знову. У мене в квартирі більший пристрій. Цього літа я орендував бак для своєї машини. Тож я можу бути в дорозі трохи довше.
Особливо мені потрібен кисень під час фізичних вправ
Вчора була така гарна погода. Я довгий час був у місті, поки бак не спорожнів. Коли бак порожній, я трохи злякався. Мені особливо потрібен кисень під час фізичних вправ, і ходьба є для мене найбільшим стресом. Велоспорт може бути для мене навіть менш напруженим.
За допомогою пульсоксиметра я можу виміряти насиченість кисню в крові. Якщо він занадто низький, я помічу, у мене немає сил, і я починаю задихатися і дихати. Тоді я також помічаю, що я вже не можу так добре мислити, а сфінктери також вже не працюють. Тоді у мене відчуття, що я більше не контролюю свої функції організму належним чином.
Інші можуть навіть помітити це раніше, ніж ви. Я навіть не помітив, що завжди кашляю, наприклад. Інші помітили, і мене про це запитали. У мене пройшло багато часу, перш ніж я зрозумів. Можна добре це придушити. Є багато інших пояснень для себе: ви втомилися, ви знесилені, кашляєте у курця. Ось чому часто не визнається, скільки людей страждає цією хворобою. Для мене також було так, що я був фізично дуже підтягнутий, підтягнутий за багатьох інших. Я завжди думав, що можу робити все, і що я здоровіший за інших. Я просто штовхнув його вбік.
Насправді багато чого обертається навколо хвороби. Все життя про це. Зараз у мене є прибиральниця. Він приходить кожні 14 днів. Я більше не можу робити важкі справи, такі як пилососити килими. Це занадто напружено для мене. Я дозволяю мені допомогти, але спочатку до цього потрібно звикнути. Я також повинен звикнути до того, що хтось може сказати, що я вже не здорова, наприклад, коли продавця в супермаркеті хоче дати мені мою сумку. Але я все одно виходжу і не замикаюся. Тож я все ще можу зробити багато, тому що намагаюся продовжувати рухатися. Я сподіваюся, що я можу це робити дуже довго.
Я не міг жити без ліків. Вранці я приймаю бронходилататори. Я вдихаю це. Потім беру щось для розпушення слизу. Я приймаю інгаляційний кортизон двічі на день.
Я можу дуже добре заспокоїтись
Психологічно ця хвороба може бути дуже стресовою. Я чую це від інших.
Деякі потім потрапляють у своєрідний підвал і ніколи не виходять. Я намагаюся, щоб цього не сталося зі мною. У мене багато гумору, це допомагає, і вам доведеться зламати свою суєту, особливо як жінка. Тепер ви не тільки старієте, у вас також є кисневий пристрій з трубками. Я більше не можу рухатись так, як хотів би. Я знаю ці умови, коли ти виходиш на вулицю і не можеш їхати далі, бо не можеш дихати. Це змушує вас боятися кожної тривалої прогулянки на морозі. Зрозуміло, що хтось сумний. Я теж знаю ті часи. Але мені все ще цікаво, що відбувається за межами моєї квартири.
З психологічного боку, я дуже добре підбитий в деяких сферах. Якщо мені не так добре в ситуації, то багато чого відбувається психічно. Коли я усвідомлюю, що впадаю в паніку, я роблю паузу, збираюся і тоді можу запобігти нападу задишки. Завжди доводиться спочатку заспокоюватися, намагатися дихати спокійно. Я радше стояв, ніж сидів. Я можу дуже добре заспокоїтись. Для цього мені завжди потрібно трохи часу, але це працює дуже добре.
Але я так чи інакше знаю такі задихані напади. Наприклад, однієї ночі в ліжку у мене було відчуття, що доводиться викликати лікаря швидкої допомоги. Я не міг дихати і не міг більше лежати, я сидів там, і моє серце билося. Задишка - це щось жахливе.
Для мене задишка виникала особливо часто, коли я засмучувався, особливо коли я ще працював. Тоді я просто не міг дихати. Іноді я засмучуюсь через речі, про які я навіть заздалегідь не знав, про що я б засмутився. Щось йде не так, як слід, і тоді ви пригнічуєте це негативне почуття, а потім воно поступається місцем задишці.
Для мене дихання важка робота
Я палив багато років. Але я завжди був здоровішим за інших, хто не палив. Я вважав, що це не добре, але і мені це не зашкодить. Коли я відчув неприємний запах з рота, я перестав палити. І тоді мені знадобився штучний кисень. Я не палю вже близько півроку. Зупинитись страшенно важко, я все ще час від часу потрапляю в спокусливі ситуації. Коли я жадаю сигарети, я намагаюся щось з’їсти, але апетиту часто не маю. Іноді я теж трохи займаюся гімнастикою та рухаюся. Це допомагає спочатку пережити ситуацію. Мені дуже важко. Якось це завжди буде для мене проблемою.
Я дуже швидко худну. Якщо два дні я не харчуюся належним чином, значить, два кілограми пішли. Дихання для мене важка робота - і вдень, і вночі. Я не можу їсти стільки, тому що це чинить тиск на легені. Якби я багато їв, мені дуже швидко стало б погано. Я часто зовсім не голодний і не хочу їсти. Ось чому я щодня ходжу по магазинах і при цьому отримую апетит. Тоді я бачу різні речі і думаю, що я міг би це з’їсти зараз. Я також дуже люблю готувати. Але я не люблю готувати собі. Тому я запрошую людей до себе. Тоді варто готувати.
Мої друзі дуже турботливі та уважні
Я насправді не кажу своїй доньці, як мені іноді погано. Я не хочу більше їх обтяжувати. Мої друзі дуже турботливі та уважні. І в моєму домі, з людьми, я також маю хороший контакт. Це не змушує мене почуватись самотньою чи покинутою. Хоча хвороба виключає одного з багатьох.
Деяким друзям важко зрозуміти хворобу. Ви хотіли б зробити все для мене. Але я маю вийти і навантажити себе. Я повинен стежити за тим, що я все ще можу зробити. Єдине, що мені справді потрібно зробити, це переїхати. Але також потрібна велика дисципліна, щоб робити те, що я можу зробити самостійно. Я щодня займаюся гімнастикою. Я переміщаю тіло один раз. Я також хочу придбати гантелі, щоб я зміг трохи зміцніти. Зараз я з нетерпінням чекаю літа. Щоб знову рухатись більше! Днями я знову їхав на велосипеді. Мені було важко, але це працює.
Зі мною почався якийсь фаталізм: мені зараз 65, і я міг вести дуже активне життя фізично. І в якийсь момент кожен повинен померти. Я контактую з людьми, які також страждають цією хворобою, і я бачу, як вона буде продовжуватися, і я також трохи до неї підготовлений. Це не приємна річ, щоб натрапити.
Я часто переживаю, коли розповідаю щось про цю хворобу, що люди перелякані. Що це їх лякає, бо нагадує їм про власну смертність.
Через мою життєву історію мені доводилося частіше стикатися з темою смерті. Зараз я бачу життя по-іншому. Я пережив багато болю, але також багато чудових речей. У якийсь момент цього буде достатньо. З таким ставленням мені стає набагато зручніше та легше. Я вже влаштував місце поховання. Жінка з мого дому сказала мені, побачивши проспект, що лежить зі мною: «Ти не повинен про це взагалі турбуватися, ти навіть не повинен про це думати!» Але саме про це я повинен думати. Це стосується мене. Думаю, я повинен розібратися в цьому сам. Я вже склав заповіт пацієнта і влаштував свій похорон. Якщо ти свідомо з цим маєш справу, це втрачає свій жах. Я також думаю, що це найавантюрніша подія, крім пологів (сміється).
день подяки
Звіти про досвід підсумовують інтерв’ю з постраждалими. Усі співрозмовники погодились з публікацією. Ми щиро дякуємо їм.
Звіти дають уявлення про особисте поводження та життя з хворобою. Заяви не є рекомендацією IQWiG.
Примітка. Щоб зберегти анонімність інтерв’юйованих, ми змінюємо їхні імена. На фотографіях зображені непричетні люди.