Коли воно прилипає - історія моєї дочки - стиснення судин
Ми - цілком нормальна сім'я, я завжди думав. У нас із чоловіком є дочка, і ми в обох матеріально забезпечені - я працюю в медичній галузі, чоловік - у автомобільній галузі. Ми насправді були щасливою маленькою родиною ...
Поки наша дочка несподівано худнула і худнула у віці 14 років.
Вона постійно кульгала і відчувала сильний біль у шлунку після їжі. Один за іншим лікарем нам казали, що вона фізично здорова. Багато тижнів за нами доглядав наш сімейний лікар та педіатр, але ніхто нічого не міг знайти.
Наслідок: нас скерували до психолога.
Однак ми не могли змиритися з діагнозом розладів харчування, про який йде мова. Моя дочка завжди була високою і худенькою і любила їсти. Як вегетаріанка, вона, як правило, дуже цінувала здорову та гарну їжу, і ніколи не виявляла для мене жодних ознак розладу харчування. Сама вона була шокована діагнозом педіатра. Для мене, як для матері, найгірше було спостерігати, як моя власна дитина так страждає, тоді як ти навіть не знав чому.
Випадково ми натрапили на експерта в Лейпцигу.
Він першим ретельно оглянув мою дочку і швидко виявив фізичну причину втрати ваги та нудоти після їжі. Судини на животі у моєї дочки були віджаті у трьох місцях!
Основною проблемою була защемлена дванадцятипала кишка.
Ця частина травного тракту затиснута між головною артерією (аортою) та верхньою кишковою артерією (arteria mesenterica superior) (синдром Вілкі). Крім того, ниркова вена також звужується в тій же точці (синдром Лускунчика). У звичайних людей кут цього переходу дорівнює 45 градусам, а у моєї дочки - лише 10 градусів, через що простір для кишечника звузився до 2-5 мм. І саме це спричинило цей біль після їжі. На додаток до цих двох компресій існував також синдром Мей-Турнера. Ліва тазова вена затиснута між мисом (область між поперековим відділом хребта і крижем) і правою тазовою артерією. Як вирішення судинних компресій була запропонована складна операція, при якій слід видалити всі звуження.
Але стиснення судин не пояснювало виснаження моєї дочки.
Це виявилося рідкісною вірусною інфекцією. У 2015 році вона захворіла на залозисту лихоманку Пфайфера, і разом з цією інфекцією моя дочка також підхопила вірус Борна. Про це знає мало лікарів. Віруси Borna можуть перетнути мозковий бар’єр і спричинити запалення та постійне пошкодження мозку.
Після 18 тижнів лікування доньці нарешті дозволили зробити операцію.
За цей час їй довелося проковтнути незліченну кількість наркотиків і ще більше схудла. Вона також все більше погіршувалась фізично. Коли дату операції було визначено, почалися довгі очікування та сподівання, що з операцією все налагодиться.
Ми зайшли в операційну з лише 38,5 кг.
Зріст моєї дочки - 1,65 м, і на той час ІМТ був лише 14. ІМТ менше 14 вважається небезпечним для життя. Але було зрозуміло одне: без хірургічного втручання її вага лише зменшиться далі.
Протягом годин мою дочку оперував професор, який є спеціалістом у цій галузі. Ми безмежно вдячні йому за те, що він взявся за цю складну справу. І я просто пишаюся своєю дочкою. Вона була такою сміливою.
Той час був одним із найскладніших у нашому житті.
Час, сповнений страхів і низьких ударів, але також і почуттів щастя. Я найбільше боявся операції. А щоб ще гірше було, незадовго до цього я також підхопив кишковий грип. Не пощадили і мого чоловіка, і ми обидва пролежали два дні. На наше щастя, мої свекрухи негайно прибули підтримати нашу дочку. Вони подолали 500 км лише для того, щоб нарешті відбулася операція.
У день операції ми всі знову були в формі і разом привели дочку в операційну. Вона весело махнула нам рукою і зовсім не боялася. Це може здатися божевільним, але після всіх неприємностей останніх кількох місяців вона з нетерпінням чекала операції - в надії, що тоді їй стане краще.
Я, навпаки, мав слабкі коліна і відчував, що збираюся втратити свідомість у будь-який момент.
Заплановані вісім годин пройшли як у повільному темпі. Ми з чоловіком сіли в машину і просто поїхали. Безцільний. Ви навряд чи можете описати ці почуття. Якщо ви везете доньку-підлітка в лікарню на величезну операцію, ви як мати відчуваєте себе порожнім і безпорадним.
Потім дзвінок.
Вона вийшла з операційної, але щось пішло не так, і їй довелося зробити другу операцію. О 20:00 - через дванадцять годин - нам дозволили її побачити. Вона лежала нерухомо. Повсюдно все дроти, шланги, пристрої та монітори. Вона перебувала в реанімації тиждень і мала пережити три операції. Вся команда лікарні з любов’ю доглядала за ними, і, звичайно, ми як батьки весь час були поруч з ними. З усіма операціями ми навряд чи встигли подумати і пролили багато сліз за цей час.
Донька добре пережила операції.
Залишились величезні шрами. Вона ще не повністю обробила біль від втручань та страхи, пов'язані з хворобою та операціями. Але сьогодні вона знову може їсти без болю і нарешті набирає вагу! Повільно, але неухильно.
З діагностикою компресії судин ніхто нічого не може зробити.
Коли моя дочка трохи оговталася від операцій, їй слід піти на реабілітацію. Оскільки ні більшість лікарів, ні всі страхові компанії не можуть нічого зробити з діагностичним ключем для судинних компресій, пенсійне страхування призначило нас до клініки з ожирінням (ожирінням). Я боровся як левиця, щоб влаштувати свою дитину у відповідний для неї заклад.
Попереду ще довгий шлях, перш ніж він знову стане стійким, як це було раніше.
У школі також потрібно було зробити паузу на рік. Тим не менше, ми на правильному шляху. Тому що лише завдяки цьому одному лікарю ми знаємо, чому наша дочка так важко хворіла. Він був єдиним, хто допомагав нам у ці важкі часи і ніколи не сумнівався. Тепер ми можемо дивитися вперед і знати, що майбутнє може стати лише кращим.
Для багатьох мам важко боротися з хронічними захворюваннями їхньої дитини
У моєму подкасті ви можете почути коротке інтерв’ю з Деніз та Константином, командою матері-сина, яка займається особливо хронічними захворюваннями дітей.
У моєму фільмі про синдром Елерса-Данлоса молодь та діти будуть на першому плані.