Крем і надія - DER SPIEGEL 22014
Іноді відчуває Стефан Ріхтер, як Індіана Джонс. У голлівудському фільмі шукач скарбів полює на священний Грааль, в кінці він стоїть перед десятками келихів і мисок і повинен розпізнати правильний горщик. "Можливо, одного разу моя проблема буде вирішена, але я цього не бачу", - говорить Ріхтер.
Стаття у форматі PDF
44-річний хлопець має нейродерміт. Його шкіра почала лущитися, коли йому було шість місяців. Підготовлений ІТ-консультант чотири десятиліття жив зі своєю хворобою, завжди шукаючи ліки, терапію та постійне лікування.
У багатьох людей є нейродерміт. Німецька асоціація атопічного дерматиту припускає, що страждають близько трьох мільйонів людей. І таких є більше, особливо діти страждають від іноді почервонілих, іноді струп’яних, іноді сочащихся або вузликових запалень шкіри, які також називають атопічною екземою або атопічним дерматитом. Переважна більшість пацієнтів - прості випадки. Час від часу дратуються ділянки на руках, на шиї, в згинах рук і колін. Сильний свербіж. Подряпини можуть порвати шкіру.
Терапія проста, як і діагностика: крем, крем, крем, свербіж контролювати. І не залишайте надії, що одного разу хвороба зникне так, як з’явилася: спонтанно. Це насправді трапляється. Багато дітей з атопічним дерматитом не мають симптомів, як дорослі.
Ще про щось інше говорить Стефан Ріхтер, коли порівнює свою марафонську хворобу із задиханим полюванням героя фільму. Атопічний дерматит залишався з ним, а інші захворювання прослідковувались як у ланцюговій реакції.
Його батьки з любов’ю доглядали свою хвору дитину; роками спати всю ніч було немислимо. Завжди страх, що малий може знову вночі криваво подряпатись. Тримайте руки міцно. Прокидайтеся з кожним рухом. Заспокойте болючу дитину. "Вони розуміли, - каже Ріхтер, - але відмовились від того, щоб народити більше дітей".
Хлопчик прийшов до лікарні вперше, коли йому було десять чи одинадцять. Вдома вони не могли отримати екзему під контролем. Шкіра була в лахмітті, і дитина продовжувала б дряпатися. Зараз у нього була алергія на найрізноманітніші продукти, включаючи волоські горіхи та рибу, а також страждав від сінної лихоманки та астми. Це завершило клінічну картину, яка змусила лікарів та вчених у всьому світі шукати ліки чи принаймні полегшення: атопічний або алергічний марш, прогресуюче загострення алергічних захворювань.
Йоханнес Рінг, професор дерматології з Мюнхенської університетської дерматологічної клініки, вибачається за "те, що медичні працівники висловлюються так мілітаристсько", але атопічний марш насправді "стосується нападу та захисту". Це перебіг захворювання протягом декількох систем органів та віків, що в кінцевому підсумку є незворотним.
Як і у випадку зі Стефаном Ріхтером, зазвичай це починається незабаром після народження зі змінами шкіри, відомими в народі як люлька. Тести на алергію на цьому етапі часто не дають результатів. Але Дітріх Абек, який роками супроводжував десятки важкохворих пацієнтів, зокрема Стефана Ріхтера, у своїй мюнхенській практиці вже намагається "агресивно боротися з нейродермітом дитини, щоб змусити екзему знизитися". Оскільки в якості гальма проти атопічного маршу медицина сьогодні в першу чергу розглядає шкіру, яка повинна захищати організм як захисна плівка від патогенних мікроорганізмів, шкідливих УФ-променів та бактерій усіх видів.
Якщо екзему вилікувати рано, у цих дітей є шанс уникнути циклу агонії алергії на все життя. Якщо діти залишаться без лікування, попереджає Абек, через рік-два може бути занадто пізно.
Боріться агресивно, тобто майже завжди з кортизоном. Стероїдний гормон славиться своїми побічними ефектами, якщо його вводити у великих дозах протягом тривалого періоду часу: втрата м’язів, порушення росту у дітей, імунна недостатність та багато іншого. Але це також має сильну лікувальну дію.
Мати Макса не хотіла тримати свою дитину змазаною кортизоновою маззю, тим більше, що ефект від препарату зник, як тільки вона зупинила його. Тож у перші чотири роки свого життя зневірена жінка пробувала все, що рекомендувала нетрадиційна медицина. Біорезонанс, біополе, гранули, суворі дієти, вологі компреси, ванни. У реабілітації дітей хлопець переніс суперинфекцію, що призвела до подальших інфекцій з високою температурою, і був виписаний після шести тижнів безуспішної тривалої терапії, включаючи антибіотики, з пакетом кортизону.
"Найгірше те, що у вас просто немає щасливої дитини", - каже мати. Фізичні вправи, розгул навколо природи, боротьба з друзями: страждаюча хвороба перешкоджає усьому, що робить можливим здоровий розвиток дитини. Часто маленький Макс був просто надто виснаженим, щоб грати.
Що стосується дослідження причин, то наука досі стоїть на місці. Астма, сінна лихоманка та нейродерміт, три стадії атопічного маршу, зазвичай мають спільну "генетичну схильність", яка робить людей надмірно чутливими до впливу навколишнього середовища з повітря, їжі та певних контактних речовин. Зазвичай. Схильність не завжди відображається в сімейній історії.
Наприклад, Максиміліан єдиний у своїй родині страждає на нейродерміт. Стефан Ріхтер не знає нікого серед своїх родичів, який страждає на алергію - явище, яке лікарі спостерігають все частіше з 1970-х років. З тих пір кількість серйозних випадків подвоюється приблизно кожні десять років. В даний час експерти припускають, що в Німеччині проживає близько трьох мільйонів осіб, що постраждали від легкої ваги, і 150 000 осіб.
Дослідник дерматології Рінг звинувачує розвиток у першу чергу в змінених умовах життя у високорозвинених суспільствах. Забруднення навколишнього середовища, сигаретний дим та надмірна гігієна сприяють підвищенню гіперчутливості. Навіть високий соціальний статус міг зіграти свою роль. Дослідження в Ганновері серед понад 4200 початківців шкільних шкіл показало, що діти більш освічених та професійно успішних батьків схильні до атопічної екземи - вони занадто чисті. «Ви можете обсипати себе екземою, - говорить Рінґ, - якщо тричі на день обтирати шкіру гарячою водою».
Так чи є нейродерміт та атопічний марш хворобами цивілізації? І чи є запалена шкіра доказом того, що сучасний спосіб життя робить людей хворими? Вчений не хоче так чітко відповідати "так". Але у своїй книзі "Нейродерміт - атопічна екзема" він припускає, що західний спосіб життя "сприяє факторам, що сприяють алергії" (*). Рінг, який займається медичною інформацією в Африці, повідомляє про розслідування в Папуа-Новій Гвінеї в південній частині Тихого океану. В глибині острова, де мешканці живуть без електрики та без постійних будинків, дослідники не виявили значної алергії. Ближче до моря та в прибережних селах із західним впливом цей показник зріс до шести-восьми відсотків.
"Немає сумнівів", за словами Рінга, "що психологічні фактори можуть суттєво впливати на перебіг хвороби". У сім'ях, в яких батьки часто сваряться, розлучаються або розлучаються, атопічний дерматит виникає "значно частіше".
Стефан Ріхтер вагається, коли йому пропонують згадати роки, коли хвороба почала впливати на його контакти з однолітками. В середині літа молода людина виходила лише з довгими штанами через погану екзему. Грати в футбол? Краще ні, піт провокує свербіж. Про басейн не могло бути й мови. Він залишався вдома на екскурсіях до шкільного табору, де не міг би ні доглядати за шкірою, ні звертати увагу на свій раціон. А вигляд червоних запалених або скоринованих кірочок видався іншим надто відразливим. Подорожі до моря, подорож до Ізраїлю на Червоному морі полегшили симптоми - тимчасово.
Тільки ті, хто знайомі з сильними свербіжними епізодами нейродерміту, можуть уявити, як це: бажання вийти зі шкіри. Застосовуючи креми, гелі, шампуні та спреї, страждаючі на нейродерміт та лікарі намагаються контролювати свербіж, але засоби можуть забезпечити лише поверхневе полегшення. Зрештою, свербіж проходить через нерви, каже Рінг,
вимірювання та записи в мозку показали це. Зараз проводяться дослідження щодо того, що саме викликає нестерпне відчуття поколювання і що діє проти нього. Спектр варіюється від таблеток до психологічної підтримки: "Ви лікуєте роздратовану матір, вона почувається краще, а дитина менше дряпається", говорить Рінґ. Такі ефекти плацебо є "справді вимірюваними" в мозку.
Стефан Ріхтер тричі пробув у вальдорфській школі. Такі дисципліни, як математика, були "скоріше тортурами", оскільки стурбований учень не зміг зосередитися на завданнях. Лише у Християнському молодіжному селі в Берхтесгадені, де педагоги пристосовуються до клінічної картини та психологічного стану учнів, тодішній 20-річний юнак наздогнав свій «Абітур». У повітрі з низьким подразненням на висоті 1100 метрів шкіра зупинилася з невеликим вмістом кортизону. "Це була мрія", - говорить Ріхтер.
Юнак хотів би там залишитися. Але директор відхилив його заяву в банк: він не міг посадити працівника з нейродермітом за стійку.
Що викликає захоплення у Стефана Ріхтера, це те, що він не дозволяє собі зійти. «З голови до ніг, - каже його лікар Дітріх Абек, - у бідної людини немає ні дюйма здорової шкіри. Високі дози кортизону, які вводили роками, пошкодили його зір, а вплив ультрафіолету збільшує ризик раку шкіри. Знову і знову лікарня, коли нічого не допомагає. А потім: або лікування місцевим інгібітором кальциневрину, таким як пімекролімус або такролімус. Ви дуже добре знайомі з протизапальною терапією, щоб уникнути побічних ефектів кортизону. Або циклоспорин. Імунодепресант, який також використовується для придушення власного захисту організму від нового органу після трансплантації, пошкоджує нирки, печінку та шлунково-кишковий тракт, а також може призвести до набряків та високого кров’яного тиску. Якщо його регулярно приймати, ризик розвитку раку зростає в три-п’ять разів.
Якби його шкіра була дзеркалом його душі, то Ріхтер повинен був би бути дуже пригніченим. Його розум був би болісним, його емоційний світ глибоко постраждав. І звичайно це завжди так. Відносини розпалися, коли кортизон вичерпав свої сили та мотивацію. Хвороба зробила його безробітним, його вважають на 60 відсотків інвалідом.
Що його тримає? "Проби і помилки", за його словами, характеризують його життя як "медичну морську свинку". Лікування або принаймні тривале поліпшення може бути приховане в будь-якому препараті або новому методі. Він не здається. В даний час він закінчує дистанційний курс навчання, щоб стати бізнес-адміністратором.
Хвороба без надії? Доктор Рінг ніколи не сказав би нічого подібного. У атопічному марші немає ліків, "гени як носії диспозиції залишаються в організмі". Але прихована готовність захворіти - це ще не хвороба. При удачі та хорошому лікуванні екзема може в якийсь момент зупинитися.
Навіть якби була вакцина, було б невпевнено, чи буде вона застосовуватися. Організм дитини був би обтяжений алергенами. «Якщо вам не пощастило, - каже Рінг, - ви спочатку робите у дітей алергію». І немає профілактичних тестів для виявлення пацієнтів із ризиком на ранній стадії. «Чого не вистачає - це дитячі дерматологи, - каже директор клініки.
Незважаючи на відчайдушний пошук засобів, нові методи лікування важко встигнути.
Максиміліану Хаурану було чотири роки, коли дерматолог Абек вказав матері на так звану легку вакцинацію. Випромінювання довгохвильового синього світла без шкідливих УФ-компонентів повинно покращити ситуацію навіть у важких випадках нейродерміту. Попередні дослідження з "Dermodyne" в університетських клініках Майнца та Відня є дуже перспективними. Але немає наукових доказів ефективності, щоб медичні страхові компанії платили за опромінення синім світлом без вагань.
Однією з проблем є непередбачувана тривалість лікування - а отже і витрати. В даний час близько 130 євро за опромінення і принаймні від шести до дванадцяти сеансів, потрібно понад 1500 євро. Шкіра Макси Хауран після шести призначень не покращилася. Його мати хотіла здатися, але дерматолог Абек виявив, що екзема "не така глибока". Подекуди він бачив свіжу, нову шкіру між ранами. Фізик Ян Вілкенс, який розробив Дермодин, переконав Гавран продовжувати опромінювати дитину.
Потрібно було понад 80 сеансів, щоб Максі виглядав здоровою дитиною - стан, який зберігається протягом шести років. Сьогодні ніжний хлопчик навчається у третьому класі, любить гімнастику, їздить на велосипеді, плаває у ставку та грає у футбол у TuS Geretsried, "в обороні та у воротах". Іноді у нього сінна лихоманка навесні і кашель взимку, і він не повинен їсти горіхи. «Тоді, - каже мати, - вони втекли від нього на дитячому майданчику». Макси не може цього пригадати. Мазок? "Це йому не потрібно", - каже Сабін Гауран. Ні шрами, ні будь-які інші видимі ознаки не вказують на те, що десь під його шкірою снується прихильність до атопічного маршу на все життя.
Але таких успіхів, як успіхи Максиміліана та інших пацієнтів із полегшенням, які організували себе в асоціацію "Hautsache Kind", щоб допомогти синьому світлу досягти наукового прориву, недостатньо. "Нам потрібні дослідження", - говорить дослідник дерматології Рінґ, яка також стосується таких процедур, як акупунктура. Тільки коли кількість лікування достатньо велика і ефективність доведена, він може рекомендувати терапію.
Марш продовжується для Стефана Ріхтера. Його мрією про щастя, за його словами, було б "почуватися добре у своїй шкірі на деякий час". ■