Крістіна Хурдубайя; російський рим; нія, хворі на муковісцидоз живуть
Кампанія #vreausarespir має на меті покращити і, що не менш важливо, продовжити життя дітей з муковісцидозом у Румунії *
Понад 500 дітей та підлітків із муковісцидозом у Румунії потребують додаткової допомоги, щоб зробити своє життя довшим та кращим, як і пацієнтам з таким самим станом у Центральній та Західній Європі, особливо понад 80% від дітей із муковісцидозом місцево походять із сімей з обмеженими матеріальними можливостями, які докладають зусиль, щоб раз на місяць приводити їх до фахівця.
І це тому, що в Румунії існує щонайбільше десять лікарів, які спеціалізуються на цій хворобі. А тим, хто її знає, часто нічого робити.
Оскільки захворювання в основному вражає легені та здатність дихати, кампанія збору коштів, організована Асоціацією муковісцидозу Румунії, висвітлює болючу істину: дитина з муковісцидозом народжується з обмеженою кількістю вдихів.
Таким чином, кампанія націлена на збір коштів для кількості вдихів кожної дитини в Румунії, яка страждає на муковісцидоз, для збільшення.
Ті, хто хоче підтримати хворих на муковісцидоз, можуть зробити це, надіславши SMS із текстом RESPIR на номер 8834 і, таким чином, пожертвують 2 євро на облаштування відділення, призначеного для дітей з муковісцидозом, у екстреній клінічній лікарні для дітей Григоре Александреску.
Крім того, ті, хто хоче зробити додаткові пожертви, можуть відвідати веб-сайт кампанії, www.vreausarespir.afcr.ro.
Лікування дітей, які страждають цим захворюванням, включає ферменти підшлункової залози, вітаміни, харчові добавки, щоденну фізіотерапію та ліки, щомісячне значення досягає понад 2000 леїв, крім їжі, яка повинна бути якісною та калорійною. Крім того, лише деякі ліки, які потрібні пацієнтам, отримують субсидії через Національну програму муковісцидозу. Більше того, для дорослих пацієнтів, чиє захворювання погіршується набагато швидше, витрати на лікування ускладнень зростають в геометричній прогресії.
Кампанія також отримує користь від телевізійного ролику, який можна переглянути тут і який показує виклики, з якими щодня стикається дитина з муковісцидозом.
Асоціація має на меті зібрати приблизно 100 000 євро, гроші, які будуть використані на облаштування відділення, призначеного для дітей з муковісцидозом, у екстреній клінічній лікарні для дітей імені Григора Александреску. Фізичні особи або компанії, які хочуть долучитися до справи кампанії, можуть це зробити, заповнивши форму 2% або зв’язавшись з асоціацією.
Про муковісцидоз
Муковісцидоз - хронічне, невиліковне та обмежує життя захворювання, яке з часом змінює здатність дихати, саме тому діти та молоді люди з муковісцидозом проводять своє життя в лікарнях через неодноразові серйозні інфекції.
Муковісцидоз (муковісцидоз) є найпоширенішим з моногенних * генетичних захворювань * (зміна одного гена в хромосомі), так що 1 з 2500 дітей народжується з цією хворобою. Однак у Румунії дуже мало відомо про те, що понад 500 пацієнтів страждають цією хворобою, але їх кількість може бути набагато більшою, якщо їх не діагностують.
Захворювання має найвищий рівень захворюваності в країнах Північної та Центральної Європи, найпоширенішим геном, що викликає захворювання, є дельта F508. В Європі, Канаді, Америці тривалість життя становить понад 40 років, тоді як у Румунії близько 20 років.
Через умови, породжені цією хворобою (складні пошкодження), пацієнти з муковісцидозом потребують особливих умов догляду та лікування * протягом усього життя *. Ці умови відсутні в жодній лікарні Румунії, а також не існує мультидисциплінарної групи, яка б надавала необхідну підтримку цим людям, як встановлено європейськими стандартами.
Порушення функції гена, що продукує муковісцидоз, призводить до зміни або відсутності активності білка, що знаходиться в структурі всіх епітеліальних клітин організму, що призводить до складного пошкодження багатьох органів. Як результат, аномальний в’язкий слиз блокує легені та травну та гепатобіліарну систему. Легенева та травна функції поступово погіршуються до руйнування цих органів.
На сьогоднішній день не існує ліків від муковісцидозу, є лише засоби для полегшення симптомів та уповільнення прогресування захворювання.
На міжнародному рівні було досягнуто успіху в уповільненні еволюції хвороби, але в наш час ці методи лікування недоступні в нашій країні. Більше інформації тут: https://www.cff.org
*Раннє виявлення * муковісцидозу, * моніторинг * (подальше спостереження), * лікування * *, яке проводиться правильно та безперервно, * може змусити пацієнта вести майже нормальне життя, значно покращуючи якість життя та призводячи до збільшення тривалості життя.
Про Асоціацію муковісцидозу Румунії
Асоціація муковісцидозу Румунії - це неурядова організація, створена в 2008 році, основною метою якої є покращення життя пацієнтів із муковісцидозом, а також полегшення доступу до безкоштовних ліків та догляду за європейськими стандартами.
Кампанія проводилась із відданістю чудовій групі художників та людей з маркетингу та спілкування з Румунії:
Візуальні кредити кампанії та відеокліп
Відеопродукція: Scharf Film
Актори: Девід Йозеф, Пол Еленей, Адела Маргідан, Інгрід Міку-Береску, Іоана Абур
Координатор кампанії: Ана Тома
Подяки: Доктор Симона Мосеску, Міруна Береску, Ралука та Овідіу Сидор, Джорджіана Нігу