Лауреат нехудожньої премії Беттіна Хітцер про рак Так змінився спосіб боротьби з хворобою

Лауреат нехудожньої премії Беттіна Хітцер про рак: Ось як змінився спосіб боротьби з хворобою

У четвер Беттіна Хітцер отримала Лейпцигську книжкову премію в категорії нехудожня література/есе за свою книгу "Відчуття раку".
Книга про емоції, з якими пов’язаний рак, такі як страх, надія та огида.
В інтерв’ю Беттіна Хітцер пояснює, чому пацієнти раніше не були проінформовані про свою хворобу, яку роль відіграє огида - і яке все це має відношення до наших стосунків з коронавірусом.

Мануела Швесіг оприлюднила свій рак, як і політик ХДС Тюрінгії Майк Морінг, а також багато інших політиків та знаменитостей. Сьогодні у більшості людей мало проблем говорити про свій рак. Особисто так, звичайно, але рак соціально не є табу. Не завжди так було, правда?

Ні, це дуже змінилося за останні сто років. Перш за все: Звичайно, ви можете сказати, лише якщо знаєте це самі. І на цьому рівні вже багато чого змінилося, тому що багато людей раніше не з’ясовували, що вони страждають на рак, оскільки їм не повідомляли про діагноз. Ні лікарі, ні медсестри, ні родичі не розмовляли з хворими. Родичі знали це частіше, ніж самі пацієнти.

Коли це змінилося?

Не існує такого поняття, як прямий розвиток. Але з 1970-х років зростає усвідомлення того, що пацієнти мають право дізнатися про свою хворобу та боротися з нею. І було також усвідомлення того, що хворі можуть витримати ці знання - якщо їм буде надана відповідна психологічна підтримка. Однак до сьогодні, коли багато людей відкрито говорять про це, а політики та зірки також публічно про це говорять, це був довший шлях.

Наприклад, наприкінці 1960-х років існувало телевізійне шоу про раннє виявлення. Люди з онкологічними захворюваннями розповіли про свій досвід раннього виявлення та терапії. Багато з них опитувались лише під псевдонімом або з відвернутими головами, щоб обличчя не можна було впізнати. Тоді людям ще було дуже незвично говорити про це взагалі і, якщо взагалі, часто анонімно. Перші самозвіти з’явилися лише в 1970-х. В результаті все більше людей розмовляло з друзями про цю хворобу.

ПРО ТЕМУ

література
Лейпцизький книжковий ярмарок
Книжкова торгівля

Лауреат книжкової премії Ласло Фелдені: Не думайте залишати Угорщину

Що дало поштовх?

Це не так просто сказати, були різні імпульси. Ще в 50-х роках соціологи США досліджували в якості спостерігачів, що лікарі та медсестри, як правило, уникають пацієнтів, які мали рак і не знали про нього. Тому що вони хотіли уникнути ситуації, коли знали про хворобу, але не могли нічого сказати. Натомість психологи досліджували, чи відчувають пацієнти, коли їм щось утримують - тобто чи існує така річ, як небажана передача, якою несвідомо поглинаються почуття лікаря. Було зрозуміло, що ці несвідомо передані почуття важче контролювати, оскільки вони не виражаються і залишаються в несвідомому, а тому набагато страшніші, ніж якби про них говорили відкрито.

Дебатів про це поза наукою не було?

Але. Ці щойно описані моделі також взяли на себе нові соціальні рухи та розвинули нову культуру почуттів. Оскільки тоді люди почали хотіти бути максимально автентичними, вони також сказали: Якщо ми хочемо бути автентичними, то ми також повинні говорити про свої почуття - включаючи негативні почуття, такі як страх.

Ви вже згадували страх: які ще почуття пов’язані з раком?

Це багато почуттів. Окрім страху, звичайно, надії, але ще й смутку, зневіри, але і позитивних почуттів.

Що наприклад?

Після цього переломного моменту, про який я щойно згадав, багато хто з хворих на рак та їх родичі описали щось на зразок радості та напруженості життя. Це змінили почуття через те, що вам доводиться мати справу зі своїм кінцем.

Огида також колись була частиною хвороби

Це були всі емоції?

Крім того, є ще одне почуття огиди, яке було відносно сильним по відношенню до хворих на рак, особливо в першій половині ХХ століття. Це призвело до дуже далекосяжних рішень, таких як той факт, що пацієнти з раком із запущеним онкологічним захворюванням були частково виключені з клінічних палат, оскільки вони більше не хотіли перебувати у звичайній палаті. Наприклад, тому, що їх розглядали як неприємність через біль, але також і запах, який поширюють пухлини. Потім цих пацієнтів переводили на сторонні роботи, наприклад, до лікарень, які не були призначені для такої допомоги. Однак у другій половині 20 століття огида дедалі більше відходила на другий план.

Також грає роль те, що рак довго вважався заразним?

Так, ця ідея зіграла головну роль. Цю ідею не поділяли лікарі, але вона була широко поширена серед населення.

Ваша книга - це історія емоцій. Як ви взагалі пишете емоційну історію?

Джерела напрочуд добрі. Спочатку я був скептично налаштований. Ви можете знайти досить багато документів, які також стосуються почуттів. У спеціалізованих журналах, а також в архівних документах, таких як листи, протоколи з клінік та файли пацієнтів, які мені було дозволено переглянути. А пізніше - з 1960-х - дедалі більше в опублікованих самозвітах. Ці шрифти стають власним жанром, який стає все більш популярним. Тоді і письменники, і звичайні люди починають публікувати самозвіти.

Якщо ми подивимося на страх, як таке відчуття змінюється протягом десятиліть?

Зміни можна описати на різних рівнях страху. З одного боку, мова йде про щось на зразок емоційної норми, тож як ви повинні висловити це почуття, як показати його або поговорити про нього? І це тісно пов’язано з моральними судженнями. Потім є концепції страху, уявлення про те, як страх насправді впливає на тіло, а також на психіку. Виникає питання, чи викликає почуття страху хворобу чи ускладнює загоєння. І тоді можна помітити, що саме це сприйняття дещо змінюється, коли ці поняття страху та норми, що стосуються страху, відіграють певну роль у сприйнятті.

Іншим важливим аспектом є почуття провини, тобто те, що ти сам винен у своїй хворобі. Це зіграло важливу роль у націонал-соціалізмі.

Це є в різні часи. Але за націонал-соціалізму існував особливий спосіб приписання вини. З одного боку, це сталося на рівні раннього виявлення: націонал-соціалістична політика охорони здоров'я на перший план висунула раннє виявлення та профілактику шляхом зміни способу життя - наприклад, уникаючи тютюну або харчової промисловості. Це було пов'язано з виною у відповідних виставках охорони здоров'я того часу.

Як це вийшло?

Це було показано тим, що ті, хто не поводиться відповідно і не вчасно звертається до лікаря, певною мірою відповідають за таке захворювання, як рак. Наприклад, були фотографії дітей, які сиділи за котячим столом з родиною. Зображення прокоментували такими реченнями, як: Цих дітей-сиріт зараз штовхають у прийомних сім'ях. Мати померла від раку матки у віці стільки років.

Тож чітке призначення вини матері, яка захворіла.

Це дуже чітке і жорстоке призначення звинувачення в тому, що мати не доглядала за собою і що її діти тепер змушені жити у важких умовах без батьків. Тоді була ідея націонал-соціалістів, що мова завжди повинна йти про "здоровий національний орган", і, звичайно, кожен, хто тяжко або навіть невиліковно хворий, не тільки не допомагав цьому здоровому національному органу, але навіть був для нього тягарем як існування, яке було "неповноцінним", яке доводилося тягнути і спричиняти витрати. Націонал-соціалісти також чітко продемонстрували це на плакатах: вони підрахували, наскільки дорога терапія раку і скільки квартир можна купити за ці гроші. Тож було поставлено питання, скільки економічно варто таке життя?.

Сьогодні ми живемо в епоху самооптимізації та божевілля для здоров’я. І ми живемо твердо усвідомлюючи, що ми значною мірою відповідаємо за своє здоров’я. Чи це стирає наші сьогоднішні стосунки з раком?

Так, звичайно теж. Сьогодні питання раннього виявлення пов’язане з іншими зображеннями, тому намагаємося дуже чітко уникнути цього призначення звинувачення. Тим не менше, я вірю, що ми носитимемо цей багаж трохи довше. Ви це добре бачите. Але коли йдеться про питання зміни способу життя та профілактики, що особливо важливо сьогодні - ожиріння збільшує ризик раку, відсутність фізичних вправ збільшує ризик раку ...

... куріння теж, звичайно ...

Куріння в будь-якому випадку - звичайно, завжди є ризик, що це буде притягнуто до суми вини. Можна помітити, що політика охорони здоров’я намагається уникнути цієї небезпеки. Але, звичайно, завжди ведеться дискусія про те, чи, наприклад, люди, які палять, повинні сплачувати вищі внески на медичне страхування або отримувати від них менше пільг. Звичайно, це також йде у напрямку звинувачення.

Чи можемо ми вивести щось із вашого розуміння стосунків між людьми та раком для нашого поточного вирішення коронарної кризи?

Звичайно, це дві абсолютно різні хвороби і, отже, не різні почуття, а різні форми цих почуттів. Наприклад, коли ми говоримо про страх, це інша форма страху серед коронавірусу, ніж при раку. Але один висновок полягає в тому, що ви можете дуже чітко бачити, як почуття не тільки впливають на суб’єктивний досвід пацієнтів, але й дуже сильно впливають на рішення щодо політики у галузі охорони здоров’я. І це, мабуть, момент, який ви завжди можете переглянути. На даний момент багато говорять про те, щоб уникнути паніки, тому ми маємо на увазі почуття та управління ними. З іншого боку, ми можемо помітити, що такі почуття, такі як страх перед панікою, впливають на певні рішення.