L-Dopa - ренесанс
Асоціація хворих на Паркінсона
та їх родичів
Гаряча лінія консультацій - номер горя
Вальтер Шуберль - ЮПП, що постраждав від молодих людей
Ср. 10:00 - 12:00, тел. 0664/465 32 40
Поради родичам
Манфред Пінтар
Ср 16:00 - 18:00, тел. 0664/84 53 931
Ламія Музурович - [email protected]
Загальна інформація:
Тел 0681/814 253 12 або [email protected]
Лікар. Гюнтер Хохшорнер - фахівець з неврології та психіатрії, геріатрії - керівник клініки Паркінсона в NRZ Rosenhügel/KH Hietzing
Близько 60 років тому віденська група на чолі з проф. Горникевич та проф. Д-р Біркмайєр вперше досягли прориву в лікуванні хвороби Паркінсона завдяки відкриттю ефективності L-Dopa, попередника речовини, що передає дофамін. На стадії дофаміну L-допа (= Лево-допа) перетворюється в дофамін в організмі. Навіть сьогодні L-Dopa, який міститься у препаратах Мадопар, Синемет та Сталево, вважається найефективнішим засобом лікування (так званий золотий стандарт) при хворобі М. Паркінсона. Він має дуже хороший ефект та сприятливий зв'язок з можливими побічними ефектами, але не однаково добре діє на всі симптоми Паркінсона. Можна сказати, що рано чи пізно кожна людина потребуватиме добавки L-Dopa. Нові дослідження з використанням сучасних методів також підтверджують ефективність цієї форми лікування.
Однак слабкими сторонами лікування є те, що ефективність важко постійно підтримувати протягом більш тривалого періоду часу. Тривалість дії L Dopa коротка. У так званій "фазі медового місяця", тобто перші кілька років після діагностики, власне зберігання дофаміну в організмі підтримує ефект препарату L-Dopa, але в міру розвитку захворювання власне зберігання цього організму зменшується. Крім того, пов’язане із захворюванням повільніше проходження через шлунок та кишковий тракт, звідки препарат спочатку повинен всмоктуватися і передаватися до місця призначення, мозку, для перетворення в дофамін. Дієтичний білок конкурує з L Dopa за всмоктування, що означає, що препарат не завжди насправді надходить до мозку в достатній кількості, щоб мати змогу бути постійно ефективним. Тому важлива рекомендація виникає за півгодини до прийому та через 1,5 години після прийому, не вживати жодних білкових продуктів, таких як м’ясо та молочні продукти.
L-dopa також не діє на деякі симптоми хвороби М. Паркінсона. Наприклад, це стосується постави, але іноді і мови. Препарати мають короткий період напіввиведення (близько 2 годин), поки наслідки знову не зникнуть. Це спричиняє коливання ефекту, який намагається протидіяти, вводячи "затримані" форми або ліки, що зменшують швидкий розпад, такі як разагілін або ентакапон
Молодші хворі досягають цієї стадії, для якої також характерна дискінезія (= надмірні рухи), раніше, ніж хворі старшого віку. Зазвичай дискінезії навантажують менше постраждалих, ніж їх соціальне оточення, але, наприклад, підвищують ризик падінь.
Тому настановою є - і це все ще є нинішнім стандартом лікування - відкласти лікування L-Dopa, особливо у молодих людей, і розпочати лікування агоністами, наприклад.
Що таке «ренесанс», про який згадувалося на початку лікування L-Dopa?
На 7-річному етапі тестування було обстежено 1500 вперше діагностованих пацієнтів щодо того, як вони - суб'єктивно - оцінюють своє ставлення до життя, якщо їх лікували препаратом L-допа з самого початку, порівняно з контрольною групою, яку лікували агоністами відповідно до стандарту стає. Обидві групи мали можливість переходу від однієї групи до іншої у випадку поганої ефективності або побічних ефектів, що турбують.
Було встановлено, що частіше переходили до групи, яка отримувала лікування агоністами. У групі, яка отримувала негайну терапію L-Dopa, але використовувала лише перемикач у 7%, тому суб'єктивне відчуття задоволення від прийому ліків було набагато вищим.
Що нового в цьому дослідженні, так це те, що воно не займалося переважно впливом ліків на моторику, а натомість взяло за міру самопочуття та якість життя пацієнта.
Оцінка чітко демонструє вищу задоволеність групи L-Dopa і отримала кращу оцінку (зі стандартизованими варіантами оцінки) з боку постраждалих.
Якщо порівняти це нове дослідження із звичайними, чистими дослідженнями симптомів, то виявиться, що результати щодо рухових симптомів - спостерігалися протягом семи років - не суттєво відрізняються один від одного, і ті, що були близько 15 років тому, дуже часто поширена "фобія L-допи" (особливо серед молодих хворих) не має виправдання.
Недоліком лікування L-Dopa залишається постійний рівень діючої речовини, якого важко досягти за допомогою ліків. Цього постійного рівня в даний час можна досягти лише за допомогою насоса Duodopa. Однак насосні системи не так прості у використанні, оскільки вони добре підходять як метод заміни для кожного пацієнта.
На які нововведення в методах лікування можна очікувати в найближчі кілька років:
Перш ніж вакцинація проти Паркінсона, про яку зараз багато говорять, досягає пацієнтів, має пройти близько 8-10 років, і це для них сьогодні і в більшості випадків страждають роками протягом досить тривалого часу. Чи можна і на якій стадії захворювання вони можуть отримати від цього користь, відкрито. Тому дуже важливо знати, що принаймні за відносно короткий термін - через 2–5 років - з’являться вдосконалені препарати, які, безсумнівно, полегшать вам життя із хворобою Паркінсона.
Обмежений у часі захист від наркотиків (= патентний захист) для попередніх препаратів Паркінсона в багатьох випадках закінчився, і це дозволяє «повторювати» ліки іншими виробниками ліків. На жаль, ці так звані дженерики означатимуть також, що відомі раніше назви загальних препаратів Паркінсона зникнуть і будуть замінені великою кількістю «нових», і нам усім доведеться звикнути. На додаток до дешевшої ціни для медичної страхової компанії, перевагою для пацієнта буде, наприклад, більше рівнів дозування для Леводопи/Карбідопи/Ентакапоне, які в даний час відсутні у Сталево.
У Європі збирається випустити новий інгібітор МАО В - Сафінамід, який досягнув більше часу ввімкнення, та новий інгібітор КОМТ під назвою Опікапон, який потрібно приймати лише раз на день. Також досліджуються нові формувачі з пролонгованим вивільненням, тобто препарати L-Dopa, які у порівнянні з наявними сьогодні таблетками забезпечують більшу ефективність протягом дня і, таким чином, менший час прийому. Також цікаві невеликі насосні системи, які прилипають до шкіри і доставляють L Dopa під шкіру, або спрей L Dopa, який повинен швидко покращити фази вимкнення.
Ці нові ліки проходять тривалий етап розробки та випробування і, зрештою, мають бути схвалені органами влади ЄС, а отже, і Австрії. Ціни також не є незначними для виходу на ринок, оскільки пацієнт мало виграє від дуже дорогого препарату, який не покривається або навряд чи охоплюється соціальним страхуванням. Тому на практиці можливі лише дуже розмиті твердження щодо передбачуваності.
Запитання пацієнта:
Ви не можете просто збільшити дозування ліків, щоб отримати більш послідовний ефект?
Питання полягає не стільки в тому, чи можна збільшити дозування, щоб краще зрозуміти коливання, що діють, скільки в тому, як отримати препарат у достатній кількості і, насамперед, у постійних кількостях у потрібному місці.
Постійного ефекту в даний час можна досягти лише 3 методами. Вже згадані: насос Дуодопи, насомор апоморфіну та глибока стимуляція мозку (= хірургічний метод, також відомий як DBS). Попередні інші форми медикаментозного лікування, тобто комбінації препаратів L-Dopa та препаратів з пролонгованим вивільненням, на жаль, не дають майже таких стабільних результатів.
Мій кров'яний тиск такий низький. Це відбувається від ліків Паркінсона? Коли я приймаю ліки, потрібно 2 години, щоб артеріальний тиск підвищувався самостійно.
Відомо, що препарати L-допи знижують артеріальний тиск. Крім того, сама хвороба Паркінсона також впливає на вегетативну (= не піддається свідомому контролю) нервову систему. Тому слід уникати швидкого вставання з ліжка або крісла. Кров, яка швидко тече в ноги, відсутня в мозку і викликає відчуття запаморочення (= підвищена тенденція до падіння).
Що стосується препарату Азілект, в упаковці сказано, що може статися розрідження крові. Чи небезпечно?
Ця інформація в інструкції з експлуатації не повинна вас турбувати, оскільки вона важлива лише в рідкісних випадках. Вам слід обговорити подібні побоювання зі своїм лікарем і не припиняти прийом препарату відразу. Повинна бути проведена індивідуальна оцінка ризику вигоди.
Чи можу я схуднути, приймаючи Мадопар? Я схуд на 12 фунтів за відносно короткий час.
Це малоймовірно, і слід дослідити, які інші можливі причини можуть стояти за втратою ваги.
При мадопарі та інших препаратах L-Dopa слід враховувати правильний інтервал часу між прийомом харчових білків та прийомом препарату. Однак це стосується лише наявності достатньої кількості дофаміну в мозку. Однак не завжди легко, особливо якщо ви вже приймали багато доз ліків протягом дня, узгодити необхідне споживання дієтичного білка та лікарського білка.
У мене погана рухливість стопи після перелому кістки. Мій фармацевт порадив мені приймати незамінні амінокислоти. Чи має це сенс?
Швидше ні. Тільки нормальної, збалансованої дієти достатньо, щоб забезпечити організм необхідними амінокислотами.
А як щодо спадщини Паркінсона, чи треба мені турбуватися про сина, онуків?
Класична хвороба Паркінсона, тобто ідіопатична (= невідомий тригер), зазвичай трапляється епізодично (тобто лише в одному поколінні). Синдроми Паркінсона рідше можна виявити протягом поколінь. Ми знаємо генетичні зміни, які збільшують ризик захворіти. М. Паркінсона не є класичним спадковим захворюванням з передбачуваним успадкуванням. На сьогоднішній день генетичний тест на практиці не має великого значення. Якщо генетичних змін не виявлено, не можна виключати наявність раніше невідомої генетичної зміни, з іншого боку, якщо виявлена відома генетична зміна, можна говорити лише про (як правило, лише незначний) підвищений ризик. Навіть при такому сузір’ї людина не повинна хворіти.
Чи є спосіб запобігти хворобі Паркінсона?
На жаль, профілактика неможлива, оскільки, на відміну від багатьох інших захворювань, де це вже є стандартним, у крові немає даних, так званих «маркерів». Це одна з речей, над якою зараз активно працюють дослідження.
Про хворобу Паркінсона та Альцгеймера часто згадують на одному диханні. Чи є для цього причина?
Хвороба Паркінсона та Альцгеймера - це два різні неврологічні захворювання, які в деяких випадках можуть насправді співіснувати. Обидва захворювання стають більш поширеними із збільшенням віку, що є однією з причин, чому вони збігаються. Зрештою, при хворобі М. Паркінсона також є симптоми деменції, які зазвичай можуть виникати в пізній фазі захворювання і лікування яких подібне до хвороби Альцгеймера.
Одна пацієнтка каже, що для підвищення ефективності прийому ліків вона намагається тривалий час підтримувати тривалість дії за допомогою таблеток, розділених на She. Вона хоче знати, наскільки це корисно з точки зору лікаря.
Дотримуючись цього, очевидно, логічного напряму думок, роки тому в Швеції були зроблені спроби упакувати L-Dopa у міні-дози (порівнянні за розміром із відомими гомеопатичними глобулами). Окрім громіздкої форми прийому (особливо для пацієнтів з тремором), було показано, що для досягнення ефекту потрібна певна «порогова доза». Крім того, через тривалий час перебування в шлунково-кишковому тракті, недостатня кількість активного інгредієнта, а також в потрібний час надходить у мозок, і контроль над такими малими дозами важко і важко спланувати.
Може бути корисно індивідуально змінювати час прийому ліків?
Варіація може бути корисною в особливих ситуаціях. Це стосується навчених пацієнтів, які дуже обізнані та здатні правильно оцінити свої симптоми (це тремор чи дискінезія?). Не бажано просто приймати його за необхідності, і ви повинні намагатися не залишати час прийому повністю, а також не поступово збільшувати дозу. Ми настійно не рекомендуємо проводити самостійні експерименти без нагляду лікаря.
Чому деякі пацієнти схильні збільшувати дозу?
Особливість дофаміну полягає в його позитивному впливі на перепади настрою та драйв. "Повені", тобто момент, коли постраждалі починають відчувати наслідки, наприклад, Мадопару, зазвичай сприймаються як приємні. Це може зайти настільки далеко, що постраждалі хочуть отримати це відчуття благополуччя через занадто високі дози, але це означає, що ці занадто високі дози викликають інші побічні ефекти.
Скільки часу потрібно для правильної настройки насоса Duodopa?
Початкове встановлення та "конверсія" таблеток зазвичай займає приблизно 3 - 7 днів. Але вам доведеться рахуватися з кількома місяцями, поки не буде досягнутий бажаний успіх, наприклад щодо дискінезії. Це не відбувається натисканням кнопки, а також вимагає коригування дози.
Що вже говорити про Мадопар та проблеми із заморожуванням?
На жаль, заморожування не завжди реагує на Мадопар та зміну дози. Як варіант, можна спробувати вирішити цю проблему за допомогою інгібіторів МАО-В за допомогою ліків. Однак часто надають перевагу немедикаментозним формам терапії, тобто практикують фізіотерапевтичні заходи та намагаються прорвати блокування за допомогою оптичних або акустичних сигналів. Також може бути корисним обійти заблокований рух вперед, переступивши в бік або назад.