Лікар і ВІЛ-позитивний; I n; Мені більше страшно, але я насторожений; Допомога
Шукайте на сайті
- Головна>
- Новини
- Лікар та ВІЛ-позитивний, "Я більше не боюся, але підозрілий"
Лікар та ВІЛ-позитивний, "Я більше не боюся, але підозрілий"
З 2012 року AIDES організовує День боротьби з дисбалансом 6 жовтня. Ідея: поговорити про свій ВІЛ-статус, щоб покласти край забобонам. У минулому році 8 людей погодились давати свідчення після нашого звернення. Цього року цей лікар спонтанно вирішив потурати собі вперше.
Вперше я вирішую зробити цей крок і давати свідчення.
Половинні свідчення, тому що я не буду робити це з непокритим обличчям і не називатиму свого імені.
Я ВІЛ-позитивний з 25 років, а мені 48. Отже, я живу з цим вірусом вже 23 роки.
Я лікар. Я практикую в Парижі, в кабінеті лікаря.
За 23 роки у мене не було ні найменшої проблеми зі здоров’ям і я не брав навіть жодного дня лікарняного.
Ні найменшої перерви в моєму професійному житті, крім скороченої декретної відпустки через мій ліберальний статус.
Моїй доньці 20 років. Звичайно, воно не було забруднене. Їй добре.
Але, але вона все своє дитинство прожила під нищівною вагою секрету, що мій ВІЛ-статус.
Протягом 15 років я жив з жахом погляду інших.
Я вилікуваний від цього терору.
Я вилікувався від цього терору з того дня, коли сказав доньці, що я ВІЛ-позитивний, з того дня, коли світ не розвалився.
Я більше не боюся, але насторожуюсь, залишаюся обережним і продовжую приховувати свій ВІЛ-статус.
Я ретельно вибираю тих, кому довіряю це, завжди після ретельного розгляду.
Вільна і спонтанна мова - це не для мене.
Тому що, і це правда кожного разу, для іншого це завжди шок, коли це дізнається.
Ніхто цього не чекає.
З роками людей, обізнаних у моїй ситуації, можна перерахувати вже не на пальцях однієї руки, а на двох, а то й двох руках та одній нозі. Тож це залишається майже анекдотичним порівняно з кількістю людей, яких я щодня зустрічаю, друзів, знайомих, родини, колег, пацієнтів.
Як і будь-який лікар загальної практики, я щодня бачу багатьох людей для консультацій.
Ніхто не може вгадати чи підозрювати мій ВІЛ-статус.
Це не написано на моєму обличчі, це не написано ніде.
У мене немає фізичного клейма, я лікар, я жінка, біла жінка, і, безумовно, мене вважають привілейованим.
У своїй практиці я регулярно чую слова від пацієнтів про ВІЛ, які болять і остуджують хребет.
Я стискаю зуби і мовчу.
Оскільки вони не знають, вони ніколи не дізнаються, що їхній лікар, той, хто сидить з того боку столу, є ВІЛ-позитивним.
Якщо я не буду давати показання з непокритим обличчям, це тому, що я відмовляюся зазнати очікуваних наслідків публічної виставки.
Тому що це жорстоко, але отже, я ні на хвилину не уявляю, що люди погодились би за ними, щоб за їхніми дітьми йшов лікар, який, на їхню думку, є ВІЛ-позитивним, через незнання чи дурість. Або обидва.
І все-таки цим я займаюся вже 23 роки.
Подбайте про інших. Бережіть іншого, іншого, якого я не вважаю здатним прийняти себе таким, яким я є.
Я продовжую, але я втомився. Я втомився постійно, щодня.
Це можна прочитати на моєму обличчі, я це знаю, мені часто кажуть.
Я пнуся в контакт.
Я мало посміхаюся, і все менше і менше, мене вже критикували.
Ні, мене не втомлює вірус, навіть не лікування.
Що мене втомлює, я це відчуваю, це щось інше.
Що мене втомлює, що заважає посміхатися, коли я маю посміхатися щодня, щоб бути не тільки ще живим, але і в повному здоров’ї, це енергія, яку потрібно щодня розгортати, щоб приховувати, щоб не дати здогадатися, що я живу і так довго з ВІЛ.
З цим вірусом, який досі асоціюється в колективному несвідомому з ідеєю смерті, провини і навіть розбещення.
Мене стомлює те, що мені доводиться стягувати щелепи, щоб утримувати, замовчувати реальність моєї ситуації у всіх повсякденних ситуаціях.
Ціну, яку потрібно заплатити, щоб мати можливість жити так, як я хочу, без суспільства, інших, які обирають для мене.
Що мене втомлює, загалом ця неможливість бути таким суспільством, як ми, у цілому.
Мене втомлює щодня надягати маску бездоріжжя, що іноді приймається за холод або байдужість, коли це просто ширма, за якою я захищаюся.
Мене зневірює те, що хоча з 1996 р., З дати прибуття потрійних методів лікування, ситуація кардинально змінилася з медичної точки зору, досвід ВІЛ-позитивних людей залишається таким же важким і самотнім, як ніколи.
Що мене втомлює, я бачу розрив між мовою та реальністю.
Це час, який потрібен владі, ЗМІ та лікарям для передачі інформації, і особливо хороших новин:
Між моментом, коли було помічено, що людина, яка добре контролюється лікуванням, не забруднює, і моментом, коли це було сказано, спочатку половинчасто, потім нарешті трохи відкритіше, пройшло багато багато років.
Скільки часу витрачали, витрачали даремно на тих, хто мав би мати таку меншу вагу.
Скільки часу було витрачено на тих, хто закликав би пройти обстеження та лікування.
Що мене втомлює, що злить, це те, що політика профілактики завжди базувалася на підтримці та підтримці страху навколо ВІЛ. І я чую протести звідси.
Навіть сьогодні, щодо лікування ВІЛ, єдиним чутним дискурсом є такий: лікування дозволяє ВІЛ-позитивним людям жити, ми не можемо це заперечувати, але це загрожує наслідками, побічними ефектами тощо тощо і т.д.
Так, це було правдою для перших процедур.
Це все менше і менше. І що я ніколи не чую, або так мало.
Я ВІЛ-позитивний 23 роки, у мене все прекрасно, я вже 8 років перебуваю на лікуванні без жодних побічних ефектів, але я знаю, що мені заборонено говорити це занадто голосно. Я міг би лінчувати.
Однак, якби люди чули це частіше, вони б менше боялися пройти тестування. Я в цьому переконана.
Мене втомлює ця дилема, яка лежить на мені щодня: висловись, засвідчи і просунь справу, справу всіх, хто переховується, але ризикуючи зазнати наслідків. Або продовжуйте мовчати, жити в цьому фальшивому спокої, яке є моїм, і нехай інші говорять за мене, особливо ті, хто не знає, про що говорять.
Як розпізнати себе в іншому, якщо ніхто не свідчить, бо ніхто не хоче давати свідчення.
Як заспокоїти, якщо такі, як я, продовжують ховатися.
Свідчення з непокритим обличчям було б справжнім войовничим, мужнім вчинком.
Але я не хочу цього робити.
Я не хочу йти на цей ризик заради себе, свого майбутнього, свого спокою.
Я не хочу, щоб мене постійно називали.
Я не хочу піддаватися символічному насильству, що для мене було б бачити, як переважна більшість пацієнтів відвертається від мене, якби вони знали мою ситуацію, хоча я присвячував їм свій час і енергію.
Бо це те, що могло б статися. У мене немає ілюзій.
Отже, ось він, я роблю цей крок, дуже маленький крок, на який мені знадобиться 23 роки.
Я висловлююсь там, і роблю це головним чином, щоб сказати тим, хто читатиме, тим, хто не вважає, що їх це стосується: знайте добре, і я кажу це тому, що чую це в своєму кабінеті та в інших місцях, добре знаю, що це навколо вас може бути хтось, ваш батько, ваша мати, ваша дитина, ваш друг, ваша свекруха, ваша сестра, ваш двоюрідний брат, який був ВІЛ-позитивним протягом 1 року, 10 років, 20 років або навіть 30 років і хто ніколи не наважувався вам сказати.
З-за страху бути відхиленим вами, зі страху переживати, захиститися від цього занепокоєння, з необґрунтованого сорому, з невиправданої провини з усіх цих причин.
Я свідчу, сказавши, що життя з ВІЛ, будучи серопозитивним сьогодні, завдяки лікуванню може жити стільки, скільки це не так, воно перебуває під контролем лікування і більше не забруднює інших, але це для переважна більшість людей живуть у тіні та таємниці навіть сьогодні, у 2018 році.
І це нестерпно.
Навіть коли в цілому ми любимо жити в тіні, як я, навіть коли це вибір, це перш за все нав’язаний вибір.
Я не хочу піддаватися світлу, як це зробила моя подруга Енн Буфергене, і все ж я не можу їй подякувати за це. Але я все ще чую такі жахи, такі фігні щодо ВІЛ, СНІДу, що мій обов'язок говорити.
Тому що мовчати, насправді, зводиться до капітуляції і дозволяючи невігластву, фантазіям і забобонам зберігатися.
Кожен повинен знати, що:
Без лікування ВІЛ залишається смертельним.
Без лікування ВІЛ може передаватися кров’ю, статевим шляхом та передачею від матері до дитини, період.
Завдяки лікуванню люди, які живуть з ВІЛ, мають таку ж тривалість життя, як і всі інші.
Процедури з кожним роком покращуються, вони переносяться краще, менш токсичні, але їх слід приймати все життя.
Кожен повинен знати, що:
ВІЛ продовжує вбивати тих, хто не має доступу до лікування.
ВІЛ продовжують передавати ті, хто не має доступу до лікування.
ВІЛ продовжують передавати ті, хто боїться пройти тестування.
Ті, хто боїться пройти тестування, мають вагомі підстави боятися.
За це відповідає все суспільство.
Це зловмисний погляд, це моральне судження, це сторона, це дискримінація, це клеймо.
Загальна громадськість дуже погано інформована. Загальна громадськість байдужа, бо ВІЛ, СНІД - це інше, це не є я, бо ВІЛ вже не має обличчя.
ВІЛ більше не має обличчя, бо люди з ВІЛ мовчать, вони не говорять про свій ВІЛ-статус. Вони захищаються від потенційно зловмисного погляду суспільства.
Це замкнене коло.
Але якщо люди настільки дезінформовані, це не лише через їх байдужість.
Це ще й тому, що інформація не поширюється серед громадськості з достатньою силою, мужністю, ясністю, швидкістю та рішучістю.
Обов'язки розподілені повністю.
ВІЛ вражає всіх.
Я присвячую цей текст тим, хто нагодував мій гнів, вимовляючи неприйнятні слова, на які я не міг відповісти.
Я присвячую цей текст тим, хто має силу говорити, а хто ні.
Перш за все, я присвячую це свідчення тим, хто може ідентифікуватись з моїм alter ego.