Ліки; Французька асоціація PolyKystose
Скільки разів слід звертатися до свого нефролога ?
Більшість пацієнтів із ХХН повинні проконсультуватися з лікарем, як часто.
Потреба кожного індивіда в регулярному графіку відвідування буде залежати від ступеня порушення функції нирок. Виходячи з цього, ваш лікар повинен мати можливість допомогти вам розробити більш особистий графік. Щорічні обстеження дозволяють перевірити артеріальний тиск та дослідити наявність протеїнурії шляхом вимірювання сечі.
Концентрацію креатиніну в сироватці крові слід також перевіряти під час кожного з цих візитів. Це мінімум, який повинен робити пацієнт із полікістозом нирок з точки зору регулярного спостереження. Сюди входять особи з нормальною функцією нирок та особи з більш запущеним захворюванням. Якщо також спостерігаються інші стани, такі як високий кров'яний тиск або порушення функції нирок, тоді важливо спостерігатися частіше одного разу на рік.
Для всіх пацієнтів з гіпертонією варто мати домашній тонометр, щоб регулярно перевіряти артеріальний тиск. Пацієнти з нирковою функцією, меншою за нормальну (Як ХХН впливає на фертильність чоловіків ?
Однак полікістоз може бути пов’язаний з кістами в репродуктивному тракті: ці кісти насінних бульбашок та кісти епідидиму можуть спричинити безпліддя. Дефекти функції сперми також були пов’язані з ПКД. Чоловіки з полікістозом, стурбовані проблемами народжуваності, повинні проконсультуватися з урологом для отримання детальної інформації.
Чи слід робити генетичне тестування? Чи потрібно це моїм дітям ?
Це складне питання із загальною відповіддю. Існують такі ускладнення, які включають високий кров’яний тиск, інфекції сечовивідних шляхів та гематурію або кров у сечі. Ці умови сприяють прогресуванню захворювання при ADPKD. Однак діагностика спадкової хвороби нирок може обмежити доступ до страхування життя та медичного страхування, а для тих, чия зайнятість забезпечує відмінне медичне страхування, діагностика може змінити рішення щодо зміни роботи, а також у повсякденному житті загалом.
Альтернативою проходженню генетичного тестування для діагностики ХХН є практикування «універсальних запобіжних заходів». Це означає, що капітал здоров’я кожного потрібно зберігати (хворим чи ні) з правильним способом життя.
Але для обстеженої людини цей запобіжний захід включає наявність побутового приладу для вимірювання артеріального тиску, наявність лікаря, регулярне проведення вимірювань артеріального тиску та регулярний аналіз сечі та кров для вимірювання функції нирок.
Якщо розвиваються такі симптоми, як біль у боці, біль у спині, біль при сечовипусканні або кров у сечі, рекомендується направлення до нефролога.
Що важливо, галузь наукових досліджень у ПКД досягає колосального прогресу. Сьогодні ми швидко розвиваємо глибше розуміння генів ПКР та їх продукування білка. Сподіваємось, це стимулюватиме розробку специфічних методів лікування АДПКД. Пацієнти, діагностовані раніше, отримають найбільшу користь від таких методів лікування.
Усі ці питання роблять це рішення індивідуальним та особистим відповіддю.
Який показник між креатиніном або кліренсом дозволяє зрозуміти, що ви близькі до діалізу ?
Відповідь доктора Берті:
Рішення про початок діалізу ґрунтується не лише на кількості кліренсу креатиніну або кліренсу або швидкості фільтрації. Це відіграє певну роль, але клініка також відіграє важливу роль (толерантність до уремії, здатність контролювати АТ за допомогою лікарських засобів) та інші біологічні значення важливі: фосфор, гемоглобін. Рішення про початок діалізу також залежить від техніки, перитонеального діалізу або гемодіалізу.
Після вжиття заходів обережності ми повинні краще думати з точки зору дозволу або СКФ (http://www.nephron.com/cgi-bin/MDRD_GFR.cgi), ми можемо сказати, що ми повинні розпочати підготовку до діалізу (введення ПД катетер або створення фістули), коли СКФ становить близько 15, а техніка починається найчастіше між 5 і 10. Це лише цифри, які необхідно коригувати відповідно до клінічного стану кожного з них. Найкраще - поговорити зі своїм нефрологом.
У мене в печінці є кісти, крім нирок, що мені робити ?
Як і у випадку з нирковою кістою, найважливішим є простеження за еволюцією кіст шляхом належного лікування разом з командою лікаря-нефролога-гепатолога-лікаря. Для отримання додаткової інформації: Див. Статтю PKD Hepatic
У мене нирки болять, що робити ?
Остерігайтеся зловживання мовою! Як "Болить серце ...", термін "Болять нирки ..." використовується у всіх соусах ...
Найчастіше "біль у спині" відповідає болю в попереку, який має ревматичне походження. Це досить слабкі болі, розташовані по обидва боки хребта, які посилюються в кінці дня або після напруги.
Нирки болять лише за двох обставин:
швидке розширення порожнин нирок (тазу) через перешкоду, в тому числі камінь; це ниркова коліка, дуже сильний біль і зазвичай з одного боку;
розтягнення капсули нирки під час гострої інфекції (пієлонефрит) або іншого захворювання нирок, що викликає раптовий набряк органу. Досить сказати, що ці болі виникають у дуже конкретному контексті.
Якщо є сумніви щодо ниркового походження болю в попереку, досить кількох простих обстежень, щоб бути впевненими: УЗД нирок, аналіз крові та сечі. Тому необхідна порада лікаря.
Що думати про лужну дієту ?
Відповідь доктора Берті:
Доведено, що лужна дієта ефективна лише для тварин. Роботи не було
опубліковані у людей. Мабуть, важливіша боротьба з ацидозом, аніж сама алкалізація. Але це ще потрібно продемонструвати. Я думаю, що у випадку метаболічного ацидозу це слід виправити, питання про те, що використовувати, є більш складним залежно від цього
головним чином наявність або відсутність ниркової недостатності.
При вживанні рідини слід уникати та попереджати всіх епізодів дегідратації, і, ймовірно, підтримувати рясний діурез, що свідчить про уповільнення секреції АДГ, за відсутності курсу прийому діуретиків.
Що означають результати іспиту ?
Нормальний рівень креатиніну становить приблизно 0,6-1,3 міліграма/дл
Нормальне значення залежить від лабораторії та вашої м’язової маси
ШКФ (RFA): Норма становить приблизно 100 мілілітрів/хвилину.
Зниження свідчить про зниження функції нирок
Який зв’язок між ХХН та раком? ?
І рак, і ХХН включають нерегульований ріст клітин, але не доведено взаємозв'язку між цими двома захворюваннями.
Деякі препарати мають ефект уповільнення росту клітин при раку, вивчаються на тваринних моделях кістозної хвороби, щоб побачити, чи можуть вони уповільнити або зупинити прогресування.
Які 10 найкращих речей я повинен запитати у свого нефролога ?
Більшість пацієнтів шкодували, що їх нефролог не знав трохи більше про ХХН ... особливо коли їм вперше поставили діагноз. Щоб допомогти нефрологам глибоко зрозуміти основи хвороби, доктор Теодор Штейнман підготував коротку елементарну книгу «Десять найкращих речей, які кожен нефролог повинен знати про ПКД», яку пацієнти можуть дати своєму нефрологу.
Доктор Штейнман є клінічним професором медицини в Медичному центрі Бет-Ізраїльського дияконессу та Гарвардській медичній школі, а також чинним членом Опікунської ради Фонду ПКД та членом Науково-консультативної ради. Клацніть тут для PDF-документа, який ви можете роздрукувати та взяти з собою до лікаря або прочитати нижче ...