Лікування гемофілії, де ми ведемо журнал про здоров’я
Близько шести тисяч людей у Франції уражені цим серйозним розладом кровотечі. Зараз досягнення в лікуванні гемофілії гарантують набагато кращу якість життя. І дослідження триває ...
Це геморагічна хвороба, спадковий і хронічний, вражає переважно чоловіків. Це стосується одного-двох народжень на 10000 народжень чоловіків або близько 5000 гемофіліків у Франції.
Два основні методи лікування цього розладу кровотечі
Гемофілія - це уні розлад кровотечі, який проявляється кровотеча в суглобах, м’язах та органах після шоку (аварія, поріз) або мимовільно. Залежно від тяжкості захворювання та відсутності допомоги ця кровотеча може бути дуже рідкісною (наприклад, спричиненою хірургічним втручанням) або частою (кілька разів на місяць).
Плазмове або рекомбінантне лікування
Ми розрізняємо два види гемофілії, скажімо А і В. Обидва вони адаптуються до двох основних існуючих методів лікування: плазмового або рекомбінантного.
-
Лікування плазми, а саме ін'єкції ліків на основі продуктів, що походять з крові, вже давно використовуються єдино. Ця методика, яка залишає тінь забруднення (випадок зараженої крові, 1983-2003 рр.), Зараз витісняється в західних країнах шляхом рекомбінантного лікування.
Профілактика, ефективний профілактичний підхід у хворих на гемофілію
Два способи лікування гемофілії - плазмовий та рекомбінантний - тривалий час застосовувались лише у випадку кризи кровотечі. Протягом 20 років поява профілактичного лікування, тобто профілактичного способу прийому, призвело до помітного поліпшення якості життя хворих на гемофілію.
"Замість того, щоб чекати початку кровотечі, щоб зробити ін’єкцію, профілактичне лікування полягає у введенні, як тільки з’являється хвороба, двох-трьох ін’єкцій ліків на тиждень", пояснює професор Філіп де Мурлуз, гематолог із Женеви.
Краща якість життя
Цей новий спосіб введення робить життя з гемофілією "звичайним". "У країнах, що розвиваються, де профілактичне лікування не існує через вартість, гемофіліки рано вмирають або опиняються в інвалідному візку", - говорить гематолог. У той час як гемофілік, який має доступ до профілактичного лікування, може ходити до школи, займатися різними видами спорту та мати тривалість життя, подібну до решти населення протягом декількох місяців. »Більше 50 років тому у Франції важкі гемофіліки жили в інтернатах медичних шкіл.
Щоденне життя гемофілії: свідчення
34-річний парижанин, батько двох дітей, Жульєн змалку жив із важкою гемофілією А: "Зростання зазвичай є найскладнішим часом для гемофіліка, саме в цей період напади найчастіші.
Зі свого боку мене відносно пощадили. У дитинстві я не сильно кровоточив. Моє навчання в школі та навчання були абсолютно нормальними. Директор школи та медсестра знали про мою хворобу, але навряд чи хтось із моїх друзів знав. Я рідко відчував, що відрізняюся від інших, дитинство пройшло добре. "
Зараз співробітник банку, Жюльєн вважає себе щасливчиком, незважаючи на протез лівого колінного суглоба, встановлений в 2006 році, і деякі проблеми із суглобами: "З 15 років я сам ввожу ін'єкційне лікування, що забезпечує велику автономність. Я звертаюся до лікарні лише тоді, коли біль стає занадто сильним, що буває досить рідко. "
Гемофілія: якого прогресу очікувати?
Хоча профілактичне лікування гемофілії - це великий прорив, він має обмеження. Перш за все, це важко: "Лікування слід розпочинати на початку захворювання, як правило, приблизно у віці одного-двох років", - говорить Філіп де Мурлуз. Потім ін’єкції роблять медсестра або батьки, потім дитина з 12 років. Дві-три ін’єкції на тиждень - це дуже важкий пристрій, особливо у дитини. "
Зробіть процедури менш важкими
Очікується, що дослідники розроблять препарати з більшою тривалістю дії протягом 5 років докосмічних ін’єкцій якомога більше. Іншим шляхом було б можливість проводити лікування в усній формі, що зараз неможливо.
З іншого боку, плазмові та рекомбінантні методи лікування часом непередбачувані. Останній тип допомоги в деяких випадках лежить в основі розвитку інгібіторів, хворих на гемофілію, що робить лікування поступово неефективним.
Вилікувати гемофілію ?
Тому найбільшою надією було б не лише лікувати, а й лікувати гемофілію: "Дослідження генної терапії є перспективними і дають хороші результати, але поки ще рано говорити про те, коли буде доступне лікувальне лікування", підсумовує професор Філіп де Мурлуз.