Ліпедема і я; Втрачене слово
На моїй пам’яті я завжди був пухкою дитиною. Мене знущали в початковій школі і називали товстою коровою ... але коли я дивлюся на фотографії з того часу, я не був товстим, щонайбільше у мене було маленьке дитяче сало. Але навіть тоді мене посадили занадто товстим.
Спорт мені завжди був важким. Шкільний спорт став для мене найлютішим ворогом, особливо після статевого дозрівання. Поки інші могли ходити без проблем, мої власні ноги швидко стали надто важкими та боліли.
У той же час моя попка і стегна почали збільшуватися і збільшуватися. Я хотів виглядати як інші, але звичайні джинси, наприклад, мені не підходили. Мені довелося придбати джинси у формі моркви. І досі пам’ятаю, як відчував жир, коли їх приміряв. На той момент я все ще відповідав розміру 42. Тим не менше, я отримував поранення знову і знову. Батьки постійно говорили мені, що я не можу так сильно сидіти на дупі, мені довелося рухатися. Я мав би дупу, як броварний кінь. Так боляче ....
Власне, я завжди багато рухався і любив рухатися. Я завжди їздив на велосипеді всю дорогу, насолоджувався відвідуванням басейну ... але я завжди був аутсайдером. Сьогодні я знаю, що це було більше через мою високу чутливість і, можливо, розлад аутистичного спектру, але на той час я цього не знав. Тому я завжди вірив, що це моя вага, зовнішній вигляд. Чим більше я отримував сторонніх людей, тим сумнішим і сумнішим став, тим більше я намагався втішити себе їжею. І, на жаль, це залишилося зі мною донині.
У якийсь момент я зустріла свого колишнього чоловіка, і неправильна дієта означала, що ми обоє набрали вагу. Тоді я вперше завагітніла, і з цього моменту ліпедема постійно зростала. У мене були регулярні напади, під час яких руки і ноги завжди боліли і збільшувалися в розмірах. Коли моїй доньці було 2 роки, у мене трапилася аварія, в якій моя права наколінна чашечка повністю вискочила. Моя нога від цього не відновилася. Уже 14 років наколінник вислизає знову і знову, що дуже болить. Це навчило мене рухатися все менше і обережніше, що, звичайно, було абсолютно непродуктивним для моєї дієти та спроб схуднення.
Звичайно, я ходив до кількох хірургів-ортопедів, але мене завжди відсилали. Це потрібно було б прооперувати, але з моєю надмірною вагою це все одно не спрацювало.
Протягом багатьох років я був у багатьох лікарів, але все, що я чув, було те, що я занадто товстий і повинен змінити свій раціон і фізичні вправи. Мені довелося зробити 3 консультації з питань харчування, скористатися різними спортивними пропозиціями від медичної страхової компанії тощо. Але ноги та руки зростали і зростали.
Біль став моїм щоденним супутником. Я постійно отримував величезні синці, не знаючи чого. Коли мої діти чи коти сиділи або лізли мені на коліна, мені боліло. І в цей момент я ніколи не чув про ліпедему. Я завжди вважав, що просто боляче бути товстим.
У 2014 році я приймав ліки для матері та дитини, і мій фізіотерапевт сказав мені, що я не просто товста. З того, як дивно і нерівномірно розподіляється жир на моєму тілі, ви бачите, що це не може бути просто нормальна надмірна вага.
Після лікування я пішов до флеболога. І він вперше діагностував ліпедему. Я пам’ятаю, як я плакав на його практиці, коли він казав, що я не просто товста, я хвора. З одного боку, нарешті було пояснення, з іншого боку вже було ясно, що воно не буде виліковним. На жаль, цей лікар не зміг супроводжувати мене далі.
Потім я поїхав до приватної клініки в Кельні на обстеження. Саме тут я вперше отримав діагноз у письмовій формі. Тоді ж мені повідомили, що хворий жир можна відсмоктувати, але медична страховка за це не платить. Мені знадобилося б від 10 до 12 операцій, тому що не тільки відсмоктувався б жир, але й надлишкові основні клапті також довелося б потім видалити. Орієнтовна вартість склала понад 20 000 євро. І це дало зрозуміти, що я не можу йти цим шляхом.
З мого діагнозу в 2017 році мені знову не повезло з лікарями. Мені завжди вдається зв’язатися з лікарями, які не вірять у хворобу ліпедеми або які відмовились призначити ручний лімфодренаж з інших причин. З 2019 року у мене нарешті є лікар, який робить це, щоб я міг отримувати 60 хвилин MLD двічі на тиждень. Натомість вона відмовляється підписувати мою заявку на лімфомат. Для них існує лише MLD або Lymphomat, хоча мій фізіотерапевт чітко заявляє, що Lymphomat не може замінити MLD, лише доповнити його. Так само, як компресійний одяг.
Тим часом у мене рівень ліпедеми від 3 до 4 і рівень лімфедеми 1. Я не можу працювати і доглядаю за рівнем 2. А мені лише 42 роки.
Досить часто все це мене дуже лякає. Мені нелегко жити з цією хворобою. Але я намагаюся бути позитивним. Я шукаю інші речі, які можна додати до свого життя. Наприклад, робота над цим блоком, рецензування книг, написання…. Я вирішив стати письменником. Бо я не хочу, щоб ця хвороба мене засмутила.