Луї, фантастичний хлопчик! Важка епілептична енцефалопатія
Луї, фантастичний маленький хлопчик! - Важка епілептична енцефалопатія
19 червня Луї буде два роки, у нього важка епілептична енцефалопатія. Він дуже неслухняний, і навіть якщо він не говорить, він дуже добре дає зрозуміти. Відкрийте його портрет !
19 червня Луї виповниться два роки, і у нього важка епілептична енцефалопатія - глобальний біль у головному мозку, якого ми не знаємо, походження, пов’язаного з центральними неврологічними порушеннями. З народження він гіпотонік і страждає на стійку до наркотиків епілепсію. Наш малий не може сісти, не дуже добре тримає голову, мабуть, ніколи не буде ходити ... Він фантастичний маленький хлопчик. Він любить обійми, лиже нас цілувати (деталь, яка може бути огидною, але яка парадоксально дарує нам радість), любить свій топ і повітряні кулі і не соромиться демонструвати характер, коли це потрібно! Він дуже неслухняний, і навіть якщо він не говорить, він знає, як добре зрозуміти себе.
Луї проводить чотири сеанси фізичної терапії на тиждень, регулярно відвідує логопеда, ерготерапевта, психомотора та бере участь у групі соціалізації в понеділок вранці, щоб він міг зустрічатися з іншими дітьми, подібними до нього. Це не завжди легко, тому що моєю основною метою є збереження сімейної одиниці - сестри Луї, якій скоро виповниться шість років - Вам доведеться жонглювати між плануванням, призначеннями лікарів, школою та сімейним життям. Зі своїм чоловіком ми переконуємось, що не відрізаємось від соціального життя, але це теж є постійною боротьбою, оскільки різниця не завжди приймається. Крім того, з цієї причини ми вирішили об’єднатися як асоціація, щоб покращити повсякденне життя дітей з обмеженими можливостями та/або мультиінвалідами та дозволити батькам у регіоні Нор-Па-де-Кале обмінятись, продати чи подарувати обладнання. що стосуються інвалідності. Ви можете переглянути наш веб-сайт за адресою: www.asso-louis.fr
Луї любить дивитись на вогні, приймати душ і кататися навколо. Три дуже різні речі, але на той момент ви можете зрозуміти за його ставленням, що він щасливий. Він любить, коли я називаю його "моя велика ласка", і коли його сестра - занадто симпатична - дозволяє йому смикати її за волосся. На даний момент він ненавидить високі звуки, коли я заважаю йому кидати нагрудник або ложку на підлогу і коли я кладу його на килим, який є занадто м'яким.
Ми були вражені речами, які часом здаються настільки буденними, але які так сильно зігрівають наші серця ... Луї кілька разів проходив мову, видаючи звук, що звучав як "але ні, але ні", і коли він вперше сказав "ні" час з головою - ми не знали, чи має це "ні" сенс, але тепер він не соромиться це зробити, коли я дарую йому маленьке дитяче блюдо, ім'я якого я не згадую ... розбишака ', як сказала б його сестра .
Луї любить снідати з татом і любить вечірній душ з мамою. Він любить забирати сестру зі школи, коли це можливо, і поворушує ногами в автокріслі, сміючись ... Невдовзі йому сподобається відпочинок на сонці, тому що це ідеальний час, щоб розслабитися з родиною, насолодитися басейном і прогулятися по всіх день .
Ми не можемо дочекатися, щоб відсвяткувати твій день народження Луї з людьми, які тебе люблять, і зв’язати твою старшу сестру, яка народилася через 9 днів 4 роки тому ...