Матері дітей-аутистів мають особливі тягарі »; Місто здоров’я Берлін
Лікар. Крістін Прейсман, лікар і сама аутист Аспергер
Чи піддаються матері аутистів Аспергера різним стресам, ніж матері дітей з інвалідністю?
Прейсман: Аутизм може приймати різні форми - від інтелектуальних обмежень до обдарованості. Особливо при аутизмі Аспергера, інвалідність не видно на перший погляд. Діти просто здаються неслухняними. Це просто зумовлює відсутність розуміння. Зовнішній світ дорікає матерям за те, що вони не контролювали своїх дітей або погано виховували їх. Інакше це з видимими вадами.
Що таке життя з дитиною-аутистом?
Прейсман: Перш за все, це означає безліч обмежень і великий часовий та фінансовий тягар. Ви повинні вести дитину на терапію, надавати їй адресну підтримку, і багато матерів більше не можуть ходити на роботу. Партнерство випробовується, майже всі мають величезні труднощі, і нерідкі випадки, коли виникає розрив відносин.
Приватне життя матерів сильно змінюється?
Прейсман: Більшість жінок, з якими я спілкувався, дуже ізольовані. Вони забувають про себе, заохочуючи своїх дітей. Це зрозуміло, адже турбота про майбутнє своєї дитини є основною проблемою. Для багатьох аутизм стає життєвим питанням.
Хороші друзі можуть допомогти?
Прейсман: Більшість жінок за ці роки втратили своє старе коло друзів; вони в основному контактують з іншими постраждалими сім'ями. Але це також важливо, щоб зняти тягар, яким ви можете обмінюватися думками з однодумцями, приватно або як частина групи самодопомоги.
Багато матерів у її книзі борються з розчаруванням, що їх сімейне життя ніколи не буде таким легким і гармонійним, як в інших сім'ях.
Прейсман: Іншим сім'ям теж не завжди легко. Але це правда, дуже важливо попрощатися зі своїми мріями та ідеями та розробити нові та більш реалістичні цілі для спільного життя. Це важко. З багатьма потрібно попрощатися. Ви не можете зробити це самостійно. У будь-якому випадку матерям слід звернутися за професійною підтримкою, щоб впоратись із особливими стресами.
Ви маєте на увазі психотерапію? Оплатити касу?
Прейсман: Це варіант. Щоб призначити таку терапію, повинні бути присутніми стресові реакції, але вони майже завжди виявляються у батьків. У багатьох також виникає почуття провини і відчувається, що вони зазнали невдачі. Важливим повідомленням є: Мати - не терапевт, а перш за все мати, з усіма її сильними і слабкими сторонами.
Ви та ваша сім'я довгий час не знали про вашу інвалідність. Що б тоді допомогло вашим батькам?
Прейсман: Поведінка аутиста Аспергера часто сприймається зовнішнім світом як дратує і дратує. Якби вони знали про це, мої батьки не трактували б багато моєї поведінки як провокацію чи переслідування. Наприклад, я сприймав усе буквально і наполягав на повністю регламентованому розпорядку дня, навіть у відпустці. Тому матерям дуже важливо дізнатися все про аутизм (психоосвіта).
Ви пишете, що навіть візит до перукаря може стати катастрофою для дитини-аутиста. Чому?
Прейсман: Це тому, що аутисти взагалі не люблять змін, навіть у волоссі. Вони відчувають великі труднощі, особливо при легкому дотику, і вони дуже чутливі в області голови. Шампунь пахне інакше, ніж зазвичай, а потім багато незнайомих людей навколо нього.
Вам поставили діагноз «пізні двадцять», а в інших сім’ях, які мають своє слово у вашій книзі, діагноз Аспергера часто ставили пізно. Чому так?
Прейсман: Люди з хворобою Аспергера часто не можуть бути точно призначені. У моєму дитинстві про це не було знань. Зараз існують діагностичні критерії та стандартизовані тести, але багатьом лікарям бракує досвіду з ними. За підрахунками, у Німеччині постраждало 400 000 людей.
Відвідування школи є основною проблемою для багатьох сімей.
Прейсман: Найголовніше - це відкритість. Вчителі повинні знати про аутизм, щоб вони могли з ним боротися. Наприклад, якщо вчитель просить вас вийняти червону папку, перейти на третю сторінку і прочитати текст вище, у дітей-аутистів кінець вже зроблений після “витягування папки”, решту вони не можуть обробити на той момент. Важливо також повідомити однокласників. Аутисти Аспергера здаються іншим дітям дивними, і над ними часто знущаються. Розмова з іншими студентами про це може допомогти запобігти цьому.
Аспергера можна відвідувати будь-яку школу?
Прейсман: Теоретично так, на практиці багатьом школам потрібно ще більше знань про особливі потреби. Дітям-аутистам потрібно багато будови і режиму. Однак деякі також повинні відвідувати спеціальну школу.
Що може допомогти дитині впоратися зі щоденним шкільним життям?
Прейсман: Ви можете подати заявку на шкільного посібника чи асистента з питань інтеграції в бюро допомоги молоді. Вони супроводжують дитину по годинах або протягом усього навчального дня. Наскільки легко чи важко отримати його, залежить від штату. Кваліфікація також різна. В одному штаті вони хотіли використовувати лише студентів, які тоді постійно змінювалися б. Але їм не вистачає життєвого та трудового досвіду, щоб мати змогу боротися зі складною поведінкою дітей. Люди, які страждають аутизмом, також можуть подати заявку на помічника з інтеграції, поки вони ще навчаються.
Куди ще можна звернутися батькам?
Прейсманн: Зараз існують загальнонаціональні асоціації аутизму та терапевтичні центри, які працюють за мультимодальною моделлю, які намагаються об’єднати всіх, хто займається з дітьми, терапевтів, вчителів, вихователів для регулярних дискусій, щоб вони могли узгодити заходи та стратегії.
У дітей-аутистів завжди бувають особливі кризові ситуації?
Прейсман: Кожен перехід може призвести до кризової ситуації, переходу від дитячого садка до школи, від школи до професійного навчання. Тоді дитині може бути дуже важко протягом шести місяців. Навіть коли діти досягають статевого дозрівання, вони часто стають більш агресивними та поведінковими, а також є бажання сексуальності. Важливо, щоб сім'ї з дітьми-аутистами отримували довготривалий постійний супровід для їх підтримки.
Лікар. Крістін Прейсманн - спеціаліст із загальної медицини, невідкладної медицини та психотерапії. Вона працює лікарем у клініці психіатрії та психотерапії Вітоса в Геппенгеймі.
Література: Dr. Крістін Прейссман: Жити добре з дитиною-аутистом. Книга стійкості для матерів, Клетт-Котта, Штутгарт, 2015 рік