Медичні страховки більше не повинні платити спеціальне харчування для хворих дітей
Заходи економії
Надалі державні каси медичного страхування оплачуватимуть медично необхідні спеціальні продукти харчування лише у виняткових випадках. Це результат поправки до Директиви про наркотики 20.1.i щодо ентерального харчування, яку лікарі та медичні страхові компанії затвердили у Федеральному об'єднаному комітеті. Тому німецька група інтересів PKU та пов'язані з цим метаболічні розлади (DIG-PKU) забили на сполох у четвер у Франкфурті-на-Майні. Це впливає на людей, яким потрібна спеціальна дієта з так званими амінокислотними сумішами, наприклад, якщо вони страждають від рідкісного метаболічного захворювання фенілкетонурія (ФКУ). Суміші амінокислот, яким зараз загрожують значні обмеження відшкодування, є єдиним способом для хворих уникнути розумових та фізичних вад.
Також страждають пацієнти, які через хворобу більше не можуть повноцінно харчуватися нормальним харчуванням і які залежать від годування через ковток і трубку, наприклад, хворі на рак, хворобу Крона або муковісцидоз.
Організація критично ставиться до наміру більше не вимагати, щоб медичні страхові компанії платили за амінокислотні суміші з жиром, змінюючи директиву про ліки. Це обмеження поширюється, наприклад, на життєво важливу спеціальну їжу для немовлят, яка використовується у терапії ФКУ протягом багатьох років. Як зазвичай вимагається законом для всіх сумішей для немовлят, ця спеціально модифікована білком їжа також містить жир, зокрема незамінні ненасичені довголанцюгові жирні кислоти. Це важливо для дітей та їх позитивного розвитку. Крім того, прийом цих жирних кислот необхідний у кожному віці.
Всі ці спеціальні продукти харчування запобігають серйозним психічним та фізичним збиткам. Згідно з резолюціями, які стали відомими дотепер, лише амінокислотні суміші без жиру повинні продовжувати оплачуватись медичними страховиками, і, можливо, лише до досягнення дітьми десяти років. Потім у кожному окремому випадку слід перевірити, чи все ще необхідні суміші амінокислот чи ні. Група зацікавлених осіб вважає, що суперечливість у термінах полягає в тому, що, з одного боку, немовлят обстежують на це рідкісне спадкове метаболічне захворювання шляхом складного та дорогого скринінгу новонароджених, але з іншого боку, їм слід відмовити в адекватному лікуванні, якщо результати є відповідними. Крім того, провідні фахівці в лікуванні ФКУ рекомендують довічну дієту з амінокислотними сумішами.
Тому голова, д-р. Єва Денк: "Заплановані зміни доведеться перевірити ще раз, інакше постраждалі пацієнти впадуть". У всьому світі існує лише дуже мала група пацієнтів, яким потрібна ця життєво важлива спеціальна їжа. Наприклад, у Німеччині лише близько 70 немовлятам щорічно діагностують ФКУ. Причиною фенілкетонурії є дефіцит ферментів. Це гарантує, що амінокислота фенілаланін не може бути перероблена або розщеплена далі. У високих концентраціях він пошкоджує мозок, так що навіть немовлята сильно погіршують свій розумовий та руховий розвиток. На сьогодні єдиною терапією є прийом дуже низьких концентрацій фенілаланіну.
Однак амінокислота міститься у всіх тваринних і рослинних білках. Тому білки нормальної їжі повинні бути замінені модифікованими. Допомагають так звані амінокислотні суміші, які пристосовані до потреб пацієнта. Якщо Федеральний об’єднаний комітет не внесе жодних змін, Міністерству охорони здоров’я та соціального забезпечення доведеться заперечити проти цієї настанови. Така директива не повинна набути чинності, наголосили в організації.