Медичний; здоров’я
Результати студентського дослідницького проекту в рамках курсу з проектування фази передтрансплантації з точки зору родичів пацієнтів з трансплантацією серця та легенівКороткий підсумок для учасників дослідження
Фаза до трансплантації представляє надзвичайний стан у сімейному досвіді. Часто серйозність ситуації зі здоров’ям стає зрозумілою лише тоді, коли вона включена до списку трансплантацій.
Всі опитані особи діють з тісного зв'язку з постраждалими і намагаються протягом цього часу полегшити стан пацієнтів, запобігти подальшим ускладненням, стабілізувати структуру сім'ї та підтримувати якомога більше нормальності.
Залежно від медичних станів (основне захворювання та його тривалість, стан постраждалих, терапевтичні заходи, сімейне становище та професійні умови) існують відмінності у способі переживання та формування повсякденного життя людей.
Родичі активно реагують на високі вимоги повсякденного життя всеїдністю та жертовністю, зменшенням сну, придбанням необхідних допоміжних засобів та прагматичним мисленням, наприклад, також під час навчання та вжиття медичних заходів. Здається, жінки страждають більше, ніж чоловіки.
Важливі особисті та сімейні рішення добре сплановані.
У період до трансплантації інформацію шукають переважно в Інтернеті, але також поблизу груп самодопомоги або відомих вже пересаджених пацієнтів. Практична підтримка в першу чергу набирається в соціальному середовищі, а за необхідності - також серед професіоналів (тут перш за все медично-технічний персонал для постраждалих із допоміжною системою ("штучне серце") або психологів з психологічними проблемами).
Різниця, відома з літератури для пацієнтів, полягає в тому, що хворі на легені більше піддаються впливу серцевих хворих у фазі очікування не можуть бути передані родичам. Що стосується впливу тривалості часу очікування на досвід, результати були непослідовними: тривалі, неускладнені періоди очікування не обов'язково описувались як стресові; дуже короткі періоди очікування, сильно обтяжені організаційними заходами, були описані як дуже вимогливі.
У запиті були явні вказівки
· Після більш постійного догляду родичів
· Після індивідуальної консультації
· Для отримання вичерпної інформації про час, особливо практичний та фінансовий після трансплантація вже в очікуванні
Однією з відповідей на ці потреби може бути особа, яка забезпечує перехідні періоди та наступність (наприклад, "медсестра з трансплантації"), яка об'єднує в мережу всіх, хто бере участь у процесі, і служить конкретною контактною особою для постраждалих та їхніх родичів.
Подальші дослідження сімей з дітьми та родичами, які виконують інші ролі, окрім ролі партнера, видаються необхідними.
Тамара Гроссбіхлер
Стефанія Горщицька
Андреа Шлёгль
У програмі HTX в АКХ знову є психолог
Наша асоціація успішно виступає за швидке заповнення посади психолога.
У листі до двох органів, що приймають рішення, AKH (місто Відень) та MedUni (федеральний уряд), наголошується на важливості психологічної допомоги до та після трансплантації: