Ми - пересадка легенів
Анжеліка Бем, легеневий фіброз, DLTX 3/2006, Гросхадерн
Приватна домашня сторінка Олафа >>> ТУТ
Андреас Борманн, DLTX, муковісцидоз, 02.15.07, DHZB Берлін
Приватна домашня сторінка Андреаса >>> ТУТ
1. Які попередні обстеження були для вас найнеприємнішими?
Я не помітив, я був у комі. І до вересня 2005 року я був
здоровий.
Гастроскопія та колоноскопія були найбільш незручними .
Чесно кажучи, не було дуже незручних попередніх іспитів. Стоматолог, можливо, я ненавиджу стоматологів .
2. Коли ти отримав легені?
15 березня 2006 р. (Трансплантація легенів).
17 травня 2001 р. (Трансплантація серця та легенів).
15 лютого 2007 р. (Трансплантація легенів)
3. Чи були ускладнення під час операції або відразу після неї?
3а. Якщо так, то який?
* Через 1 день після трансплантації у мене піднялася температура (приблизно 40 ° C).
* Через 9 днів після трансплантації у мене була пневмонія. Мене повернули у відділення інтенсивної терапії (штучний вентилятор).
Ледь варто згадати, що через кілька годин після операції з правого боку була коротка кровотеча. Але ніяких проблем.
3b. Поламана грудна клітка чи щось подібне?
Так, я думаю, що грудина була пропиляна.
Скриню розпиляли, а потім затиснули.
Наскільки я знаю пиляний, але це номально або?!
4. Прокинувшись, ви все ще провітрювались через трубку?
4а. Якщо так, то ти боїшся цього? Як ти з цим справився?
Трохи злякавшись, я не наважився доторкнутися до речі, побоюючись, що щось не проскочить.
Ні, я цього не злякався. Перед трансплантацією я повідомив мене про всі можливості, які можуть виникнути.
Я не боюся, я очікував цього. Це був один із моментів, якого я найбільше боявся перед операцією, тому що мій рот такий чутливий. Але це зовсім не було проблемою.
4б. Загалом, щодо цієї ситуації (перебуваючи в милості), як ви справляєтеся з чимось подібним ?
Ви ПОВИННІ якось з цим боротися, у вас немає іншого вибору. Я прокинувся і мені зробили трансплантацію, про яку я нічого не знав до коми або бачив лише в напівделірії, що трансплантація була останньою альтернативою. Не міг рухатися (сильний розпад м’язів після 8 тижнів коми) і не міг говорити. Спочатку я відчував свою милість, особливо коли опікуни не були такими приємними або перевантажували мої сили, іноді я був зневіреним і злим. Більшість медсестер були дуже приємними, і я повільно звик до ситуації та залежності. Я не думав про завтра, просто про те, що відбувається (пересування ніг, прийом таблеток тощо).
Я був у Лейпцигському центрі серця багато разів і знав лікарів та медсестер. Тож у мене було відчуття захищеності. Звичайно, завжди є якийсь страх. але, як і до трансплантації, моє життя вже було не варто прожити! Мені доводилося мати кисень (6 літрів/годину) цілодобово, безперервну інфузію, і дружина та діти повинні доглядати за ними (прання, одягання тощо).
Ви повинні прийняти це і, перш за все, отримати допомогу. Що ви не повинні боятися щось запитати чи зробити, просто зробіть це! Люди звикли і, мабуть, уже все це бачили!
4c. Як ви спілкувались між собою (якщо інтубували) ?
Дошка для листів і зрештою блокнот та ручка.
Я намагався спілкуватися знаками (рукою, очима або записуванням, записом). Дружина лежала в лікарні щоранку до вечора і якось могла мене зрозуміти.
Я багато інтерпретував, рухав губами, писав на ліжку пальцем і навіть у перший день ручкою та папером.
5. Чи доводилося вам терпіти багато болю чи це було майже безболісно?
Навряд чи мені доводилось терпіти біль, і мені завжди давали ліки, коли я хотів.
Мені насправді не боліло, ви, мабуть, отримуєте знеболюючі препарати шляхом вливання!?
Я б сказав майже абсолютно безболісно. Вам не потрібно турбуватися, є хороші ліки;)
6. Як довго ви знаходитесь у реанімації?
Майже 6 тижнів після операції
7. Коли будуть тягнути перші шланги?
Я думаю приблизно через 4 тижні після операції, але точно не пам’ятаю.
Назогастральний зонд, дві дренажні трубки та сечовий катетер були видалені буквально через три дні після трансплантації.
На другий день, або на третій, на перший, коли я не прокинувся, трубку вже витягнули.
8. Коли вам дозволили щось випити вперше після трансплантації? ?
Екстубували на другий день після операції і пити дозволяли лише через шість годин після екстубації. Мені ці шість годин було страшно. Я був такий спраглий і міг лише протирати рот вологим тампоном.
Це мало бути вдень другого дня, приблизно.
9. Скільки таблеток ви приймаєте?
9-10 ранку плюс рідина CellCept, 8-9 вечора плюс рідина CellCept
Незабаром після трансплантації це становило близько 56 таблеток на день (5 років потому) це все ще 20 таблеток на день.
10. Скільки кортизону ви приймаєте?
0 мг, 5 вранці та 5 ввечері
11. У вас розвинувся цукровий діабет через кортизон?
Ні, у мене це було раніше
12. З якими побічними ефектами ви боролися чи досі боретеся?
Втрата всього волосся (вони знову ростуть!:-)), тремтіння рук, сухий, дратівливий кашель (ймовірно, через все ще незагоєну трахеотомію), мігрень приблизно раз на тиждень (можливо, через напругу/закупорку в області шиї (довго лежачи!), суха шкіра (що зараз краще)
* Збільшив ріст волосся від прийому "Сандімуну".
* У мене також невеликі тремтіння в руках через "Cellcept".
* Приблизно через півроку "Сандімун" довелося припинити, оскільки мої нирки викликали проблеми. Потім мене встановили на "Програф". (посилений ріст волосся зменшився і мої нирки знову в порядку).
* Є деякі проблеми з ожирінням.
Якщо ви нехтуєте прищами, я наразі не борюся з жодними, той-то-той
13. Який побічний ефект турбує вас найбільше?
Мою проблему з вагою найважче взяти під контроль. Я насправді не відчуваю себе ситим, але у мене завжди є апетит. Я справді намагаюся схуднути (ходити в тренажерний зал, по вівторках грати в бадмінтон. Ми також зменшили дієту.
Поки що проблем немає
14. Як реагують інші органи на багато таблеток?
У мене показники печінки були астрономічно високими, вони знову повільно знижуються завдяки Урсофальку.
У мене немає проблем з прийомом таблеток.
На початку я вдихав більше, ніж до операції. Зараз я все ще вдихаю Колістин двічі на день і Пульмозим один раз
15. Ти все ще вдихаєш? Якщо так, то що?
Рідко, якщо тоді з NaCl (сольовий розчин).
На початку я вдихав більше, ніж до операції. Зараз я все ще вдихаю Колістин двічі на день і Пульмозим один раз
16. Скільки часу ви вкладаєте сьогодні в терапію?
Фізіотерапія, щоденний велотренажер, йога 2-3 рази на тиждень.
Зараз більше немає терапії.
Якщо скласти все разом, включаючи спорт, я б сказав приблизно 2 години.
16а. Скільки часу вам потрібно було до ТХ?
До Техасу я був «здоровим», займався бігом і займався йогою.
До цього мені довелося докласти чимало зусиль (точний час важко сказати: кисень цілодобово, безперервна інфузія, сів у інвалідному візку).
До операції це було легко принаймні втричі більше.
17. Як ви помічаєте відмову? Що тоді буде зроблено?
Реакція відторгнення була лише незабаром після операції, що, мабуть, нормально. Але я не пам’ятаю цього, бо ще не був у свідомості.
Я ходжу до сімейного лікаря кожні два тижні, там беруть кров і відправляють у Лейпциг (центр серця). Якщо що-небудь наводить на думку про відмову, мені негайно зателефонують із Лейпцига та відвезу до лікарні.
У мене ще не було відмови, тому я не можу сказати
17а. Чи можуть легені просто раптово перестати дихати?
Не знаю, але, на думку інших реципієнтів трансплантатів, я не думаю.
Я точно не знаю, але я не думаю.
Ні, вона не може. Відторгнення - це поступовий процес
18. Чи потрібна вам IV терапія сьогодні?
В даний час не було одного після ТХ, було невелике зараження.
19. Чи маєте ви спеціальну дієту (наприклад, відсутність сирих овочів, все має бути приготовленим)?
Ні, зверніть увагу лише на основні харчові рекомендації для TXers, тобто ретельно мийте, без горіхів і грейпфрутів тощо.
У перший рік після пересадки я справді дотримувався цього: їв лише очищені фрукти, очищені від шкірки, ніякого сирого фаршу, жодного сирого коренеплоду (морква, редис, картопля.), М’яса середнього смаження, їжте їх частіше протягом дня Дезінфікувати руки тощо. Ми позбулися свого домашнього улюбленця (морської свинки) та всіх рослин у перший рік. Не пийте грейпфрутовий сік, оскільки він взаємодіє з таблетками. Виходьте на публіку лише з маскою для обличчя протягом першого року. Я не сідаю на особливу дієту - але я все одно дотримуюся кількох речей: правильно мити фрукти (бажано теплими), не їсти фрукти з гнилими плямами, не їсти сирий фарш, не їсти нічого смаженого, скрабувати і очищати коренеплоди]. Тим часом у нас знову є рослини в квартирі, але все на Серамісі або глиняних кульках, тому що в грунті утворюється цвіль. Не пийте грейпфрутовий сік, оскільки він взаємодіє з таблетками.
Ні. Потрібно бути обережним, тому що слід уникати певних речей у перший рік після ТХ. Наприклад сирий Флеші, салямі, горіхи та подібні речі.
20. Якщо ваше тіло змінилося (завдяки кортизону), як ви з ним справляєтесь? Це було для вас погано?
Мої очі одухають і печуть час від часу. Але я не знаю, чи викликаний кортизоном. І на початку ця «пергаментна шкіра». Це було не приємно. Завжди ретельно кремуйте, що, мабуть, допомагає. Моє тіло вже не таке стійке, я швидше задихаюся, мій стан вже не такий, як був раніше. Очевидно моє тіло потягло аварійне гальмо?!
Я досить розвалився через преднізолон. Звичайно, ви не зовсім раді цьому, але. Я ЖИВУ.
Ну, майже кожен отримав трохи кортизону:) Але у мене з цим немає проблем, я навіть дуже радий мати на кілька кілограмів більше, ніж до операції. Насправді зараз маю нормальну вагу
21. Наскільки регулярно ви ходите в клініку?
Я перебуваю в Лейпцигу (центр серця) приблизно кожні 3 місяці на огляді.
В даний час кожні два тижні
22. Як лікарі ставляться до вас, чи ставитесь до вас як до людини, точніше, як до числа?
дуже доброзичливий та уважний, але, на жаль, переважно мало часу та стресу. Тоді іноді я відчуваю себе цифрою. Але іншого шляху при такому пориві пацієнтів немає.
Лікарі витрачають багато часу на огляди і вислуховують мої проблеми. До мене відносяться як до людини, а не як до числа.
Очевидно, як людина. Лікарі, медсестри та всі в DHZB Berlin справді чудові. Я думаю, що завжди залежить від пацієнта, як ти себе віддаєш. Але ви тут не просто цифра
23. Скільки тривало загальне перебування в лікарні?
Я лежав у лікарні загалом п’ять тижнів, а потім п’ять тижнів для лікування REHA.
З періодом очікування 9 місяців, майже цілий рік. 31.05.2006 по 07.07.2007
24. Якщо у вас були тварини до Техасу, у вас все ще є тварини зараз?
Так, кота, мені довелося віддати.
До ТХ у моїх дітей була морська свинка, вона серйозно захворіла і була евтаназована під час мого перебування в лікарні. Інакше ми б його віддали .
Не мали, не мають і не хочуть жодного
25. Чи займаєтесь ви спортом, якщо так, то чим займаєтесь?
Йога, якщо ви хочете назвати це видом спорту, незабаром повернеться до спортзалу для нарощування м’язів
Фітнес-студія (тренінг на витривалість), грати в бадмінтон, кататися на велосипеді у своєму саду з весни до осені.
Тепер регулярно виконуйте домашні вправи. Я щодня півгодини катаюся на ергометрі, роблю силові тренування і щодня мучу м’язи живота
26. Як змінилося ваше повсякденне життя?
Я більше уваги приділяю гігієні в їжі та в домашньому господарстві загалом. Тоді звичайно щоденні та щотижневі перевірки. Я намагаюся зробити себе менш напруженим, іншими словами, частіше робити невеликі перерви, більше наступності з точки зору фізичної підготовки, менше спілкування (на жаль).
Нарешті мати життя, яке варто прожити знову. Може зробити всю роботу сам, може знову бігати і їздити на велосипеді, працювати в моєму саду та багато іншого. У березні 2002 року я отримав одного з другом обласна група самодопомоги засновано. У цій групі самодопомоги зустрічаються пацієнти та родичі, а також лікарі, які страждають від "легеневої гіпертензії" (захворювання, яким я страждав до початку терапії). Подбайте про господарство, адже моя дружина працює 8 годин на день, а діти навчаються).
Спати пізно пізніше скасовано, тому що мені доводиться регулярно пити таблетки. Але я теж не хочу спати пізно, як і не треба. Потрібно набагато менше сну, ніж раніше. Тому я встаю рано, зазвичай близько 8, вдихаю, а з обіду я зазвичай роблю свою спортивну програму. Потім залежно від того, що трохи попрацювати, зустрітися з друзями, поїхати до міста. весело провести час
27. У вас все ще є біль або біль у рубцях?
Так, час від часу шрам защемляє, незначний біль у грудях (тиск), особливо вранці після пробудження.
Іноді мене мурає ступня, це, мабуть, проблема з нервами, яка була у мене після операції. Інакше болю немає
28. Окрім повітря, щоб дихати, і руху, і, отже, певної свободи, які ще хороші речі ви отримали від ТХ?
Нова легеня - як нове життя. ! Велике спасибі знову і знову моєму донору!
Ну цього досить або:) Багато нових друзів, нові плани на майбутнє .
29. Яку хворобу (наприклад, діабет) та «невеликі болі та болі» ви отримали НОВИМ із ТХ, але яких раніше у вас не було?
Нічого (лише побічні ефекти ліків, але не хвороба як така, див. Вище).
У мене цукровий діабет чотири тижні.
30. Чи траплялося з вами, що ви реагували серйозною інфекцією після бронхоскопії?
31. Наскільки високий ОФВ 1 сьогодні?
На даний момент вона становить 2,3 (майже 60%)
32. Скільки літрів об’єму можуть вдихнути ваші легені?
На даний момент вона становить 2,3 (майже 60%)
33. Яким був ваш ОФВ1 та об’єм легенів до ТХ?
34. Чому ви зробили LTX?
Я б не мав довшого життєвого шансу, оскільки всі можливості терапії були вичерпані.
Зовсім просто, я хотів жити !
35. Чи не зробив би ти все заново?
Так, бо я ще трохи прив’язана до цього життя! Можливо, наступного разу з меншою комою:-) .
36. Останнє питання: мені було б ніяково, якби мені довелося сидіти на підстилці під час дефекації. І я впевнений, що теж отримаю свої дні інтенсивно. Як ви це пережили?
Звичайно, спочатку це було ніяково, але я звик. Медсестри вирішили це як звичайне явище, і тому ви втрачаєте свої обмеження. Мої дні починалися знову після реабілітації, тілу, мабуть, було робити важливіші справи.
Мені також було незручно йти до повзуна. Моєю першою метою після Техасу було: знову самостійно сходити в туалет.