Мітохондріальна хвороба та кетогенна дієта REHAkids
Внесок від bibianca »05.05.2007, 16:43
Я вже розповідав вам про свою подругу, чия друга Токтер також страждає на це метаболічне захворювання: - /
Вже три тижні вона сидить на кетогенній дієті. Запитання: Ви вже пробували це, і перш за все: чи це щось принесло вашим дітям?
Внесок від karin_b »08.08.2007, 06:25
У цій темі вже є кілька відгуків. На початку, коли ще не було ясно, який комплекс дихального ланцюга не працює належним чином у Лені, ми також дотримувались кетогенної дієти. Але вона не могла цього прийняти. Потім ми трохи зменшили відсоток жиру, і це вийшло досить добре. Ми робили це роками, але з часом відсоток жиру постійно знижувався. Сьогодні вона харчується майже нормально, можливо, з 50-60 відсотками жиру. Ми не можемо сказати, чи це їй щось зробило, ми не знаємо, чи було б їй гірше, якби ми годували її нормально, коли вона була дитиною. Що саме було діагностовано доньці вашого друга? Я підозрюю дефіцит PDH?
Внесок від elkeundmax »09.09.2007, 19:44
Багато років тому я запитав лікаря Максі про цю кетог-дієту, він сказав, що якщо Макс ніяк не помітно реагує після прийому їжі, незалежно від того, що потовиділяється вгору і т.д., ми навіть не повинні це робити взагалі, а давати Максу щось з'їсти йому це подобається.
Чи рекомендував лікар своїй дівчині дієту?
з найкращими побажаннями
Елке і Макс (13 років, мітохондріальна міопатія)
Внесок від bibianca »10.09.2007, 16:49
так, вона була в Мюнхені на обстеженнях і там їй порадили дотримуватися цієї дієти. Вона була там два тижні, щоб завербувати.
Зараз нічого страшного, але при такій кількості жиру малий завжди трясеться
Наразі це теж мало що зробило - вони робили це близько 5 тижнів. А для миші так мало їсти - 40 г картоплі, 20 г м’яса тощо - Фабіан голодував би поряд з нею. * усмішка *
@ Карін: Я не знаю, яку форму вона має - і, на жаль, моя дівчина теж цього не знає. Лікарі все ще тестують, тестують, тестують і не можуть знайти нічого конкретного. НА жаль,.
Внесок від karin_b »10.09.2007, 22:25
кетогенна дієта має сенс лише у випадку дефіциту PDH і, можливо, дефіциту комплексу 1. Але навіть при дефіциті комплексу 1 це не дуже зрозуміло. До речі, я не дуже вірю в 40 г картоплі та 20 г м’яса - частка жиру в решті повинна становити 8 г жиру на 2 г вуглеводів + білок. Діти від цього не помруть з голоду, за калоріями цього достатньо. Жир має вдвічі більше калорій, ніж вуглеводи.
До речі, я знаю хлопчика, який роками сидів на кетогенній дієті. Але йому це, мабуть, також потрібно і добре переносить, на відміну від вуглеводів.
Можливо, вашій дівчині потрібно трохи різноманітності в меню? У неї є кулінарні книги та рецепти?
Внесок від elkeundmax »11.09.2007, 8:59
Внесок від karin_b »11.09.2007, 9:21
Дівчина Б'янки, ймовірно, була в лікарні Швабінга. Вони сідають на кетогенну дієту. Ми також неодноразово бували у професора Мюллера-Фельбера, але зараз він переїхав до Хаунерше. Насправді ми отримали ту ж пораду, що і подруга Б’янки, коли не знали, який генетичний дефект був у Лени. Я думаю, що у Макса немає дефіциту PDH? Інакше вони точно не порадили б вам кетогенну дієту. Якщо він робить інакше і з дієтою в нього все гаразд, то нехай їсть. Я більше не кажу Лені, бо не помічаю ніякої різниці в її стані. Однак я подбаю про те, щоб вона їла якомога жирніше. Це потрібно також тому, що вона їсть так повільно, не може правильно жувати і не отримує достатньої кількості калорій без хліба з густим маслом, жирних ковбас та сирів та вершків у какао, соусах та супах. Тим не менше, вона завжди знаходиться на межі недостатньої ваги.