Міжнародний день гемофілії - 17 квітня 2020 року, 30-е видання
П’ятниця, 17 квітня 2020 р, ми відзначаємо 30-е видання Міжнародний день гемофілії, сприятливий час для звернення уваги на гемофілію, виклики, з якими стикаються всі постраждалі, а також прогрес, досягнутий за останні роки у покращенні життя людей з гемофілією.
Гемофілія - рідкісне генетичне захворювання, народжене та успадковане від матері, яке базується на дефіциті фактору, який бере участь у згортанні крові: фактор (F) VIII або IX.
Гемофілія - це хронічне захворювання (триває все життя, що вимагає додаткового лікування дефектним фактором протягом усього життя), при якому впливає на утворення тромбу або згортання крові. Гемофілія - рідкісний стан, її частота в популяції становить близько 100/1 мільйонів жителів, гемофілія А приблизно в 5-6 разів частіше, ніж гемофілія В.
Згідно з дослідженням, проведеним у 2017 році Всесвітньою федерацією гемофілії, понад 196 000 людей у всьому світі живуть з гемофілією, з яких понад 158 000 страждають гемофілією типу А.
У Румунії приблизно 1100 гемофіліків перебувають на обліку через Національний будинок медичного страхування, але фахівці кажуть, що реальна кількість пацієнтів складе близько 1600 людей. Серед них 300 пацієнтів віком до 18 років.
Національна програма з гемофілії з’явилася в 1997 р., Розширена в 1999 р. Завдяки програмі «Мати і дитина», коли спочатку виділений бюджет був дуже малим і майже не збільшувався з роками. Однак у 2017 році виділений бюджет було збільшено втричі, приблизно з 80-90 мільйонів до 280 мільйонів леїв, проте румунською системою охорони здоров'я було складно управляти споживанням грошей.
Статистика показує, що ми все ще на останньому місці в Європейському Союзі за якістю лікування гемофілії.
Значні бюджетні аванси, отримані за останні роки, і можливість застосування високого терапевтичного рівня мали перетворити гемофілію на захворювання, яке можна тримати під контролем, а постраждала людина може вести нормальне життя за умови негайного та правильного доступу до лікування. з антигемофільним фактором. Однак у Румунії неможливість ефективно використовувати бюджет, виділений на Національну програму гемофілії та таласемії, та надмірна централізація (лише 3 акредитовані європейські центри допомоги гемофілії) має прямим і безпосереднім наслідком підтримку важливих відмінностей між якістю медичної допомоги в Румунії та інші європейські країни. Румунські гемофіліки продовжують страждати різними вадами з дитинства, що різко знижує якість їхнього життя та шанси на нормальне життя, на тлі поганого доступу до терапії та спеціальних медичних послуг.
Про румунську асоціацію гемофілії
Румунська асоціація гемофілії (ARH) була заснована в 1992 році і представляє інтереси пацієнтів з гемофілією та хворобою фон Віллебранда в Румунії. Завдяки проведеній інформаційній діяльності та психолого-освітнім програмам ми допомагаємо пацієнтам та їхнім сім'ям, і стосовно влади вони просять, щоб кожна людина з гемофілією в Румунії отримала необхідне лікування відповідно до медичних вимог. ARH є членом Національного альянсу рідкісних хвороб в Румунії, Коаліції організацій хворих на хронічні захворювання в Румунії та членом Всесвітньої федерації гемофілії та Європейського консорціуму гемофілії.