Моє життя з хворобою Крона та целіакією
Сильні жінки - сильні історії!
Моє (хороше) життя з хворобою Крона та целіакією
Доброго ранку!
Я щойно прокинувся. Я насолоджуюсь своїм теплим ліжком та відпочинком за кілька секунд до початку дня. Ніч виснажувала п’ятьма проносами.
Я сканую своє тіло: болить живіт. Особливо в трьох місцях відчувається, що там застряг ніж, кишечник горить як вогонь. Навіть мої ноги не роблять того, що мали б сьогодні, а саме нічого. Натомість ліва нога відчуває оніміння, а права нога відчуває, ніби кропива обгорнута навколо неї. Гомілки та кисті відчувають схожість.
Тим не менше, бувають і гірші дні "сплеску", і сьогодні я зможу працювати і ходити по магазинах - хоча і повільно і з великою кількістю перерв. Я вирішу спонтанно, чи зможу я зустрітися зі своїми друзями.
У мене хвороба Крона
Що я маю на увазі під "тягою"? У жовтні 2014 року у мене діагностували аутоімунне захворювання Хвороба Крона. Хвороба Крона є одним із хронічних запальних захворювань кишечника (ВЗК), внаслідок чого може запалитися вся слизова оболонка від заднього проходу до рота. Якщо слизова оболонка товстого і тонкого кишечника уражена запальним спалахом, моє тіло реагує до 25 діареєю або випорожненнями кишечника на день (а також вночі) і сильним, часто судомним болем. Він також може проявлятися поза кишечника, наприклад, як у моїй нервовій системі через поколювання або оніміння в руках і ногах.
. і целіакії
Зараз ранок, у мене за спиною ще чотири туалети, і я наважуюсь поснідати. Я їмо пшоняну кашу з кленовим сиропом. Він не тільки теплий і приємний, але і не містить глютену. Коли я перебуваю в стадії ремісії з Кроном, тож він не такий активний, я також люблю їсти горіховий хліб, виготовлений з тонко подрібнених горіхів. І коли я справді пихатий, білий рулет з яєчнею. Всім їх спільне те, що він повинен бути безглютеновим, оскільки в жовтні 2014 року мені поставили діагноз целіакія.
Целіакія також є аутоімунною хворобою, але її зазвичай можна взяти під контроль за допомогою суворої дієти: Повністю і на все життя уникаючи клейкого білка "клейковина", який міститься в пшениці, спелі та ячмені, наприклад, тонкий кишечник може руйнуватися і відновити можливо пошкоджені ворсинки. Оскільки 1/8 чайної ложки клейковини може викликати імунну реакцію, я повинен бути дуже обережним з усіма готовими продуктами, і коли я їжу поза.
Це вечір, і після ще одинадцяти відвідувань туалету я втомлений собакою, але цілком задоволений. Тому що я працював і після довгого сну та легкого супу мені вдалося приготуватись до завтра. Мені довелося скасувати зустріч з друзями, але ми звикли до цього. У більшості днів сил просто не вистачає для занять, які виходять за рамки мого нового "звичайного" повсякденного життя.
Мені подобається своє життя - незважаючи на хвороби
Як мені знайти своє життя зі своїми хворобами? Ну. Не чудово, але добре. Сподіваюсь, ви зараз не чекаєте підступної розмови, бо я не з тих людей, які з ентузіазмом розповідають, що їхня хвороба змінила все їхнє життя на краще і що це справді мало сенс лише через це. Бо це просто неправда. Я також жив до цього життя, яке було сповнене задоволення та радості. Але це саме те, що не змінилося: я можу приймати багато днів у міру настання, я все ще насолоджуюсь дрібницями і приймаю нове "нормальне" своє тіло таким, яке воно є.
Як я навчився з цим боротися
Чи дозволяю хворобі керувати своїм життям? Тепер я міг героїчно відповісти: “Ніколи!”. Але це не зовсім так, наприклад, коли починається нова спалахування, ліки змінюються або я можу працювати лише в 70-відсотковому положенні.
Але я намагаюся боротися з хворобою якомога активніше. Це допомагає мені розділити своє життя на “стовпи”: сім’я та друзі, йога та фізичні вправи, відпочинок та релаксація і, нарешті, харчування. Це все регулювальні гвинти, які допомагають мені зробити своє життя приємним. Наприклад, раніше, я ніколи не міг би подумати, що приготування їжі може мені настільки допомогти: під час напою я роблю м’які, але смачні супи. За межами партії страв, де я можу стежити за всіма обмеженнями, але які все одно мають приємний смак. Прогулянки та йога також виявилися важливою допомогою у боротьбі із захворюваннями. Тож якщо мені погано і я не можу вийти з дому через судоми та пронос, я можу обережно робити розслаблюючі, розслаблюючі вправи. Дихальні вправи також корисні для мене і допомагають позитивно впливати на пульс і сон. Повноцінний сон важливий, щоб тіло могло зцілитися, а я набрався сил.
Якщо ви подивитесь на все це, то виявите, що я багато часу проводжу на самоті. Це правда, і я люблю робити це, не будучи антигромадською. Тому що з одного боку, у мене є робота, в якій я маю багато спільного з людьми. З іншого боку, я стежу за тим, щоб не нехтувати рубрикою “сім’я та друзі”. Найпростіший спосіб зробити це - поспілкуватися з родиною, хлопцем та найкращими друзями. Ви можете зробити це з цими людьми у спортивних штанах на дивані, без розмов чи без них. Але є й інші люди, які мені дуже подобаються і з якими приємно і в хороші, і в погані дні. Бо всі знають, що я більше, ніж “хворий”, що, у свою чергу, допомагає мені відволіктися і насолоджуватися своїм життям.
У мене теж бувають невдалі дні!
Чи немає днів, коли я хочу кинути все? Але. Дні, коли мені не так добре, коли я незадоволений і коли хотів би взяти відпустку від обох хвороб. Це ті дні, коли я усвідомлюю, що ні хвороба Крона, ні целіакія ніколи не зникнуть; Дні, коли я задаюся питанням, з якими ускладненнями мені доведеться зіткнутися; Дні, коли мені здається, що логістика мого повсякденного життя страшенно дратує і втомлює: коли і що я їжу, щоб мені не довелося ходити в туалет у невідповідний час, на питання, де я можу ходити в туалет на ходу.
Але я дізнався одне: це нормально, коли час від часу буває поганий настрій і сум. Це також є частиною цього нового “нормального” і здорового стану. Особливо, коли ти знаєш, що життя триватиме і що через кілька годин чи днів воно може виглядати зовсім по-іншому. Мені подобається дотримуватися вислову поета Роберта Фроста, згідно з яким остання частина тепер також прикрашає моє зап'ястя: "Три словами я можу підсумувати все, що я дізнався про життя: воно триває". Узагальнюючи те, що я дізнався про життя: воно триває. "Заспокійливо. Або?