Моє життя зі спеціальною целіакією №67
Мене звуть Енн, і у мене здоровий син.
У мене здоровий син. Коли він не їсть глютен. І тоді ми дійшли до причини, чому я пишу це.
Моєму синові 5 років і целіакія.
Мій син завжди був ідеальним. А ми, «великі», їли хліб та макарони, як чемпіони світу, і, звичайно, він їв із ними все більше і більше.
З моменту введення прикорму, у малюка було помітне травлення для мене. На кожному прийомі я говорила про це з педіатром. Коли, майже через 2 роки, він зробив аналіз крові для надмірно захисного Helicoptermum (і менше для дитини, як я стверджую) зі словами: "І так з цього нічого не виходить ...", я не знав, що таке життя з целіакією Детальні засоби. Що таке целіакія. Аутоімунне захворювання, а не алергія. Хвороба, для якої приблизно третина німців має генний розподіл, але лише менш ніж за один відсоток хвороба спалахує в певний момент життя. Якщо ви їсте глютен. І не зупиняйтеся на досягнутому.
Аналіз крові на надмірно захисний вертоліт був явно і безумовно позитивним. Я негайно прийняв усе, що мені вдалося взяти до рук щодо целіакії, і приєднався до Німецького целіакійного товариства перед проведенням гастроскопії, яка є частиною нашої діагностики. В., який представляє інтереси постраждалих іззовні, але який, звичайно, також надає велику інформацію постраждалим.
Що було абсолютно правильно, адже гастроскопія згодом у дитячій поліклініці також була повністю зрозумілою. У нашої дитини діагностували целіакію і їй не дозволяли їсти клейковину, якщо вона хотіла отримати та залишатися здоровою. Ми більше не приймали бісквіти, що містять глютен, які пропонували нашому синові після того, як шлунково-кишкове дзеркальне відображення зразків тканин було взято натщесерце, а замість цього розпакували наші безглютенові рисові коржі.
Я знаю, що є багато батьків, які сприймають цей діагноз як переломний момент у житті своїх дітей, як добре. Сьогодні я знаю, що діти та дорослі можуть прийти на межу смерті, якщо їм не поставлять діагноз. У нас не було цього відчуття полегшення, тому що у нас була життєво важлива, дика дитина із незмінно забавним вмістом підгузників, якого лікар відпускав так довго. Тим не менше, нам було ясно, що з цього дня ми будемо і повинні змінити своє життя для маленької людини.
Життя з целіакією багато значить. Перш за все, проблема навіть знайти лікаря, який впорається з цим. Тому що, як ми тоді знали, його потрібно було шукати, з аналізом крові (але іноді це не є остаточним), потім з колоноскопією із забором проби «зверху». І досить часто, як я знаю, є лікарі, які просто не мають цього на своєму радарі. У цьому відношенні ми могли б бути щасливі, що наш лікар навіть зробив пробу на тест на антитіла. Інші чекають і терплять роки і десятиліття, поки не буде поставлений діагноз. Ось чому ми й сьогодні з цим педіатром. Навіть якщо він знає, що йому не потрібно давати мені поради, як жити без глютену.
Целіакія сама по собі непогана після діагностики. Потрібно просто уникати всіх продуктів, що містять глютен. Глютен, що походить від латинського слова "клей", а також його часто називають клейковиною, - це спільний термін суміші білків, яку можна знайти в насінні таких популярних зерен, як пшениця, спельта, жито, ячмінь та інші.
Коли я відкрив свою доповідь, мені коротко сказали: «Більше хліба, ні макаронів!». Але все-таки це було не так просто. Припустимо, що хліб є основною їжею в цій країні.
Тож спочатку я стояв у нашому супермаркеті і не знав, що можу безпечно запропонувати своїй дитині, і мав (хоча і неправильне) відчуття, що він тепер надмірно голодує.
Тому що не лише вибір їжі є великим (а згодом і досі вимогливим) викликом. Проблема полягає в забрудненні. Те, що звучить як сигнал тривоги ABC, насправді є. Вистачає найменшої кількості слідів - стара хлібна крихта (і я справді маю на увазі розмір крихти) на обробній дошці яблук (які, природно, звичайно не містять глютену), коли ложка з "звичайного" горщика для спагетті необережно киплячий казан з безглютеновою локшиною - і все. Або в денному центрі при обміні їжею пляшка потрапляє в неправильний рот або крихта летить у чашку наступного чоловіка - цього швидко і може бути достатньо для імунної реакції.
Але не лише сліди роблять життя виснажливим. Шпаклівка (навіть якщо ми її не купуємо, я дуже симпатизую виробнику великої “марки шпаклівки”, оскільки він люб’язно посилається на клейковинсодержащий інгредієнт як виняток, оскільки в цій країні алергени не обов’язково заявляти в іграшках) може містити глютен. Крейда. Шампунь. Вершки. Сонцезахисний крем. Піна для ванни. Олівці. Але ви цього не їсте, багато - навіть дорослі з целіакією - можуть кинути одразу, можливо, «Чому там повинна бути клейковина? ".
Тим не менш, є, безумовно, засоби для догляду (і часто особливо для малюків як цільової групи), іграшки, предмети ручної роботи, які можуть містити клейковину і які іноді можуть потрапити в рот дитини з різним колом інтересів, несвідомо чи експериментально, навіть якщо вона знаходиться у ванні. Мимоволі під час гри смакують воду для ванн. Оскільки без сучасного лабораторного набору (який, як правило, не є частиною стандарту в німецьких домогосподарствах), ви не знаєте, скільки клейковини міститься у згаданому тримачі для олівця/місильної крихти/ластівки для ванни/що б там не було, ви можете лише сподіватися на краще або переконайтеся, що продукти не містять глютену.
Або пальці не вимиті, а ретельно відібрана їжа без глютену йде з клейковими руками в рот. І ворсинки можуть на деякий час попрощатися, бо це трапляється в результаті аварії на клейковину. Підвищений ризик раку, підвищений ризик остеопорозу, недостатнє надходження поживних речовин, довгострокові, за певних обставин, дефекти емалі зубів, гостра діарея, нудота та блювота.
Все це може, але не обов’язково. Є постраждалі, які зовні нічого не мають під час і після аварії на глютен. Кишечник і засвоєння поживних речовин тим не менше поки що закінчуються внаслідок деградації ворсинок як частини імунної реакції та запалення, і довгострокові наслідки, навіть у випадку непомітних випадків клейковини, не повинні бути більш нешкідливими.
Це целіакія. Під час покупок «читайте» кожен йогурт, кожну суміш фаршу з прилавку самообслуговування. Знову і знову. Оскільки наступна партія може мати інший інгредієнт в обов’язковому списку інгредієнтів. Клейковина дешева і популярна. Ячмінний солод z. Б. є популярним "смакодавцем", і його іноді можна знайти в шоколаді, чіпсах, йогуртах і навіть оцті. У часи фаст-фуду стає все більше йогуртів зі злаками, які найкраще їсти вранці на сніданок або навіть їсти їх поодинці. Що там? Правильно ....
І нам вже надають перевагу, тому що до 2005 року алергени не повинні були декларуватися на продуктах харчування, як це робиться сьогодні. Слідів у процесі виробництва (наприклад, якщо зерна, що не містять природного глютену, такі як кукурудза або просо, подрібнюються на млині, куди також проходять зерна, що містять глютен), все одно не повинно бути, навіть якщо цих слідів може бути достатньо для аутоімунної реакції . У постраждалої людини іноді на боці присутній елемент здивування. Можливо, також публічно.
Але соціальне теж не завжди приємне. Кожен день у дитячому садку - залежно від особистої емпатії, готовності та здібностей людей, які беруть участь у дитячому садку та школі для батьків - можливо вирішальний з точки зору їх відповідальності перед дитиною, але частково і з точки зору їх професійної діяльності, про що я зараз чув у обмін з іншими Батьки. Бо якщо за дитиною не годують безпечно за обідом і за нею завжди доглядають з розумінням та трохи більше обережності, що ви робите?
Від "О, звичайний бісквіт нікого не вбиває, він дуже хотів спробувати". До "Він точно зросте разом!" (НІ, це не так!) До "Звичайно, зрозумій разом ми гарантуємо, що ваша дитина не виключається »- усі аспекти включені. Ви ніколи не знаєте, що вам безкоштовно доставлять з діагнозом, і ви часто переживаєте на початку, тому що не кожен лікар і кожен дієтолог (і, звичайно, я не хочу висловлювати тут загальне судження, лише кожна неправильна порада, кожна неправильна оцінка - занадто багато ) є гарантією того, що ви знаєте ризики і що вас просто наїде безліч інформації, яку ви можете і повинні шукати та обробляти самостійно, а потім доведеться транспортувати.
Їсти на вулиці? Незважаючи на обов'язкове маркування алергенів на папері з кінця 2014 року, навряд чи це можливо. Оскільки забруднення не потрібно брати до уваги та повідомляти. І кожен корчмар складає своє меню, а іноді міняє місцями інгредієнти (це теж об’єктивно зрозуміло). Як це має працювати, настільки приємно, як це думає законодавець ......
Запрошення на день народження для дітей. Це залежить від почуттів кишечника, чи мама іменинника взагалі випускає запрошення, бо воно занадто ризиковане або, можливо, часом виснажливе (при цьому маленькі "селіс" можуть бути найдешевшими гостями і принести щось для себе для себе чи для всіх) . А потім, з іншого боку, чи є у «целі-матері» гарне почуття. Моя дитина була лише одна на день народження, озброєна власною їжею. До цього мені дозволили взяти участь в якості «керівника» (цікаве відчуття, коли ти запрошуєш себе) і був вдячний, коли раптом клейковинні інгредієнти для випічки використовувались як програмне наповнювач, і ніхто не міг доглядати за моєю дитиною альтернативно та безпечно. Буває.
Мені прикро, що органи влади, школи та дитячі садки часто не сприймають "проблему" нетерпимості - а також алергії, оскільки вони мають подібні (а також безпосередньо більш серйозні проблеми зі здоров'ям при анафілактичному шоці) - під час інклюзії. Після встановлення діагнозу я переписувався з представниками влади, що стояли перед бюро допомоги молоді. Ні, немає специфікацій, норм чи досвіду, оскільки жодних проблем не відомо. Моє враження інше. На додаток до цінної роботи Німецького товариства целіакії, я отримував поради, поради та обмін через засіб, з яким я стикався лише в обороні, поки мені не поставили діагноз - Facebook. Перш за все в групі для батьків та “великих” друзів маленьких целібів, де саме цей обмін, поради та допомога з досвідом для цільової групи надзвичайно допомагають у повсякденному житті дітей та батьків. А інші чудові групи також допомагають конкретно щодня, коли лікарі досягають своїх меж у своїх зусиллях навчити людей про наслідки, іноді поспішаючи.
Навіть через такий довгий час мені все одно подобається цей обмін, тому що існує так багато ситуацій, коли ти, як “мати безшлюбного”, повинен опустити штани. На кожному спеціальному заході в дитячому садочку та школі з харчуванням, класними поїздками, іменинниками, домовленостями, які слід домовитись із денним центром та школою. Обмін з батьками непостраждалих дітей на місці не допомагає, оскільки вони просто не переживають цих особливих проблем. Ви можете бути просто тією постійно цікавою і "надокучливою" частиною, яка хоче точно все знати - і повинна. Це може здатися абсолютно перебільшеним для сторонніх людей, які не знайомі з клінічною картиною та її наслідками.
Але якщо маленька дитина з целіакією здорова навіть при наявності спеціальної дієти без глютену - лише кілька міліграмів це можуть змінити, і правильне планування - це більше половини справи.
Нещодавно ми пішли на огляд до дитячої клініки. Там ми зустріли дітей, які здавались гострими та важкими хворими, коли вони проходили повз нас із матерями та батьками в масках для обличчя та підставках для ліків. Я можу уявити, що деякі батьки хотіли б помінятися місцями з нами там. Можливо, тому, що її діти настільки важко хворі, що зараз вони навіть не можуть піти в дитячий садок. У будь-якому випадку целіакія часто виснажлива, громіздка, неспонтанна, а також сумна, коли її виключають або - набагато гірше - стають. Але ті, хто дотримується дієти, здорові.
У мене здоровий син. Як сьогодні все склалося, він, мабуть, не зможе з певністю займатися певними професіями, і йому завжди доведеться планувати, де він буде, і може щось з’їсти, коли вийде з дому або подорожує.
Але це жвавий і сміливий маленький хлопець, який для мене захоплююче дістає з кишені свої улюблені солодощі, коли діти в садочку в його групі святкують день народження з двома тортами, і він "може" спостерігати за ними. Він обережний, якщо десь крихти. Він терпляче стоїть поруч зі мною в супермаркеті, коли я читаю списки харчових інгредієнтів, і не кидається на підлогу і не викликає нападу гніву, коли я не хочу щось купувати, бо це не працює. Він точно знає, що йому заборонено їсти багато, а тому живе набагато спокійніше і байдужіше, ніж я (я це знаю).
Це рухає мене заново щодня, і я дуже пишаюся ним. І правильно знайти целіакію &/* + #. І тоді в якийсь момент я завжди радію, що це "лише" целіакія.
(Джерело: youtube - Sendung mit der Maus - Sachgeschichten)