Муколенд повідомляє; Про Торстен Ш; лер
Торстен Шулер дав мені цей звіт про свою трансплантацію легенів на початку 1998 року.
У квітні 1998 року йому несподівано довелося повернутися в університетську клініку Кіль. У нього були великі проблеми з новими легенями. Його стан погіршився. Наш друг Торстен Шулер помер у ніч на 16 червня. Лікарі боролися за його життя до кінця - на жаль, марно.
Торстен я завжди пам’ятатиму як хорошого друга.
Наприкінці листопада я вперше представився в центрі трансплантації в Хомбург-Саарі, але там вони відмовились від трансплантації через мій поганий стан та Pseudomonas cepatia. Тож я повернув швидку допомогу до клініки у Франкфурті, і мені ставало все гірше і гірше. Але ніхто не хотів мені це прямо сказати. Відкритість та чесність у такій ситуації знайти не так просто. Тож стався чималий бунт, коли я раптом і напрочуд захотів переглянути всі свої файли. Лікарі палати, здавалося, запанікували, і під час обходів медична карта була лише за три кроки від неї і трималася таким чином, що я не міг бачити всередині. Помітивши це, я поспілкувався з лікарем клініки МВ, який забрав мою картотеку і показав мені, не вагаючись, але я залишився скептичним. На Різдво мені вдалося повернутися додому на кілька годин. Оскільки тут, у Франкфурті, не було жодної перспективи поліпшення чи стабілізації моєї ситуації, я дуже хотів розпочати реабілітаційні заходи на Амрумі, оскільки я бачив це як єдиний шанс стабілізувати своє становище на деякий час.
Тож на початку січня 1996 року мене на швидкій допомозі відвезли до Зільта, а звідти до Амрума на вертольоті. Там вони піклувались про мене набагато інтенсивніше і про те, щоб якомога швидше отримати нову легеню для мене. На острові Амрум я був готовий до пересадки з першого уроку. Поки я міг, мені доводилося щодня ходити на бігову доріжку, де після певних тренувань мені вдалося пройти до трьох разів 5 метрів. Протягом кількох перших тижнів я намагався хоча б раз на день потрапляти в їдальню з інвалідним візком і харчуватися там, а не повністю втрачати контакт з іншими хворими на МВ. Оскільки мій стан дуже ускладнив би мене для того, щоб я представився в центрі трансплантації в Кіль, старший лікар трансплантаційної групи прийшов до мене в Амрум. Майже годину ми розмовляли про надані можливості. В кінці розмови він сказав:
"Немає питань, ми зробимо це".
Це був мій день народження наприкінці січня. Того дня мені було не дуже добре. Я не міг дихати і вважав нестерпним, коли зі мною в кімнаті було більше трьох людей.
На той момент я не міг багато їсти, а також захворів на діабет, і тоді мені регулярно вводили інсулін. Тож мене все більше і більше вчили про P.E.G. і зрештою потім виключно про трубку, бо я просто більше нічого не міг їсти.
Приблизно через три дні, це була середа, я повільно прокинувся там у реанімації. Я провітрювався і спочатку майже не відчував нових легенів. Мої батьки приходили по кілька годин на день. Для провітрювання я знайшов найгірше, і був по-справжньому щасливий, коли він вийшов у суботу. Оскільки м’язів у мене майже не залишилося, спочатку довелося їх нарощувати знову. Коли вони вперше хотіли поставити мене перед ліжком, це боліло як пекло.
Через два з половиною тижні я прийшов у звичайну палату. Я все ще не міг ходити сам, але почувався набагато краще. Ще через два тижні я зміг повернутися в Амрум і нарешті зробити реабілітацію, яку раніше хотів зробити.
P.E.G. Зонд видалили, коли я починав набирати вагу. Спочатку мені доводилося раз на тиждень ходити до університетської клініки в Кільі. Там було взято багато крові, рентген та бронхіоскоп. Після тижня в Амруні я отримав відмову і повинен був пробути в Кілі тиждень. Потім я зміг повернутися в Амрум, де через тиждень заразився CMV-інфекцією, і мені довелося їхати до Кіля на два тижні. Це повторилося ще кілька разів, туди-сюди. Через вісім тижнів я нарешті повернувся додому через загалом понад півроку.
Але ненадовго, бо коли я прийшов додому в середу, мені все ще було добре, в суботу мене відхилили. Я доїхав сюди до клініки і тієї ж ночі на швидкій допомозі назад до Кіль, цього разу на 4 тижні. Оскільки за цей час я знову сильно схуд, мені дали новий P.E.G. Зонд для годування. Коли я повернувся у Франкфурт, мені довелося ходити до сімейного лікаря раз чи два на день для інфузії для профілактики ЦМВ. Пізніше лише через день, але протягом ста днів. Інтервали, через які мені доводилося їхати до Кіль, збільшувались, поки я був у порядку.
У листопаді 1996 року мені довелося знову йти в клініку в Кіль на шість тижнів, бо мене постійно нудило, і я відригував ліки проти відмови. Після того, як цю проблему було вирішено, я насправді влітку 97 року в мене все було добре. Я їв багато морозива, пив багато мороженої коли і намагався якомога більше насолоджуватися хорошими речами в житті. На Великдень я тиждень їздив до Амрума, а потім через вісім тижнів прилетів на Сицилію на тиждень. Ці канікули від нічого не робили мене дуже добре. Функція легенів зросла в Італії, хоча там було дуже тепло, і я відпочивав і спав лише в обідній час.
Але оскільки рівень наркотиків коливався дуже сильно через порушення резорбції, у грудні повторювались реакції відторгнення, і я кілька днів перебував у Кільі, де отримав інше основне пригнічення імунітету, що мало би обіцяти більш стабільний рівень та кращу переносимість.
Тому що, як казали інші: "Хто приходить занадто пізно, життя карає його".