Муковісцидоз, що пояснюється вчителям, які живуть із муковісцидозом

Що таке муковісцидоз і як ви його отримуєте?

дихальних шляхів

Муковісцидоз (муковісцидоз) є найпоширенішим генетичним захворюванням у кавказців. В середньому це захворювання страждає у кожного з 3300 дітей.

Люди народжуються з МВ. Ми підрахували, що приблизно кожен 20-й квебек несе ген, який спричинює хворобу. Носії гена не мають симптомів і не мають захворювання. Щоб дитина народилася з МВ, ген повинен передаватися від обох батьків. Ви не можете отримати муковісцидоз: він не заразний!

У 1940-х роках мало дітей з МВ мали вік 5 років. У 2015 році середній вік виживання становить понад 50 років.

Майже у всіх дітей, які живуть із муковісцидозом, проявляються симптоми захворювання. Зазвичай у них спочатку виникають гастроентерологічні проблеми, від середньої до важкої. Діти можуть здаватися здоровими, але це лише оманливий вигляд. Можливо, їм доведеться дотримуватися суворої дієти та проходити суворі фізіотерапевтичні процедури вдома. Багато дітей з МВ страждають швидко, і їм потрібно приймати багато ліків, щоб бути здоровими.

Ці діти часто звикли жити з хронічними інфекціями, які контролюються за допомогою ліків. Однак навіть батьки можуть не побачити перших ознак зараження. З цієї причини може бути важко визначити, коли дитина потребує додаткової підтримки. У цьому документі ви знайдете способи, які допоможуть вам зрозуміти муковісцидоз та допомогти батькам усвідомити важливість хорошої роботи зі шкільним персоналом.

Як муковісцидоз впливає на дитину?

Коли у когось є МВ, у їхніх клітинах не вистачає необхідного білка, тому натрій і хлор не можуть достатньо транспортуватися через клітинну мембрану. Виділення слизу стають густішими і липкими. Ця дисфункція вражає дихальну, підшлункову та гастроентерологічну системи. Крім того, можуть постраждати пазухи, печінка та репродуктивна система.

Для більшості людей, які живуть із МВ, найсерйознішими ускладненнями є ускладнення з боку дихальної системи. Дихальна недостатність - найпоширеніша причина смерті. Густі клейкі виділення заважають природному процесу організму в боротьбі з інфекціями в легенях. Секреція перекриває дихальні шляхи, спричиняючи поганий газообмін. Оскільки слиз не здатна виводити вірусні, бактеріологічні та інші частинки з дихальних шляхів, легені колонізуються бактеріями, які іноді розвивають інфекції, які не піддаються лікуванню.

Студенти з МВ у вашому класі можуть мати такі симптоми:

  • Хронічний кашель
  • Вироблення мокроти (яка іноді може містити трохи крові)
  • Задишка і "хрипи"
  • Бліда шкіра
  • Часті респіраторні інфекції або пневмонія

Ще однією серйозною проблемою є напад на шлунково-кишкову систему. Кожен виробляє ферменти в підшлунковій залозі для перетравлення їжі. Для людей з МВ, густий секрет блокує протоки підшлункової залози, і ферменти не можуть надходити до тонкої кишки, щоб виробляти всмоктування з їжею. Це спричиняє так зване порушення всмоктування: жири та білки не перетравлюються і потрапляють у стілець.

Ви можете помітити, що у постраждалих дітей є:

  • Надмірний апетит
  • Низький набір ваги, невелика статура тіла і округлий живіт
  • Випадкові спазми газу та шлунку
  • Потрібно ходити в туалет частіше і довше середнього

Інші ускладнення муковісцидозу - втома, хронічний синусит, затримка статевого дозрівання, цукровий діабет, пов’язаний з МВ, цироз печінки та чоловіче безпліддя. Вплив МВ на кожного різний. Не всі люди мають однакові ускладнення або симптоми, і не всі потребують однакового догляду.

ЯК ЛІКУЄТЬСЯ КИСТИЧНИЙ ФІБРОЗ?

Ліки та методи лікування

Вони численні і вимагають багато часу. Вони можуть змінюватися протягом року залежно від погодних умов або можливих загострень дитини (погіршення стану легенів). Вони також залежать від тяжкості захворювання та ступеня його ураження. У дитини з пероральним бронходилататором можуть бути такі реакції, як посилене серцебиття та тремтіння рук. Крім того, коли кортикостероїдні препарати проводяться людям з діабетом, пов’язаним з МВ, може спостерігатися дратівливість, поганий настрій та підвищений апетит.

Щоденні респіраторні препарати необхідні для послаблення густого секрету, відкритих дихальних шляхів та запобігання або контролю інфекцій. Їм можуть знадобитися як протизапальні препарати, антибіотики, стероїди, так і бронходилататори. Цей препарат можна приймати всередину, внутрішньовенно або в аерозолі, використовуючи невеликий небулайзер.

Очищення дихальних шляхів

Дітям з муковісцидозом може знадобитися респіраторна фізіотерапія, яка допоможе їм послабити густий секрет з легенів. Зазвичай це робиться вдома, але деяким дітям може знадобитися таке лікування в школі, для чого може знадобитися допомога медсестри. Велика кількість ліків використовується для відкриття дихальних шляхів, як правило, не вдихаючись через небулайзер. Шкільна медсестра могла "плескати" дитині по спині, але він також міг використовувати інструмент, що викликає кашель, такий як Акапелла або Флаттер для очищення дихальних шляхів.

Ці невеликі інструменти легко транспортувати до школи. Усі ці методики відкривають дихальні шляхи, зменшують кількість інфекцій і покращують легеневий газообмін.

На додаток до всіх регулярних процедур, дітям з МВ може знадобитися внутрішньовенне введення (IV) ліків. У більшості випадків батьки дитини можуть давати антибіотики до внутрішньовенного введення вдома, що дозволяє дитині продовжувати освіту, якщо вона достатньо підготовлена ​​для цього, замість того, щоб потрапити до лікарні. Якщо дитина приходить до школи з внутрішньовенною лінією, персонал, включаючи медсестру, повинен зустрітися з родиною, щоб визначити, хто буде доглядати за лінією, які надзвичайні ситуації можуть виникнути, кого викликати в екстрених ситуаціях, а кого зателефонувати в надзвичайний стан. відповідний рівень активності. Найкраще, якщо IV рядок щодня перевіряла шкільна медсестра. IV введення антибіотиків повинно бути включено в план лікування.

У разі необхідності медична команда вважатиме необхідним госпіталізацію дитини з метою контролю легеневої інфекції. Підтримка опікуна повинна бути надана негайно, щоб дитина могла продовжувати навчання, якщо це можливо, у лікарні. План догляду за дитиною повинен передбачати таку ситуацію.

ПРАВИЛЬНЕ ХАРЧУВАННЯ

Ліки від проблем з травленням і повноцінне харчування мають важливе значення для благополуччя дитини з муковісцидозом. Більшість не може адекватно засвоювати білок і жир, не приймаючи ферменти підшлункової залози під час усіх страв та закусок. Дитина може приймати кілька таблеток одночасно. Ці ферменти підшлункової залози сприяють перетравленню їжі, завдяки чому поживні речовини добре засвоюються організмом. Деякі діти воліють приймати ці ферменти непомітно, поза увагою інших учнів, щоб їм не довелося відповідати на їх запитання. Якщо дитина забуде приймати свої ферменти, у неї можуть бути сильні спазми шлунка і більше газів. Тому найкраще обговорити з дитиною та батьками спосіб встановлення найкращого способу прийому ферментів.

Ферменти підшлункової залози

Хоча викладачі або студент повинні стежити за прийомом ліків, ці ферменти не є шкідливими для інших (якщо їх не приймати у великих кількостях), і лікарі часто вимагають, щоб прийом ферментів здійснювався безпосередньо дітьми, як тільки вони достатньо зрілі для цього. Дозволити дітям, хворим на муковісцидоз, приймати свої ферменти самостійно, відносно безпечно і поступово надає їм можливості боротися з хворобою, дає їм відчуття незалежності, а потім і конфіденційності.

Гастростомічна трубка

Деякі діти мають гастростомічну трубку, яка допомагає їм справлятися з важким порушенням харчування, спричиненим МВ. Це трубка харчування, яка надходить безпосередньо в шлунок. Пластикова кнопка зовні знаходиться на животі. За допомогою цієї пробірки можна давати рідкі харчові добавки та деякі ферменти, але це рідко робиться під час навчальних годин, але за медичної необхідності процедуру повинна робити медсестра. Якщо трубка колись зміститься, дуже важливо негайно зв’язатися з батьками.

Діти з муковісцидозом їдять їжу з високим вмістом білка, жиру, солі та калорій, а також потребують додаткових вітамінів. Деякі люди потребують додаткової ранкової та післяобідньої закуски, щоб забезпечити повноцінне харчування. Обговорюючи з учнями в класі загальне правильне харчування, будьте уважні до того, що діти з МВ мають спеціальні дієти, які за звичайними стандартами можуть суперечити хорошим звичкам.

ВПРАВИ

Іншою важливою формою терапії є фізичні вправи. Ми закликаємо їх якомога частіше брати участь у фізичних вправах та спорті. Їх здатність брати участь залежить від кожного з них залежно від рівня захворювання та того, як вони почуваються з дня на день. Діти можуть не мати витривалості порівняно з іншими молодими людьми їхнього віку, і їм можуть бути важко робити важкі вправи. Вправи можуть викликати «хрипи» та задишку. Для оцінки відповідного рівня фізичної активності може знадобитися дискусія між дитиною, батьками та вчителем.

Діти з МВ мають також знижену толерантність до спеки, особливо під час фізичних навантажень. Вони втрачають ненормальну кількість солі у своєму поту. Ви можете помітити на їх обличчях трохи кристалів солі після фізичних навантажень. Це спричиняє високий ризик зневоднення та дисбаланс електролітів. Ми закликаємо дітей з МВ, завжди носити з собою воду або спортивний напій (наприклад, Gatorade), їсти солоні закуски або приймати сольові таблетки в дні, коли температура висока.

Інші шляхи МВ може втручатися у шкільну діяльність

Втома і витривалість

Студент із муковісцидозом може швидко втомлюватися. Це може бути наслідком хронічної інфекції, раннього прокидання для ранкових дихальних процедур, поганої функції легенів або недоїдання. Ви можете спостерігати зниження витривалості порівняно з іншими учнями, і цілий день у школі для деяких може зажадати значних зусиль. Однак МВ не впливає на здатність вчитися та мислити. Хоча хвороба вимагає багато енергії від постраждалих, вона ніяк не впливає на неврологічні функції.

Якщо це можливо, оцінки та обстеження слід проводити в часи, коли дитина найбільш пильна, і може бути надано додатковий час. Крім того, деякі діти низького зросту або хворих на легеневу інфекцію можуть не мати фізичних сил переносити всі свої навчальні книги між школою та домом. Щоб подолати цю проблему, можна вважати, що вдома є дублікат цих книг, щоб уникнути транспорту.

Кашель - це ще одна проблема, яку іноді неправильно розуміють однокурсники. У дітей з муковісцидозом часто спостерігається хронічний кашель. Кашель є захистом організму для очищення дихальних шляхів від густих липких виділень. Дітям із муковісцидозом рекомендується кашляти. Це допомагає їм очистити дихальні шляхи, щоб вони могли легше дихати. Все це може спричинити виділення, що для деяких може викликати сором.

Як викладач, ви можете допомогти, дозволивши йому тримати коробку з тканинами за робочим столом, не звертаючи особливої ​​уваги перед класом під час нападу кашлю, а також дозволяючи йому пити або відвідувати туалет, якщо це необхідно.

Пам’ятайте, муковісцидоз не заразний. У дитини з муковісцидозом може часто траплятися кашель, не маючи вірусу. Якщо ви не впевнені, зв’яжіться з батьками, перш ніж відправляти дітей додому.

Деякі діти борються з хронічними інфекціями пазух. Ви можете виявити, що у них часто болить голова і постійно дмуть носом. Знову ж таки, наявність в руках носових хусток буде вдячна.

Діабет, пов’язаний з муковісцидозом (DRFK)

Близько 15% молодих людей із муковісцидозом захворіють на діабет. Часто перед тим, як поставити діагноз, вони матимуть хронічну втому та кілька хронічних інфекцій. Після виявлення DRFK молода людина матиме особливі медичні потреби, такі як ін’єкція інсуліну кілька разів на день або інсулінова помпа. Батьки та дитина повинні прийти до порозуміння зі шкільним персоналом про те, як буде вводитися інсулін, якщо це необхідно. Вчителі повинні знати, що робити, якщо рівень цукру в крові занадто низький або занадто високий.

Зовнішній вигляд і самооцінка

Незважаючи на те, що діти з МВ мають фізичну нормальність для людей, які не знайомі із цією хворобою, є кілька відмінностей, які можуть викликати сором у цих дітей.

Через хворобу легенів у дитини з МВ може бути злегка випнута грудка у формі бочки, а їх частий, постійний кашель може відволікати або лякати когорт або вчителів. На уроці студент знає, що важливо регулярно видувати ніс, кашляти і очищати дихальні шляхи від слизу, але він також усвідомлює враження, яке це створює у присутніх. Це збентеження може запобігти кашлю постраждалої людини. Пам’ятайте, що кашель важливий і що МВ не є заразним.

Близько 10% з них, можливо, мали операції на животі, які спричинили утворення рубців на всьому тілі. Як уже згадувалося раніше, погане засвоєння їжею може спричинити появу газів і круглий живіт. Діти також можуть бути нижчими і худішими, ніж їх однолітки, а іноді потребують шлункового зонда. Проблеми росту також можуть спричинити затримку статевого дозрівання.

Як і у всіх дітей, самооцінка дуже важлива і залежить від людини. Важливо зазначити, що проблеми, що виникають при муковісцидозі, який іноді може включати проблеми, що передбачають низьку тривалість життя, можуть спричинити низьку самооцінку. Сім'я повинна бути поінформована для надання додаткової допомоги та, за необхідності, професійного втручання.

Таким чином, особливі потреби:

  • Необмежений доступ до ванної кімнати
  • Необмежений доступ до закусок та води
  • Відстань, на уроці, від інших однокласників
  • Самостійне введення ферментів підшлункової залози
  • Звільнення від неухильного дотримання політики прогулів та несвоєчасних заїздів
  • Якщо це можливо, будьте в класі з кондиціонером
  • Транспорт між домом та школою
  • Додатковий час для тестів чи іспитів
  • Модифікація певних видів діяльності з фізичного виховання
  • Робота, запланована на випадок тривалої відсутності через госпіталізацію або складніший період
  • Другий набір книг вдома, щоб уникнути транспорту
  • Повна участь у позакласних заходах