Мужність; Маха; Історія; Ванесса
Діагностування хвороби Крона - перші симптоми
Я завжди була дитиною з болем у животі. Часто ми з батьками пояснювали нам це тим, що я просто дуже чуйно реагую на стрес або просто не витримую певної їжі. І дуже коротко про свій зріст: До того, як мені було близько 13 років, я завжди був дитиною нормальної ваги, можливо, трохи дитячого жиру тут і там. Але коли мені було 13 років, я раптом почав сильно худнути. Відтоді в какао був крем, додаткова порція тут і там - але нічого не змінилося. А скарги, такі як регулярні болі в шлунку та блювота, залишались.
Як пройшов мій подальший перебіг хвороби?
Нарешті прийшов момент, коли ми подбали про це і поїхали до лікарні, до гастроентерологічної амбулаторії, особливо для дітей.
Пройшов майже рік, що характеризувався шлунково-кишковими рефлексіями, УЗД, КТ (комп’ютерна томографія) та дослідженнями тканин. Потім остання дала вирішальний підказку: діагностика хвороби Крона!
Спочатку я не міг з цим багато чого зробити, але швидко зрозумів, що це, мабуть, не хвороба, яку слід сприймати легковажно. Це не була звичайною шлунково-кишковою інфекцією, яка прояснилася протягом тижня. З того часу моїми супутниками були перебування в стаціонарі в лікарні, нескінченне очікування у приймальні та перші спроби терапії. Спочатку я отримав кілька ліків у формі таблеток - я змирився зі своїм зміненим розпорядком дня. Оскільки регулярний прийом таблеток може зіпсувати вашу звичну рутину як 13-річного студента.
Приблизно через півроку після діагностики ...
Пізніше незліченна кількість таблеток, на жаль, помітного поліпшення не було, і я погіршувався і погіршувався фізично. У мене на тілі майже не залишилось жиру, я був ослаблений і насправді переходив лише з ліжка у ванну, на диван і назад у свій дім. Це не був стабільний стан. Наступною, відчайдушною спробою привести себе у форму і набрати вагу називали модулі, також відомі як харчування космонавтів. Протягом 8 тижнів (у кращому випадку) дозволялася лише рідка їжа, чай і вода.
Підхід був хорошим - впровадження скоріше менше. Можливо, це було пов’язано з моєю недостатньою дисципліною на той час - можливо, моє тіло, яке було наповнене кортизоном, просто не мало сили. Приготований із любов’ю торт з морозива, виготовлений із замороженого модульного коктейлю, нічого не міг порвати на день народження. Врешті-решт, частини модуля потрапили в унітаз або злив. Я не набрав вагу за призначенням, але продовжував її втрачати. Тож того, чого слід було уникати, було на той час єдиним розумним заходом: моя перша хірургічна операція на кишечнику. На жаль, я не маю про них добрих спогадів, чесно кажучи. Це відбулось у звичайній лікарні, а не як зазвичай у дитячій лікарні. Догляд був поганим, а процедура та післяопераційний догляд були кошмаром.
Але нарешті, після дуже болючих 2-х місяців погіршення загоєння ран та багатьох знеболюючих препаратів у пізніше, я пролікувався новими ліками, які регулярно отримував у вигляді настою. Лише одне вливання пізніше, мій біль полегшив і моє фізичне самопочуття настільки покращилось, що я не дуже хочу говорити про медичне диво, але саме це мені здавалося після нескінченно довгих, болісних місяців!
Відтоді я міг повільно знаходити шлях до свого повсякденного життя, також за допомогою психотерапевтичної підтримки. Тому що школа, зустріч з друзями, нормальне харчування та перехід від А до В без страху та болю давно не були можливими. У середині 2016 року, після 4-х років, які пройшли більш-менш без рецидивів, відбулася зміна ліків, яка потім повністю дала зворотний ефект. Спочатку у мене була алергія на препарат: Привіт, екстрений кортизон!
Тоді мої цінності насправді спочатку покращились, але восени було оголошено про наступний епізод, який тривав так само довго і болісно (понад 2 місяці), як і перший. Восени послідували ще дві операції на кишечнику, після першої, на жаль, ніяких поліпшень не було, і я спостерігав і лікував зі швидким серцем через п’ять годин після першої операції. Тож після того, як новий препарат вистрілили через лук, я зміг переконати лікарів, які лікували мене, що я добре працюю зі старим препаратом. Тож з цього моменту я знову отримував регулярні вливання.
Як моя хвороба вплинула на моє соціальне життя за цей час?
Як я вже сказав, мені було 13 років, коли в моє життя увійшло слово хвороба Крона. Я навчався в школі, маючи план успішно закінчити середню школу за п’ять років, мав друзів та захоплення. Через хворобу мені довелося робити скорочення: прогули в школі, пропущена екскурсія, лікарняні в ліжку, Різдво в лікарні.
У якийсь момент ви прагнете нормальності та банальних речей. І я ріс швидше за інших здорових дітей мого віку. Моя молодість відрізнялася від молодості інших дітей - такі слова, як хірургічне втручання, лікарняний та хронічний біль, а іноді і депресія, не є нормальним супутником для 13-річного віку - і не повинні бути. Мені було важко знаходити рутину і йти в ногу зі своїми однолітками. Я постійно губився в соціальних колах і дуже боявся зустрічей з друзями та навчання в школі. У мене розвинулася депресія та тривога.
Але мені вдалося підтягнутися і зіткнутися з деякими своїми страхами: я мав великий досвід, бо мене і мою особу цінували там, де я не був у школі. Це почуття прихильності та вдячності спонукало мене продовжувати. Звичайно, хвороба завжди коштує мені сил і нервів. Іноді це також коштує друзям і простору. І це, безумовно, коштує впевненості в собі. Мені також довелося спочатку дізнатися, що це може бути дуже корисно і збагачувально активно боротися з хворобою. Зрештою, я єдиний відповідальний за своє здоров’я. Я можу вирішити і допомогти визначити, наскільки хвороба Крона визначає моє життя.
Прикладом цього може бути, коли я почав працювати в установі у своєму університеті. Це пропонує поради та підтримку, а також форум для студентів з обмеженими можливостями та хронічними захворюваннями постраждалих студентів. Ось так я пізнаю багатьох інших молодих людей, які почуваються так само і яким доводиться долати подібні виклики.
Як зараз виглядають мої будні?
Така хвороба, як хвороба Крона, завжди виникає в дуже негативному світлі - звичайно, особливо, коли хвороба Крона дуже активна і у повному розквіті.
Але досвід того, що за низьким завжди слід високий, є якорем і мотиватором, який допомагає мені приймати виклики та опановувати їх. Це було і залишається тим самим з моїм навчанням та іншими перешкодами в моєму приватному оточенні: Завжди будуть невдачі, але врешті-решт завжди варто боротися! Ви багато отримуєте: Ви здобуваєте самоповагу до власних досягнень та свого тіла, чим воно здатне оволодіти. Ви отримуєте вдячність за багато дрібниць у повсякденному житті та сміливість для нових перешкод. І ви завойовуєте сім’ю та друзів.
Є обмеження, які треба прийняти. Але свобода знову піднятися після невдачі і використати максимум хвороби з новою силою, а також скористатися можливостями завжди у ваших руках!
Ти не один! Ви можете це зробити, бо ви досить сильні!