Найпоширеніші питання про розсіяний склероз
Що таке розсіяний склероз?
Розсіяний склероз - це неврологічне захворювання, яке викликає запальні зміни в частинах центральної нервової системи (головний та спинний мозок). Зазвичай це відбувається у віці від 20 до 40 років, причому жінки страждають приблизно вдвічі частіше, ніж чоловіки.
Згідно з сучасним станом досліджень, розсіяний склероз є аутоімунним захворюванням. Це означає, що ваша власна імунна система, головним завданням якої є захист від інфекцій, хибно спрямована проти певних структур вашої власної нервової системи. В основному компоненти так званої "білої речовини" головного та спинного мозку, які називаються мієліновими оболонками, представляють точки атаки неправильно спрямованої запальної реакції. Ці мієлінові оболонки служать ізолюючим шаром навколо розширень нервових клітин (аксонів), через які інформація передається по всій нервовій системі. Порушення цього ізоляційного шару перешкоджає передачі інформації, що призводить до клінічних порушень, які помічають постраждалі.
Які форми РС існують і як вони прогресують?
Розрізняють рецидивуючі та прогресивні курси. Рецидивуючий розсіяний склероз - це термін, що використовується для опису прогресуючих форм, при яких відбувається раптова, рецидивуюча поява неврологічних симптомів, які в значній мірі регресують через дні-тижні. Приблизно у 75% постраждалих хвороба починається з рецидивуючого перебігу. Близько 60% пацієнтів із початковим рецидивом виявляють поступове погіршення протягом декількох десятиліть. Це призводить до повільно зростаючих неврологічних збоїв без поліпшень. Якщо спочатку був рецидивуючий курс, говориться про вторинний прогресивний курс.
Приблизно у 10-20% постраждалих рецидивів немає, і з початку захворювання спостерігається повільне прогресуюче наростання неврологічних симптомів без подальшого поліпшення. Цей тип курсу називають насамперед прогресивним.
Чи виліковний розсіяний склероз?
Згідно з нашим сучасним станом знань, розсіяний склероз неможливо вилікувати. Однак за останні роки було розроблено ряд препаратів, які можуть зменшити частоту рецидивних погіршень та затримати збільшення постійного неврологічного дефіциту.
Розсіяний склероз смертельний?
Розсіяний склероз має лише мінімальний вплив на тривалість життя. У кількох дослідженнях понад 75% пацієнтів все ще були живі через 25 років після початку захворювання.
Що відбувається в моєму тілі, коли виникає епізод, і що його спричиняє?
Під рецидивом розуміють погіршення неврологічних симптомів, яке зазвичай наростає протягом декількох днів, а іноді раптово виникає і триває щонайменше 24 години. Спалах - це клінічний ознака нового або посилення запалення в нервовій системі. У більшості випадків немає причин засмучуватися, оскільки збої досить незначні. Однак вам слід звернутися до лікаря протягом декількох днів.
Іноді ваш нейролгін або ваш невролог не зможуть визначити явне погіршення стану під час обстеження. Проте повторне погіршення слід лікувати інфузіями кортизону протягом декількох днів. Ці настої стабільно добре переносяться. Найчастіше повідомляється про порушення сну та емоційну лабільність.
Як часто можуть виникати рецидиви і скільки вони тривають?
У більшості пацієнтів напад буває рідше одного разу на рік. Але рецидиви можуть траплятися і частіше. Зазвичай для повного зникнення симптомів потрібно кілька тижнів.
Завжди повинен бути привід для сплеску?
Ні, навпаки, у більшості випадків спусковий механізм не можна точно визначити.
Позитивний стрес також може спровокувати сплеск?
Зв'язок між стресом та провокуванням спалаху часто обговорюється, але до цього часу ніколи не був чітко задокументований.
Якщо напад відбувається після затримки тригера (наприклад, грипу), або негайно?
Точні наукові дослідження відсутні. Рецидиви також можуть траплятися через кілька днів після закінчення грипоподібної інфекції.
Які препарати доступні для тривалого лікування розсіяного склерозу та які побічні ефекти вони мають?
Сьогодні існує ряд способів лікування розсіяного склерозу для зупинки захворювання та полегшення недуг, які впливають на повсякденне життя. Рішення щодо того, яку речовину використовувати, є частиною медичної консультації і, по суті, залежить від трьох факторів: ефективності, безпеки та толерантності.
Що таке оцінка EDSS і що там сказано?
Оцінка EDSS (розширена шкала стану інвалідності - «розширена шкала для реєстрації інвалідності») є найбільш відомою шкалою для реєстрації інвалідності, спричиненої розсіяним склерозом. Він складається з 10 рівнів і на широких ділянках в першу чергу описує погіршення рухливості, викликане захворюванням:
0,0 до 3,5: швидка допомога без обмежень
4,0-6,5: збільшення обмеження пішохідної відстані
7.0 та 7.5: прикутий до інвалідного візка
8,0 - 9,5: прикутий до ліжка
10.0: смерть від РС *)
*) Хоча РС не смертельна, а тривалість життя людей з РС лише трохи коротша, ніж у середнього населення, ця шкала для реєстрації інвалідності передбачає рівень 10 "Смерть від РС".
Чому я захворів на розсіяний склероз?
Немає конкретних причин спалаху розсіяного склерозу - факту, який часто важко сприйняти постраждалим. Хвороба не передається у спадок. Крім того, наскільки нам відомо сьогодні, це не викликано інфекцією. Так само жодні інші фактори навколишнього середовища не можуть бути причиною. Постраждалі часто підозрюють стрес як причину хвороби. Наукові дослідження також не можуть знайти для цього жодних доказів.
Який вплив розсіяний склероз матиме на моє життя (моє здоров’я)?
Шанси того, що розсіяний склероз матиме лише відносно незначний вплив на життя та якість життя, є добрими. Близько п'ятої частини людей з РС в основному не мають симптомів навіть після 25 років. Однак ми знаємо, що, на жаль, багато людей можуть відчувати постійний неврологічний дефіцит під час хвороби, особливо тих, хто впливає на здатність ходити, що також впливає на повсякденне життя. Після восьми років 50% постраждалих мають середню вагу, після 16 років вони залежать від засобів для ходьби. Після 26 років близько половини людей з РС потребують інвалідного візка.
Ці цифри стосуються обстежень нелікованих суб’єктів з діагнозом РС. Хочеться сподіватися, що впровадження сучасних варіантів терапії ще більше зменшить ступінь постійної інвалідності.
Що я можу зробити, щоб жити якомога довше без негативних наслідків розсіяного склерозу?
Перебіг розсіяного склерозу важко передбачити. Важливо не бути надто враженим діагнозом. Зрештою, все добре, що в іншому випадку важливо для здорового життя: збалансоване харчування, достатня кількість фізичних вправ. Перш за все, фізичні вправи та задоволення від фізичних вправ здаються важливими для того, щоб мати можливість жити з хворобою якомога довше. В принципі, немає заперечень проти посилених фізичних навантажень, якщо у вас є відчуття, що це не зашкодить вам.
Чи можна впливати на розсіяний склероз за допомогою дієти?
Не існує конкретних програм харчування, які впливають на розсіяний склероз. Незважаючи на те, що неодноразово заявляють, що спеціальні дієтичні форми, що враховують підвищений прийом ненасичених жирних кислот, можуть позитивно впливати на перебіг захворювання, явних наукових доказів цього немає. Збалансована дієта, багата вітамінами, безумовно, має сенс.
Чи потрібен мені інвалідний візок?
Звичайно, при розсіяному склерозі існує ризик обмеження ходових можливостей до такої міри, що інвалідний візок має сенс значною мірою підтримувати рухливість. Але відомо, що після 25 років близько половини людей з РС не потребуватимуть інвалідного візка. Нові лікарські процедури та рання фізіотерапія (лікувальна гімнастика) ще більше покращать цю частку.
Як розсіяний склероз вплине на моє професійне життя?
Розсіяний склероз не повинен мати значного впливу на ваше професійне життя. Кількість днів, коли ви хворієте, не повинна суттєво відрізнятися від кількості ваших колег. У разі виникнення проблем зі здоров’ям ми намагатимемось, щоб необхідні методи лікування якомога менше стикалися з вашими професійними зобов’язаннями. Відпочинок є дуже важливим засобом лікування рецидивів погіршення стану. Через це, у разі поштовху, у ваших інтересах може бути, щоб вас порекомендували залишатися вдома, щоб відновитись.
Чи можу я завагітніти і мати дітей, якщо у мене РС?
Не існує медичних причин, які б говорили проти вагітності. Під час вагітності хвороба частіше заспокоюється; хвороба може спалахнути знову в перший рік після пологів. Однак це погіршення зазвичай піддається лікуванню, як і інші спалахи. Затримки процесу народження можна очікувати лише за наявності відповідної фізичної вади. Розсіяний склероз не є спадковим захворюванням.
Якщо ви хочете мати дітей, вам також слід враховувати довгостроковий прогноз захворювання, оскільки протягом десятиліть можливе збільшення неврологічних порушень. Ви також повинні знати, що більшість терапій слід припинити під час вагітності, оскільки поки невідомо, чи можуть вони спричинити вади розвитку у дитини.
Якщо щеплення шкідливі для РС, вони потенційно можуть спричинити спалах?
Не існує жодного безпечного наукового дослідження, яке б чітко показало, що вакцинація шкодить людям з розсіяним склерозом. Це правда, що люди з розсіяним склерозом неодноразово повідомляють, що їхнє захворювання з’явилося вперше після вакцинації або що відбулося повторне погіршення стану. З цієї причини існує небажання рекомендувати щеплення беззастережно. Для кожної вакцинації вказується індивідуальна оцінка ризику. У деяких ситуаціях імунітет можна продемонструвати за допомогою тесту на антитіла.
Лише для вакцинації проти грипу можна було показати, що ризик погіршення розсіяного склерозу зростає, але ризик рецидиву погіршення, спричиненого грипом, набагато більший.
Чи можу я займатися спортом з РС?
Тренування в РС насправді має багато сенсу. Ви тренуєте м’язи і підтримуєте форму, тому зазвичай можете швидше відновитись навіть після нападу.
Що я повинен враховувати, подорожуючи у відпустці?
Подорожі у відпустку до всіх можливих місць у світі дозволені. Необхідно дотримуватися обов’язкових щеплень. Конкретний ризик зараження слід обговорити зі спеціалістом з тропічної медицини порівняно з описаним погіршенням стану після щеплень.
Слід зазначити, що деякі пацієнти погано переносять спеку і що неврологічні симптоми можуть тимчасово погіршуватися через високі зовнішні температури.
Крім того, подорожуючи на великі відстані, слід мати на увазі, що деякі ліки для лікування розсіяного склерозу потрібно зберігати в прохолодному місці, що обумовлює необхідність підтримувати холодний ланцюг.
Чи дозволено сонце або солярій?
Сонце аж ніяк не шкідливіше, ніж для будь-якої іншої людини. Ви можете отримати засмагу, але не повинні засмагати. Тому використовуйте сонцезахисні креми з дещо вищим коефіцієнтом захисту від сонця, ніж зазвичай.
Який вплив матиме хвороба на моє приватне оточення?
Цього навряд чи можна передбачити. Однак не слід дозволяти діагнозу розсіяного склерозу відмовляти вас занадто далеко від ваших початкових життєвих планів. Також безсумнівно, що чесне і реалістичне поводження з хворобою допоможе вам і оточуючим краще впоратися з нею. Можливо, вам як постраждалій людині легше прийняти нову ситуацію, ніж оточуючим. Однак іноді нелегко повернути життя в потрібне русло без професійної допомоги. У цьому випадку зверніться до свого невролога, що лікує, або до спеціалізованого психолога!
Мої діти також мають ризик розвитку РС?
Розсіяний склероз не передається у спадок. Однак дещо вищий ризик розвитку захворювання передається нащадкам людей з РС.
Як я повинен пояснити хворобу своїм родичам?
На жаль, наскільки нам сьогодні відомо, діагноз розсіяного склерозу залишатиметься у нас на все життя. З цієї причини відкритого та чесного обговорення хвороби не можна уникнути в довгостроковій перспективі. Про реальні наслідки цього діагнозу, а також про страхи та страхи можна і потрібно обговорювати з партнером, дітьми, а також з іншими близькими родичами, такими як батьки. Але цілком можливо, що спочатку вам нелегко говорити про ці речі. Запитайте свого лікуючого невролога або психолога, який має досвід догляду за людьми з РС. Вони можуть допомогти вам вирішити ці емоційно стресові проблеми.