Ніко; Spina Bifida BFVEK e
Під час пренатальних обстежень Ніко отримував різні діагнози та методи лікування. Сюди входять спина біфіда, гідроцефалія, мальформація Арнольда-Кіарі 1, L3-4 - S3
Все виглядало як безтурботна вагітність, і ми з нетерпінням чекали другого сина. Але, на жаль, все виявилося інакше ...
16 березня 2017 р .: УЗД
У четвер, 16 березня 2017 р., Ми провели планове УЗД у 2 триместрі. Мій гінеколог поставив діагноз spina bifida. Були використані такі технічні терміни, як «знак лимона» та «знак банана». Вона співчутливо подивилася на нас і сказала, що відправляє нас до пренатального діагноста та генетики людини. Однак лише після вихідних, і нам точно не слід гуглити.
Ми не змогли втриматися… Spina bifida, так, ми вже чули про це раніше, але “ЩО ТАКИЙ ПЕКЛО ЦЕ ЗНАЧАЄ. ". Чи життєздатна наша дитина? Якщо так, то як? Важко чи легко, з фізичними та психічними вадами? А як щодо «бананового знаку» та «лимонного знаку»? Усі ці запитання - і їх було більше, тому Google повинен був обслуговувати. Що ще нам слід було зробити? Почекати і з'їхати з горіха? Тож ми були зайняті ...
Тож усі вихідні ми читаємо, що це за гандикап. Ну, тепер ми знали, що існують ступені тяжкості. Який у нас був? І випадково ми прочитали ім’я Dr. Коля, який оперує дітей в утробі матері. Ми хотіли дізнатися більше про це і почали це досліджувати.
Це нас не відпустило. Це був наш шанс, шанс для нашого ненародженого Ніко? Черговий промінь надії. Отже, ми займаємося генетикою людини, яка не може пояснити нас точніше, ніж Google. І тоді вперше з’ясувалося, що з гідроцефалією, «банановим знаком» і «лимонним знаком», наша дитина також може бути розумово обмеженою, від легкої до важкої. Для нас світ вдруге завалився. Мій оптимізм зник.
Під час пренатальної діагностики ми дізналися, що мій гінеколог не помилився і що в цілому було уражено 6 хребців, але в кімнаті знову була психічна вада. Вона сказала, що якщо ми розглядаємо питання про припинення, вона може це зрозуміти з такою яскраво вираженою клінічною картиною. ЛАСКАВО ПРОСИМО. АНУЛЯЦІЯ. Ми довго не хотіли про це думати. Тим паче, що у нас вже є зіркова дитина. Ми все ще вірили у вагітність та нашу майбутню дитину. Навіть якби ми мали на увазі перерву.
Отже МИ розглянули можливість операції в утробі матері. Лікар там сказав, що це все-таки експеримент. І вона не знає, чи мала б дитина тоді більше шансів, ніж якби оперувати її після народження. На голові все одно нічого не зміниться. На щастя, ми наполягали, щоб вона зв’язалася з доктором. Робить капусту.
Коли ми знову пішли до мого гінеколога, вона також не була впевнена, що нам слід зробити операцію. Також через ризик передчасних пологів. Нам було зрозуміло: якщо ми вирішили завести свою дитину, то точно з хірургічним втручанням!
31 березня 2017 року, 21 тиждень вагітності: Прийом у Гіссен
Сьогодні довго бажана зустріч у Гіссені з доктором. Коль (нове місце з 2018: Мангейм). Багато часу, на всі наші запитання детально відповідали різні фахівці (невролог, дитячий хірург і, звичайно, доктор Коль).
Коли ми запитали у невролога, чи не буде наш син розумово обмежений через голову, вона злегка з жахом подивилася на нас і сказала, що тут психічних вад немає, якщо немає чогось генетичного. Камінь впав з наших сердець.
Лікар. Коль назвав і пояснив нам усі варіанти операцій: відкритий, малоінвазивний або лише після народження. З усіма перевагами та недоліками. Він нічого не приховував і не обіцяв. Він також перерахував усі ризики, які може спричинити операція.
Після цього дня ми знали, що можна очікувати рухливості ніг (не обов’язково інвалідного візка) і, можливо, обмеження функції сечового міхура та прямої кишки.
Лікар. Коль дав нам телефонний список своїх попередніх хворих на хребет, щоб ми могли поговорити з людьми, які вже перенесли операцію. Це дуже допомогло нам у прийнятті рішення. Батьки були дуже відкритими щодо свого досвіду, і жодне питання не було надто соромним. Якщо у нас є якісь запитання до нього, ми завжди можемо зателефонувати йому, сказав він. Він дуже компетентний і людяний лікар, з ним ви не є справою.
4 травня 2017 року, 26 тиждень вагітності: Великий день
Операція пройшла без ускладнень. Через чотири дні доктор Коля на першому УЗД і сказав, що головка вже знову повна, мозочок (ACM) вже дещо виправився. Божевілля так швидко?
Через два тижні після процедури у мене, на жаль, відбулося передчасне відшарування плаценти (яке НЕ було спричинене операцією). Наш Ніко побачив світло в 27 + 5. Після перших пауз у диханні з тижня на тиждень він покращувався і ставав стабільнішим. Нам пощастило, і він не потребував подальшої операції, спина просто повинна була зажити. Рухливість ніг поки що без обмежень, він також не має зміщення ноги.
Це був важкий час для нас, тим більше, що ми також маємо великого сина (3 роки), але також хотіли бути або залишитися з хворою дитиною. Незважаючи на ці складні обставини, побудова доброго зв’язку матері та дитини була і є дуже важливою для нас.
Ретроспективно, час від діагностики до (сподіваємось, скоро) виписки коштував багато енергії та нервів. Але все-таки було правильним рішенням дати нашому Ніко найкращі умови, щоб один раз балотуватися.
За цей час ви на автопілоті, іншого способу це не описати ...
Велике спасибі професору Колю за те, що він дозволив нам взяти участь у вашому "експерименті".
Батьки є частиною спонсорської програми BFVEK e.V. і з нетерпінням чекають ваших контактних запитів, використовуючи нашу онлайн-форму.
Тобі потрібна допомога? Ми тут для вас!
Наші хрещені батьки - це сім’ї, які опинилися в тій же ситуації, що і ви. Спонсори у вашому розпорядженні для обміну інформацією щодо відповідної клінічної картини, досвіду до та після пологів, а також своїх особистих шляхів прийняття рішень. Тож ви зможете краще знайти ідеальний шлях для власної родини.