Ниркова карцинома - діагностичний пояснювальний форум щодо раку

Сільвія (та всі зацікавлені)

Вибачте за діагноз вашого батька. Тримайся!

Ви говорите англійською? Я зареєстрований на форумі: Nidney-ONC. У ньому налічується близько 1900 членів - усі вони є пацієнтами або родичами хворих на рак нирок (більшість з них мають чіткоклітинний рак нирок). Я думаю, що це окремий форум для інших типів раку нирок. Ті, хто входить до списку, зможуть вас краще направити.

Вам потрібно буде створити обліковий запис, щоб отримати доступ до архівів і мати можливість розміщувати повідомлення. Я зареєстрований з 2010 року і дізнався багато опублікованих повідомлень. Інформація актуальна для США загалом, але є також багато пацієнтів з Європи (переважно Великобританії), Австралії тощо. Більшість методів лікування або клінічних випробувань вперше з’являються в США, і це найкращий спосіб дізнатись про них та наскільки вони хороші у пацієнтів, які отримують їх першими.
Коли мама взяла бюстгальтер, саме так я дізнався, що подарувати їй, щоб допомогти їй почуватись краще та краще протистояти побічним ефектам.

Ось так я дізнався, що NCI - Національний інститут раку в Америці, проводить багато досліджень з рідкісних видів раку, і я зрозумів, що якщо вас приймуть до одного з їхніх досліджень, вам, як правило, нічого не доведеться платити. Вам просто потрібно потрапити до США і залишитися там під час лікування. Сподіваюся, я не помиляюся і що я правильно зрозумів. Я не хочу сподіватися на вас марні надії.
Ви можете погуглити додаткову інформацію, або зареєструватися на цьому форумі та попросити думки кожного. Можливо, навіть якщо рак вашого батька є рідкісним типом, хтось чув про це і може дати вам деякі уявлення про те, що ви могли б зробити, або направити вас на інший більш спеціалізований форум.

Чи можете ви сказати мені, які методи лікування проводила ваша мати, щоб зменшити побічні ефекти Сутенту? У мого батька другий місяць Сутенту, і в перший місяць у нього нудота, блювота, діарея та запалення мови. Зараз, крім сутенту, ми також проводимо натуропатичну терапію від енергії плюс, і побічні ефекти зменшились.

@raulduke: дякую за відповідь.

Він ще не зробив жодного обстеження, це лише результат біопсії прооперованих частин (нирки, я розумію як наднирники та навколишній очищений жир). Уролог, який його прооперував, вважав, що з початковим результатом біопсії щось не так (за словами його батька, він був єдиним, хто говорив з танцем). Тож він рекомендував додаткове імуногістохімічне дослідження висіченого шматка у Babes. Пухлина була виявлена ​​в цьому році в квітні після щорічного обстеження (не для чогось конкретного, а щорічно робила різні обстеження та обстеження, рекомендовані терапевтом) і оперована в кінці травня (пізніше, дивлячись на обстеження, зроблені в 2011 році, я побачила що пухлина була з тих пір, була меншою, лише 3 см, але лікар, який інтерпретував тести, схоже, не помічав цього, бо не звертав нашої уваги на те, що щось не так)

Я підозрюю, що М1 відноситься до пухлини на вирізаній нирці.
Зараз ми шукаємо онколога для консультації та рекомендації щодо додаткових тестів (можливо, включаючи КТ)
Я отримав рекомендацію доктора Кіпріана Альдеа від Coltea. Я розумію, що він хороший професіонал, хоча з того, що я бачив на форумах, спілкування з пацієнтом дуже «холодне». Що ви думаєте про нього в контексті нашої справи, ви б порекомендували його?

@RaulDuke: Щиро дякую за допомогу. Думаю, хірурги рекомендують онкологію через 2 вузлики з вирізаними метастазами. Вони нічого не говорили про інші місця, де будуть метастази. Наступного тижня ми маємо зустріч з онкологом, рекомендовану хірургами. Мені цікаво, що ми дізнаємось "новим" і чим вони хочуть лікувати і особливо як ... Я повернусь докладно. Посилання, опубліковане мною вчора, теж не працює для мене. це дивно. Я сподіваюся знайти його знову і повернутися з правильним посиланням.

@ anamaria.s: щиро дякую за хороші думки та рекомендації. Вчора вдень я створив обліковий запис на веб-сайті Acor.org і продовжував читати про нього про CDC. Дійсно, це дуже корисний сайт для всіх, хто страждає на рак, і який я також рекомендую. Я навіть знайшов кілька пропозицій щодо клінічних випробувань в Америці та деякі імена німецьких дослідників, з якими я планую зв’язатися сьогодні, щоб перевірити, чи є у них щось корисне для нас.

ess: M1 стосується наявності поширення раку нирок на НАДОЛОГУ; навіть якщо вони здаються "близькими" і практично "все ще там", на жаль, це дуже поганий знак, оскільки пухлинні клітини вторглися в кровоносні або лімфатичні судини і мігрували в інші місця, ближче або далі від основної пухлини. . це потрібно якось перевірити. додатковими засобами візуалізації, наприклад КТ; рак нирок - це пухлина, яка при метастазуванні також є кращою для кісток, тому також може використовуватися сцинтиграфія кісток.

Доктор Альдея - дуже хороший лікар, наскільки мені відомо. Я не знаю, чи є у вас можливість прочитати будь-яку професійну характеристику його чи будь-якого лікаря на випадкових форумах, тому що світ, який пише, не має засобів оцінити це. світ може оцінити лише немедичні речі, емпатію, здатність говорити, PR, важливі речі теж, але не суттєві для медичного акту, і коли вони позитивні, вони часто приховують некомпетентність. незадоволені існують і існуватимуть завжди, особливо в онкології, можна собі уявити.

Дякую за роз'яснення. Наступного тижня він має зустріч з онкологом, давайте подивимося, що він нам говорить і які дослідження нам рекомендує.

Ви абсолютно праві стосовно лікарів, але для пацієнта, який, звичайно, шукає найкращого спеціаліста, якого може собі дозволити і до якого може дійти, вибрати досить складно, оскільки він не має інших критеріїв. Мало хто може звернутися за професійною порадою до лікаря.

Привіт, я повернусь знову за посиланням, яке я надіслав днями. Здається, це працює зараз, я думаю, у них були деякі проблеми зі своїм сайтом.
http://www.ctu.mrc.ac.uk/research_areas/study_details.aspx?s=31

У понеділок батькові призначений інший онколог (рекомендований хірургами). Наступного тижня я повернусь із новою інформацією. Мені дуже цікаво, що вони порекомендують, хоча з того, що ви говорите, і наразі нічого не робити, але почекати, щоб побачити, де рак з’явиться знову, і лише тоді почати деякі методи лікування. Чи можна для лікаря спробувати лікувати 2 вузлики метастазами? Але їх вивезли під час операції. Не знаю, чи зможе він це лікувати.

Нещодавно я читав, що супутнє лікування сунітинібом + променева терапія буде працювати при метастатичному раку нирки. У мене є стаття 2012 року (Майкл Шталер, Німеччина), яка показує, що сунітиніб діє як радіосенсибілізатор. Таким чином, після введення сунітирібу пацієнти також реагують на променеве лікування. Після лікування з 22 пацієнтів, які пройшли дослідження, 2 пацієнти мали повні ремісії, а з частковими - 9 пацієнтів, решта мали незначні відповіді. Чи відноситься рак нирок з метастазами, як його називають у статті, до виду ясноклітинного раку?

Я не знаю, які вузлики ви маєте на увазі ... поки не буде доведено протилежне, чоловік ОПЕРАЦІЙ, і ракових ушкоджень на місці більше немає. є нещодавнє розслідування зображень, яке говорить про інше ?

Звичайно, з будь-яким онкологом, до якого ви звертаєтесь, нічого не можна запропонувати, як би ви цього не хотіли, крім цього: регулярне спостереження та/або зарахування до клінічного випробування. лікування, на даний момент, НІ В ЯКОМУ ВИПАДКУ! ми чекаємо вас докладно, якщо ви зіткнетеся з онкологом, який каже інакше.

Ваше посилання містить інформацію про СОРАФЕНІБ при одноклітинному раку нирок. тут справа не в цьому. його рак називається "рак колекторної протоки/белліні". це не одне й те саме.

Дослідження Шталера, до якого я свого часу також мав доступ до реферату, стосується лікування, яке ви описуєте, але в контексті МЕТАСТАТИЧНОЇ хвороби. ми не в цій ситуації; тоді, що ще важливіше, навіть якщо ми це дізналися, в його дослідженні брали участь 12 людей, з яких (не згаданих в рефераті), я думаю, що жоден з них навіть не мав цієї дуже рідкісної форми раку нирок, що збирає рак протоки. Тому я ні в якому разі не вважаю, що дослідження не має ніякого значення, принаймні до тих пір, поки мені не вдасться знайти та прочитати всю статтю повністю.

якщо ви проводите дослідження, вас цікавлять такі ключові слова, для яких ви шукаєте речі: рак нирок, локально поширений рак, карцинома протоки або белліні. однак, боюся, ти не знайдеш багато речей.

Минув майже місяць, як ти попросив мене розповісти тобі, що моя мати брала з собою ... Вибач, я робив нотатки, але вони були розділені на кілька.

У всякому разі, я намагався перерахувати все, що пам’ятаю. Сподіваюся, ця інформація вам у чомусь допоможе:

Побічні ефекти відрізняються від людини до людини або від однієї зміни до іншої. Це також залежить від кількості сутенту, який береться.

У випадку з моєю мамою деякі побічні ефекти з'явилися лише в перші кілька раундів, після чого вони зникли, інші побічні ефекти з'явилися по дорозі і були більш очевидними на 3 і 4 тижнях сутентного циклу.

Якщо ваш батько дуже важко переносить сутент, попросіть свого лікаря, чи зможе він деякий час приймати меншу дозу: мати розпочала з 50 мг сутенту, але не витримала, і через два раунди доза знизилася до 37,5. Побічні ефекти з низькими дозами були не такими великими. Звичайно, можливо, переваги були не однаковими ... ми не маємо можливості цього знати. Лейтенант пропрацював у моєї матері майже 2 роки.

Ми намагаємось брати сотий щодня в один і той же час. Мати не їсть грейпфрут, за винятком перерви, а коли приймає ліки, не їсть яблука, сир, молоко. За 1 годину до і після сотої. Це для того, щоб не впливати на всмоктування препарату в організмі. Більше інформації про це є в мережі.

Він приймав лише дієтичні добавки: ресвератрол (на короткий час) і куркумін. Я знайшов у Мережі інформацію про куркумін про те, що він добре підійде для бюстгальтера та покращить його роботу.

Я перелічив нижче побічні ефекти, які пам’ятаю. Я сподіваюся, що я не помиляюся в інформації, яку я вам даю, але в будь-якому випадку, вони базуються на нашому досвіді ((я їх пам’ятаю). Я не лікар, тому, будь ласка, сприйміть їх як такі.
Будь ласка, виправте мене, якщо я ввів неправильну інформацію!

- Підвищений артеріальний тиск: я купив прилад, щоб контролювати його вдома щодня, а іноді і кілька разів на день. Під час лікування швами він, як правило, перевищував ліміт і приймав ліки від артеріального тиску. Під час перерви, приблизно через 2-3 дні, у нього артеріальний тиск нормалізувався, і він припинив прийом препаратів для артеріального тиску. Високий кров'яний тиск може спричинити проблеми з нирками, тому рекомендується тримати його під контролем, особливо людям, які мають лише одну нирку.

Пам’ятайте, що ліки від артеріального тиску можуть спричинити постійний кашель або мокроту. Якщо це сталося, змініть ліки. Оскільки Sutent може спричинити проблеми з серцем, ми намагалися регулярно (раз на 2-3 місяці) ходити до кардіолога, щоб спостерігати за ситуацією. Ми завжди беремо з собою перелік усіх ліків, які приймає моя мама, та подробиці про медсестру - зазвичай кожен лікар призначає ліки, не знаючи, які інші ліки приймає пацієнт, і тому ви в кінцевому підсумку приймаєте ліки, які, можливо, не годиться приймати. комбінувати або робити те саме.

- Гіпертиреоз: тримається під контролем за допомогою еутироксу. Оскільки рівень ТТГ з часом змінюється, кожні 2-3 місяці ми здаємо аналізи та звертаємось до ендокринолога для корекції дози.

- Пожовтіння шкіри: під час сильного зсуву шкіра пожовтіла, але відновилася під час перерви між раундами. Поки результати тестів на печінку в порядку, це не є ознакою занепокоєння (і поки очі - білки очей - не жовтіють); це загальний побічний ефект бюстгальтера.

- Набряк обличчя під час перерви: наскільки я знаю, це не є занепокоєнням. Під час перерви чи може бюстгальтер викликати "негерметичні капіляри" ? - витікання капілярів ... від чого обличчя та очі виглядають набряклими. Очі її матері були досить набряклими під час перерви і дратувались навколо повік - у неї навіть були червоні ділянки на повіках навколо очей. Зазвичай вони виходять на пенсію до кінця періоду перерви

- Маленькі пухирі в роті (на яснах), чутливість до їжі: це трапляється особливо на 3-4 тижні суттєвої зміни: ми давали матері їжу, яку було простіше пережовувати або пюре: пюре, суп, дуже гостру їжу (без часник, перець, як просто
може). Овочеві соки.
Я використовував гліцерин і чай із звіробою (або шавлії, якої я не пам’ятаю), щоб допомогти вилікувати пухирі.

- Зміна смаку: їжа мала металевий смак. Все, що ви можете тут зробити, це сказати їй їсти, подобається це їй чи ні, їй заборонено худнути (моя мама схудла під час лікування, але це було нормально, оскільки вона мала зайву вагу перед початком лікування) . Здається, я читав, що ліки ефективніше впливають на людей з низьким вмістом жиру: менше маси тіла для покриття.

- Запалення ясен: у матері все ще були інфекції в роті під час шва і гній, що утворився в деяких масах. Через інфекцію (не добре жити з нею в організмі) і біль, він видалив усі зуби з проблемами і врешті видалив їх усі (з дозволу онколога - завжди згадуйте стоматологу про те, що у вас рак, і приймайте лікування, особливо якщо ви приймаєте лікування метастазів у кістці, оскільки навіть одне видалення може спричинити проблеми.). Йому знадобився час, щоб звикнути до протеза, але зараз НАБАГАТО краще. Мені дуже шкода, що я так довго її катував і не дозволяв їй чистити зуби, коли стоматолог запропонував перший графік. Коли у нього виникають проблеми, він їсть легку і подрібнену їжу.

- Відсутність низького вмісту білка в аналізах крові (можливо, спричинене вживанням менше м’яса - ми замінили м’ясні білки, які важче переробити людям, які мають одну нирку, подрібненими насінням: мигдалем, горіхами, змішаними в крупах або соках. овочевий)

- Анемія: низький рівень лейкоцитів: ін’єкція нейпогену (сподіваюся, це правильна назва)

- Низька кількість тромбоцитів: до 80 000 він припиняє лікування і робить ін’єкції або інфузії дексаметазоном (я розумію, що поки їх понад 50 000, він може продовжувати лікування, але ви повинні бути дуже обережними, тому що, якщо вони занадто низькі, може виникнути кровотеча внутрішня - особливо в шлунку. Ознакою внутрішньої кровотечі є чорний стілець - сподіваюся, я не помиляюся).
Зазвичай, коли тромбоцити починали падати, на його шкірі - руках і ногах - з’являлись невеликі синці та деякі червоні плями. І ніс і ясна трохи кровоточили. Коли він взяв 50 мг бюстгальтера, він двічі сидів у лікарні, щоб збільшити рівень тромбоцитів. Я читав, що добре їсти папайю, щоб збільшити кількість тромбоцитів. Добавки папайї не рекомендуються - вони можуть викликати токсичність печінки.

- Маленькі мозолі на підошвах: щоб не з’являтися, він тримав ноги зволоженими: ввечері наносив оливкову олію і спав бавовняними шкарпетками, щоб добре зволожити. Коли вони з’являються, їм дуже боляче йти далі. Хороший крем також можна використовувати протягом дня. Якщо вони болючі, гарячі ванни трохи допомагають. Стероїдні креми дуже допомагають, але вони не дуже підходять, оскільки впливають на імунну систему. Думки розділилися.

- Діарея: чорниця, імодіум, кокос, м’ятний чай, шпинат, дуже стиглий банан.

Якщо діарею дуже важко контролювати, то вам потрібно буде приймати профілактичні препарати: Імодіум вранці та ввечері, коригуйте дозування за необхідності. Я знаю людей, які приймають: 3-4 таблетки вранці та ввечері та ще 1-2 таблетки за годину до їжі. Я знаю, що це чудово звучить, але ви можете почати з невеликої дози і збільшувати її, поки діарея не буде під контролем. Продукти з низьким вмістом клітковини.

- Відчуття холоду: у моєї матері були періоди, коли її обличчя, руки та ноги були дуже холодними. І вони зовсім не нагрівалися. Я читала, що відчуття холоду зазвичай характерно для онкологічних хворих. Це також може бути спричинено: порушеннями роботи щитовидної залози або низьким гемоглобіном (анемія).

---