Новини від Hugo - Ніжна гастростомія! Іньєно
Привіт всім,
Ось звіт про гастростому нашого маленького хлопчика Гюго, який страждає сирітською неврологічною хворобою.
З самого народження у нього було багато заторів легенів, величезні труднощі з харчуванням, проблеми з транзитом та ковтанням, не кажучи вже про порушення сну.
Пройшло 18 місяців, коли Гюго не набрав вагу (9 кг). Під час однієї з його "стажувань" у лікарні (див. Допис під назвою: Новини від Гюго - Ентеральне харчування за допомогою гастростомії http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/05/ 14/75-des- nouvelles-de-hugo-la-nutrition-enterale), ми зробили важкий вибір, щоб він провів гастростомію.
Це для мене окі докі !
: Встановлення в квітні носогастрального зонда
Дійсно, цей тимчасовий зонд не можна витримувати занадто довго (бажано приблизно 3 тижні у дитини). Зонд, пропущений через ніс, має недолік: незручність у носі та глотці, непривабливість, а також може сприяти - за допомогою регургітації - вдиханню рідкої їжі. Ось чому бажано робити гастростому. Порушення ковтання також є одним із пояснювальних факторів гастростомії.
: The G.P.E. або ендоскопічна черезшкірна гастростомія
«гастро» для шлунка; «стома» для характеристики отвору шкіри; «черезшкірний», оскільки при цьому втручанні ми перетинаємо шкіру; і "ендоскоп" (або фіброскоп), який є цінним допоміжним засобом для забезпечення внутрішньої фіксації зонда.
30 травня 2007 року ми поїхали до лікарні Жанни де Фландр - педіатричної служби - на операцію, призначену на 31 травня 2007 року. Нас негайно попекли. Зайшов лікар, щоб пояснити мені, що таке гастростомія: насправді це операція, яка полягає у створенні в животі отвору, що змушує шлунок спілкуватися ззовні. Для цього потрібен розріз черевної стінки, який дозволить вводити їжу безпосередньо в шлунок. Це проводиться педіатром-гастроентерологом і передбачає розміщення невеликої пластикової трубки, яка безпосередньо з’єднує шлунок із зовнішньою стінкою живота. Ця невелика трубка виступає з черева приблизно на 20 см і закінчується конусом (доступ до трубки).
У верхній частині насадка для підключення до живильної трубки - знизу, отвір для ліків.
: Встановлення гастростомічної кнопки (мікрофонний тип)
Кнопка гастростомії типу мікрофон буде розміщена після загоєння стоми, тобто через два місяці (принаймні) після її завершення (у нашому випадку установка запланована на вересень). Початковим пристроєм є гастростомічна трубка ("трубочка").
День D нарешті настав: після понад 4 годин очікування Гюго повернувся з блоку. в тонкому путі! Втручання - тривалість якого насправді досить коротке, близько 30 хвилин - пройшло дуже добре.
Антибіотичне лікування болю було призначене та призначене, як тільки лікар G.P.E. Того ж вечора також розпочали підживлення рідиною. Поживна рідина упаковується в "упаковку", яка з'єднується з зондом за допомогою трубної системи і її вміст вводиться в шлунок. Вживання поживних речовин вводиться під дією сили тяжіння, тобто суспензії "упаковки" з інфузійної підставки. Система запуску здійснюється за допомогою насоса, який являє собою невелику електричну машинку, яка прищеплює їжу з постійною швидкістю. Використовуваний насос є невеликим за обсягом і оснащений акумуляторною батареєю, що дозволяє використовувати його, коли ви знаходитесь поза домом. Використання цього насоса дозволяє регулювати швидкість подачі (від 1 до 300 мл/год). Потік після операції низький: перші 5 годин 20 мл/год, потім наступні 5 годин - 30 мл/год, з метою дотримання терпимості дитини.
Протягом першого тижня нормально іноді спостерігати незначне запалення, почервоніння, невеликі виділення та/або невеликий біль навколо катетера.
Для місцевого догляду достатньо проходження компресу, просоченого спиртом, навколо області стоми, тоді встановлення сухого компресу достатньо.
Зонд слід обертати на пів обороту один раз на день.
Силіконовий рукав або пристрій зовнішньої фіксації, що запобігає зануренню зонда в шлунок.
Госпіталізація тривала лише 5 днів.
І оскільки вага Гюго збільшився: 10 кг 780! Дієта більш збалансована, і більше немає страху перед неправильними дорогами. З іншого боку, ми завжди тримаємо стимуляцію через рот (що дуже важко з Гюго!).
На закінчення було дуже важко визнати, що хвороба Гюго закріпилася, і прийняти гастростому означало прийняти цю реальність. Ось чому ми здійснили це втручання досить пізно, незважаючи на недоїдання Гюго. Тим паче, що для нас - їсти через рот - це щось «нормальне», і їжа є дуже важливим моментом доброзичливості. Однак жити зі страхом, що Гюго задихнеться їжею, що він не з’їсть напоїв, що не вип’є своєї спраги, вже не можна було приживити. Гастротомія - це для нас комфорт, але і комфорт завдяки харчовим внескам, які вносять у нашого сина тонус і бадьорість.
Якби ми мали попередні відгуки про те, що таке гастростомія, ми б зазнали менше стресу, нападів тривоги і не вагалися б жодної хвилини. Але, як мудрий чоловік так добре каже, краще пізно, ніж ніколи !
Крістель і Чарлі
12 коментарів
Доброго вечора
Коли ви говорите "краще пізно, ніж ніколи", я думаю, що ви не повинні бути настільки жорсткими до себе, це важке рішення. це вимагає роздумів, але ви зробили правильний вибір.
ми почуваємось настільки винними, коли наші малі не їдять (це не стосується Янна), але це так часто навіть у дітей, які добре переживають.
за допомогою цього зонда він відновить вагу, силу і саме це має значення.
даруй йому від нас великі поцілунки
і до зустрічі
П’єр, маленькі Янн і Наталі
Привіт Христель,
Я перевіряв сайт щодня, щоб почути від Гюго, і я починав ставати нетерплячим.
Я радий бачити, що все йде добре і що він так швидко набрав вагу.
Я часто думаю про вас та всіх цих чудових дітей, і я усвідомлюю, як мені пощастило мати здорових дітей (2 маленьких хлопчика 1 1/2 та 3 1/2)
Кожен повинен зайти і відвідати цей сайт, щоб побачити, як прекрасно живеться, і перестати турбуватися ні про що.
Ви, батьки виняткових дітей, я захоплююся вами. Ваша любов до своїх дітей неймовірна. Ви продовжуєте посміхатися, незважаючи на труднощі, і продовжуєте жити "нормально", незважаючи на обмеження вашої дитини.
Браво всім вам.
вітаю за цей сайт. Це змінило мій погляд на інвалідів. Я бачу не інвалідний візок спочатку, а людину в ньому.
Удачі вам усім у повсякденному житті.
Великі поцілунки Сандрін, Сезару, Гюго, Луїзі та Жанні.
і Великі поцілунки тобі Крістель і твій маленький Гюго.
Щиро дякуємо за це маленьке слово, яке зігріває наші серця і перш за все створює враження, що ми рухаємось у правильному напрямку: "популяризуємо/демократизуємо" гандикап, але перш за все продемонструємо це, незважаючи на певні обмеження та труднощі, але з доброю волею, завжди можна робити «великі речі» з нашими дітьми і щоб останні повернули нам це (по-своєму!) ...
Вони дуже часто підштовхують нас до наших меж, але яке задоволення бачити, як вони насолоджуються, як усі, і відчувають своє благополуччя! Наші діти-інваліди, безумовно, є інвалідами, але перш за все діти, які хочуть отримати користь від усього, що може принести їм життя ... як Ной та Адам !
Поцілунки всій родині !
Щиро дякуємо за вашу підтримку та за перегляд сайту. Мені дуже приємно дізнатися, наскільки це торкається вас, і особливо, що ваш погляд на наших надзвичайних дітей змусив вас змінити погляд на інвалідність. Це мене дуже зворушило, і я дуже щасливий, що мав можливість зустрітися з вами (навіть якщо це було в контексті роботи).
Велике спасибі.
Поцілунки вам і всій вашій маленькій родині
До зустрічі
Крістель
Дуже гарне рішення, яке ви там прийняли! Гюго виглядає чудово! Ще одне з днем народження маленького чоловічка !
Повна великих поцілунків та удачі
Крістель, Шарлі, Мелані та Гюго,
Вибачте, що не змогли відвідати день народження в суботу. Ми сподіваємось, що гастростомія Уго доставить йому багато комфорту та трохи менше клопоту для вас.
До зустрічі.
Інес Софі та Люк
Я радий дізнатися, що у хуго все добре, і побачити, що ви дуже добре оточені засобами цієї асоціації. Хуго завжди має найкраще з того, що ви можете йому дати, і в цьому немає сумнівів. на вашому місці, ми всі мали б ті самі страхи, що й батьки, які турбуються про майбутнє. краща якість життя для вас і хороше для хуго.
поцілунки всім вам
ericka
добрий вечір ні соромишся чи не любиш свою дитину ти прийняв правильне рішення зберігай мужність поцілунків
Шарлотта доброго вечора,
Дякую за ваші заохочувальні слова. Моя черга сказати вам мужність у всіх випробуваннях, які ви проходите. Я знаю, коли в цей момент ти сильно розкошуєшся, і це дуже боляче, але ти завжди поруч, щоб нас втішити. Ви можете бути далеко, але ви дуже близькі до наших сердець.
багато любові
Крістель, мати Гюго та Мела.
Я Чарльз, а мого маленького хлопчика звати Армстронг, йому щойно виповнилося 3 роки, але ми з дружиною були дуже стурбовані його хворобою. Він страждає неонатальною енцефалопатією 2 ступеня, тому попередні місяці я був на медичному спостереженні в дитячій лікарні Акрон, але на КТ нічого, а інші теж мій син дуже радий і не може сісти сам і встати! Психомоторний дефіцит ....
Наприкінці жовтня у нього напад і у нього аспіраційна пневмонія, мабуть, і лікарі хотіли, щоб ми погодились на гастростомію, але протягом 3 років він їсть дуже добре і може сказати, коли він голодний. Боже мій, я не знаю, позбавляє його залоз і смаку їжі ...
Я не знаю, що робити, і нам потрібна допомога з ним і якась медична страховка ...
Дякую за твою допомогу
Привіт, я від усієї душі з тобою в думках
Щасти
великий поцілунок моєму маленькому розбишаці Хьюго та Мелу та його батькам
шарлотка
Залишити коментар
23/11/2013
Сільві Вангілл писала: