Обмін досвідом епендимома - форум нейроонкології з питань пухлини головного мозку
Згідно з моїми (немедичними) знаннями, показанням до лікування є ступінь злоякісності. Для пухлин III ступеня (астроцитома, олігоастроцитома, олігодендрогліома) стандартом терапії є променева та хіміотерапія, щоб якомога довше затримати рецидив пухлини.
Коли хвороба повторюється, звичайно, ви приголомшені і не знаєте свого шляху. Тому я вважаю важливим знайти різні контактні пункти, де можна отримати знання. Наприклад, я рекомендую Інформаційну службу раку німецького дослідження раку (KID). Ви також можете звернутися до онкологічного товариства, менш вірогідно через тип пухлини, ніж наслідки лікування. Але соціальні проблеми, які можуть виникнути, також можуть бути вирішені. Розмови з вчителями, однокласниками, батьками однокласників. Це шанс для кожного відчути, що здоров’я не можна сприймати як належне.
Привіт, Алма.
Привіт Лука,
Я теж не можу забивати в дуже молодому віці, але я жінка і без волосся, особливо після опромінення.
Оскільки я активно займаюся спортом з дітьми/підлітками, я просто надягнув на себе бейсболку і зв’язав пару пронизливих капелюшків - у підлітків найменше проблем із контактами і їм абсолютно спокійно. Один із них приходить до мене і запитує: "У вас є та шапка через лисину?" Я згоден. Відповідь: "Лисина - це лайно. Але я теж в'яжу шапку так".
Дорослі реагують набагато напруженіше, або хочуть одразу розпочати дискусію про життя та смерть, або досить ігнорують зміну зовнішності.
Друзі вашої дочки, безумовно, не піклуються про лисину, вони продовжуватимуть з нею спекулювати, хто виграє DSDS та подібні речі, які цікавлять молодь цього віку.
Перш за все, все найкраще для переживання майбутніх зусиль - звучить так, ніби про вас оптимально доглядали з медичної точки зору.
Епендимон (ІІІ ступінь зустрічається рідко) зустрічається в дитинстві та молодому віці - багатьох з постраждалих точно не вдається знайти. Але навіть якщо ви не знайдете нікого з подібною долею (у вас також така рідкісна пухлина "орхідеї"), обмін на форумі допомагає.
привіт Лука
тепер я знаю, що ви отримали відповідь від професора Мурша,
це полегшує вам, і ви знаєте, де ви перебуваєте.
Напишіть у лічку, що я зробив так підтримуюче, можливо, є щось для вашої дочки, я доросла людина, але дозу, безумовно, можна розділити для дітей/підлітків.
Діти сприймають життя так, як воно настає, ви спробували знайти другу зачіску, чувак для своєї дівчинки, KK щось подбає, інакше приблизно 400 € коштує "веселощів", є магазини, де вони Люди спеціалізуються на цій ситуації.
За великої підтримки вас та ваших однокласників нічого не повинно піти не так.
У долі є шанс зупинити переломний момент у попередньому житті, чому не можна відповісти, для чого це, варто подивитися.
Успіху вашій дочці, любов заслуговує на силу та надію, роздрукуйте для неї наші листи, вона буде вражена, що зовсім незнайомі люди взяли її так багато у свої серця.
LG
сороконіжка
як мене називають деякі - щасливі ноги--
п.с. Я треную майбутніх вчителів
Дотепер я був лише "мовчазним читачем". Але коли я читаю вашу історію, я дуже зворушений. У моєї дочки діагноз «понсгліома» був поставлений у 18 років у 2012 році, і ми дуже уважно стежили за нею до її смерті в лютому. Я можу розповісти вам багато про страхи та занепокоєння, а також про чудові та обнадійливі випадки молодої дівчини/молодої жінки з пухлиною мозку.
Просто напишіть мені повідомлення.
Сподіваюся, ти повернешся сюди знову. У моєї матері також була епендимома III ступеня. Вона не підлітковий вік, але я все одно напишу тобі.
Пухлина була добре розташована і могла бути повністю видалена. Променеву терапію вона робила лише після операції.
Сьогодні, через шість років;), у неї все добре. Іноді їй доводиться мати справу з мігренями, але інакше все добре!
Бажаю вашій доньці всього найкращого! Пухлина дійсно дуже рідкісна. На думку наших лікарів, його часто легко вилікувати.
У мене все ще є загальне запитання до всіх: оскільки перша хіміотерапія спричинила раптовий низький рівень клітин у нашої доньки з подальшими різними інфекціями, другий блок відклали на тиждень. Я не розумію, як можна переміщати блоки за власним бажанням, хоча цитостатичні агенти повинні втручатися на певних фазах розвитку клітин. Хтось може пояснити мені це "свавілля"?
Багато привітань усім!
Так, це був гарний заключний вирок.:-))
З іншого боку, фатальним є те, що хіміотерапія наших дітей "витягується" більше, ніж радіація. Принаймні за нашим враженням. І тому нам так важко витримати цей час: спостерігати за безсилими та бездіяльними, коли вони стають дедалі слабшими, апатичнішими, хворобливими та блідими. А потім і часові різниці! Наша дочка-підліток щодня підраховує, коли вона нарешті зможе повернутися до школи, коли нарешті вона зможе розраховувати на те, що волосся знову відросте, і навіть заплановані півроку прокляті! І якщо будуть якісь зрушення. вона дуже зневірилася.
Але, звичайно, ми робимо все це, щоб покращити шанси на повне зцілення. І це все, що для нас важливо.
І все-таки мене цікавить відповідь, якщо хтось знає чиновника, як має діяти втручання в певні клітинні пероїди при відкладанні хіміотерапії. Можливо, я наодинці з цим, але я хотів би зрозуміти концепцію цієї і без того суперечливої, оскільки небезпечної, але лише задокументованої як ефективної медичної процедури, щоб мати можливість повірити, що вона не тільки шкодить, а й діє.
З найкращими побажаннями
Я новачок у форумі і сподіваюся, що зможу обмінятися думками з іншими постраждалими людьми.
У мого молодшого сина (9 місяців) три тижні тому діагностували анапластичну епендиому (ВООЗ III). Пухлина була оперована того ж дня, але її не вдалося повністю видалити через дифузну адгезію зі стовбуром мозку.
Катетер Хікмана імплантували вчора, а хіміотерапія розпочнеться завтра вранці. Заплановано 5 циклів, а потім опромінення.
Я коливаюся між надією та відчаєм, хоча лікарі говорять про реальний шанс на лікування - але вони мають на увазі на одному диханні "це буде важка поїздка".
з найкращими побажаннями
Амара
Шановна Міхаела,
це почуття безпорадності жахливе. Коли нічого не можеш зробити, окрім того, щоб бути поруч, втішати і чекати.
Наразі він добре пережив перший раунд хіміотерапії.
Але що мене турбує ще більше, ніж хіміотерапія, це променева терапія. Оскільки опромінення дозволено лише з 18 місяців, час до цього часу повинен бути зведений за три цикли. Оскільки мозок настільки незрілий у віці до 2 років і чутливо реагує на випромінювання, на думку лікарів, довгострокові наслідки більш ніж імовірні і не незначні.
Хтось мав досвід опромінення дітей до 2 років? Ви багато читали про гіперфракційне та протонне випромінювання. Нібито це краще переносять маленькі діти, але це стосується і епендимом?
Перш за все, ми дуже раді, що контролі до цього часу не показали жодного повторення. Ми вирішили проти хіміотерапії, я можу сказати причини в лічку.
Тим часом він може їсти і пити знову, навіть з певними труднощами сам, він може повзати навколо і отримувати свою волю і свою думку під тиском;)
Назогастральний зонд зараз видалено, і катетеризацію більше не потрібно робити. Ми дуже сподіваємось, що справи продовжуватимуться і що він все-таки впорається з рештою.
Я міг би ще писати стільки, але краще зупинитись зараз, хто хотів би обмінятися ідеями через лічку.