Обведення в fr; курки років що тоді; аптечний журнал
Життя після: Ніхто не очікує інсульту в молодому віці. Але від одного моменту до іншого все інакше. І навряд чи є спеціальні пропозиції допомоги. Що повідомляють постраждалі
"Любов все ще є, вона просто інша", - каже Катаріна С., партнер якої Олександр пережив інсульт років тому
Це частинка старого життя, яку Олександр С. відвоював. Минулого літа він три дні сидів на велосипеді з другом. На своєму мотоциклі, триколісному лежачому велосипеді, він почувався майже як колись. Вільний, незалежний, жвавий. Як і до 11 травня 2011 року, коли інсульт раптово вирвав його з життя.
Дитячий день народження з наслідками
На той момент йому було 37 років. Він досі бореться з наслідками - і разом з ним його дружина Катаріна (41). "Без неї я б сьогодні не сидів тут", - каже він. Повсякденне життя пари все ще відрізняється від того, що було до того дня, який все змінив.
Вони вдвох їдуть з Баварії до північної Німеччини на дитячий день народження. Літо дев'ять років тому хвилююче: вони хочуть одружитися в церкві в червні, запрошення надіслано. Олександр С. влаштовує жонглювальне шоу для свого хрещеника.
Коли він встає з підставки на голові, все крутиться. Він не може стояти на ногах, і незабаром після цього його губи вже не хочуть формувати слова. "Я знав, що це інсульт, але більше не міг про це повідомити".
Кількість постраждалих збільшується
У Німеччині щорічно до 280 000 людей переносять інсульт. Кожен п'ятий з них молодше 55 років. Американське дослідження, опубліковане у спеціалізованому журналі JAMA Neurology, показує, що кількість постраждалих від 18 до 55 років неухильно зростає протягом 20 років.
"Можна припустити подібну тенденцію в Німеччині", - говорить професор Вольф-Рюдігер Шебіц, головний лікар неврологічної клініки Євангелічної лікарні в Білефельді та речник Німецького інсультного товариства.
Спосіб життя як фактор ризику
Однією з причин є наш спосіб життя. "З 40 років такі фактори ризику, як куріння, високий кров'яний тиск, ожиріння, відсутність фізичних вправ, діабет та порушення ліпідного обміну відіграють все більш важливу роль", - повідомляє старший лікар д-р. Ларс Келлерт з університетської лікарні Мюнхена.
З Олександром Сергійовичем - некурець, нормальна вага, атлетичний спорт, відсутність попередніх захворювань - ці фактори ризику не грають жодної ролі. Медичної причини його інфаркту мозку досі не знайдено. Не рідкість: 30-50 відсотків молодих пацієнтів з інсультом повинні жити з тим, що вони не знають причини, вважає Келлерт.
Страшні ускладнення
Питання, чому спочатку є неважливим. Перш за все, Олександр С. стосується простого виживання. Згусток перекрив кровоносну судину в мозку. У лікарні це негайно вирішується спеціальною інфузійною терапією. Перспективи повної регенерації спочатку хороші.
Але Олександру С. дуже не пощастило. Розвивається крововилив у мозок - ускладнення, яке найбільше побоюється. Це пошкоджує мозок - і це серйозніше, ніж сам інсульт. "Кровотечі, які спричиняють серйозні пошкодження мозку, дуже рідкісні", - каже невролог Шебіц. Але це призводить до відмови ділянок мозку, подібних до інфаркту мозку.
На що мають право люди, які потребують догляду? Яку допомогу надає касовий апарат? І як родичам вдається доглядати за собою, крім того, що про себе? Ви можете знайти поради та звіти про досвід на новому порталі догляду "Біля вас" нашого партнерського журналу Senioren-Ratgeber.de
Олександр С. кілька днів перебуває у штучній комі. Він отримує трахеотомію, штучно провітрюється і годується через шлунковий зонд. "Ніхто не знав, чи прокинеться він знову, і який психічний збиток зазнає", - згадує його дружина Катаріна.
Життя поза спільністю
Однак невеликий прогрес дає надію. Подружжя розробило своєрідну таємну мову: Олександр Сергійович може дати зрозуміти себе рукостисканням або морганням. Інвалідний візок йому потрібен лише ненадовго. З Бремена його переводять у Вюрцбург, потім до Мюнхена до клініки, яка спеціалізується на розладах ковтання.
Катаріна з ним щодня, спить на чужих канапах, поки не отримає кімнату для родичів із лікарні. "Я просто працювала", - каже вона. Її життя теж руйнується. Спочатку вона бере на себе юридичну опіку за чоловіком.
Як соціальний педагог, вона працює в офісі, але все ще має проблеми з незліченними заявками, які стають необхідними. Соціальна служба є контактною особою в гострій лікарні та в реабілітаційній клініці. "Коли ми повернулися додому, стало дуже складно".
Боротьба за самовизначене життя
Через півроку після інсульту Олександру вперше дозволено їхати додому. Його тіло відновлюється в рекордні терміни. Відносно молодий вік та його основна будова приносять йому користь. "Молодші та здорові пацієнти мають кращу здатність до регенерації", - підтверджує невролог Шебіц.
Однак сходи до квартири під дахом здаються нездоланними. "Це те, що я давно тренував", - повідомляє Олександр. Він бореться з фізичними та емоційними наслідками інсульту та проти них - і невеликими кроками повертає собі певне самовизначення. Однак до сьогодні він залежить від допомоги своєї дружини.
Катаріна С. кидає свою роботу заради цієї допомоги. Вона координує повсякденне життя, багато призначень: логопедія, фізіотерапія, ерготерапія, нейропсихологічне лікування. Вона швидко помічає, що бюрократичні перепони після інсульту великі. Вона звертається за допомогою до консультаційних центрів з питань догляду та вступає до асоціації юристів.
На свій погляд
Катаріна С. часто почувається самотною у своїй ситуації. Вона довго марно шукає спеціальних пропозицій для молодих хворих на інсульт та їх оточення. Наприклад, вона швидко відмовляється від надії знайти підходяще місце для короткочасного догляду.
Теоретично короткочасний догляд можливий до восьми тижнів на рік. Підготовлений персонал опікується пацієнтом у стаціонарі, тоді як родичі, які доглядають, можуть зробити тимчасову перерву.
"Більшість закладів орієнтовані на дуже старих або психічно хворих", - каже вона. Насправді місця догляду за людьми у віці від 20 до 50 років у Німеччині рідкісні, підтверджує Штефан Стрікер, контактна особа з питань догляду та самодопомоги німецького фонду інсульту. "Ви повинні очікувати тривалих періодів очікування".
Шукаємо супутників у стражданнях
Катаріна та Олександр С. також пропускають обмін з іншими постраждалими людьми. Вони почуваються наодинці зі своїми страхами. "У молодому віці хвороба має зовсім інше значення для роботи, партнерства, планування сім'ї", - говорить Стрікер. На домашній сторінці німецької інсультної довідки перелічено 28 груп самодопомоги, які спеціально спрямовані на молодих пацієнтів.
Олександр та його дружина, які живуть у маленькому містечку неподалік Вюрцбурга, спочатку не можуть знайти потрібного. Вони не можуть подорожувати на великі відстані. В околицях є лише одна група самодопомоги для молодих людей, які страждають на мовленнєві розлади після інсульту.
Сім'я, фінанси та інші клопоти
Макс А. (24) дуже добре знає цю проблему. Він переніс внутрішньоутробний інсульт і очолює групу самодопомоги "Молоді строкери" в Гютерсло. Деякі учасники подорожують на збори по 50 кілометрів. "Для нас, молодих пацієнтів з інсультом, часто відіграють роль абсолютно різні проблеми, важливий обмін".
Основна увага приділяється поверненню на роботу, водійським посвідченням, сексуальності та партнерству. "Відносини часто розпадаються, коли стає зрозумілим, що означає інсульт в довгостроковій перспективі", - каже Макс А. Деякі члени мають дітей, інші тимчасово повертаються до батьків. У багатьох також є фінансові клопоти.
Зараз Олександр Сергійович отримує пенсію по інвалідності, яка обчислюється індивідуально залежно від років отримання пенсії. Працюючи фельдшером, він, мабуть, більше ніколи не зможе працювати. "Розуміючи, що для мене це було найгірше", - каже він. Хоча на сьогодні він багато чого досяг, все далеко не добре.
Потребує допомоги
Односторонній параліч не повністю відступив, Олександру С. потрібен слуховий апарат, і він не може ковтати певні продукти. Але на це особливо впливають наслідки, яких не можна побачити на перший погляд. "Я ще не можу впоратися зі своїм повсякденним життям самостійно". Організація та дотримання зустрічей, врегулювання бюрократичних питань, водіння автомобіля - ще нічого з цього не виходить.
Здатність Олександра орієнтуватися порушена. Іноді він неправильно оцінює повсякденні ситуації. Знову і знову його пригнічують нестримні напади сміху або плачу: поширений психологічний розлад після інсульту. "Я пройшов шлях від дитинства до дитини до статевого дозрівання і поволі знову стаю дорослим".
Родичі також потребують підтримки
Іноді Катаріна та Олександр сумують разом за життям, яке звикли сприймати як належне - і яке вони більше ніколи не отримають. "У нас є свої кризи", - каже Катерина. "Біль вражає вас, коли заспокоюється, і повсякденне життя повертається. Тоді ви усвідомлюєте, що втратили".
Вона отримала психологічну допомогу. "У нас є чудові друзі та сім'я, які нас підтримують, але з таким екстремальним досвідом потрібно боротися професійно". І вона бере свої маленькі волі: вранці, коли її чоловік все ще спить, Катаріна часто гуляє. Вона креативна і багато читає.
Раз на рік під час «перервних» вихідних у Шварцвальді вона підзаряджає свої батареї. Потім є друзі з Олександром. Відпустити Катарину не складно. "Але вам потрібні люди, які дають вам цю можливість".
"Варто боротися"
Зараз Олександр організував невелику групу самодопомоги з ще чотирма людьми у середині сорокових років, які також перенесли інсульт. Її супроводжує спільний ерготерапевт, який також надає їй кімнати для відкритих зустрічей. Він належить Neuronetz Würzburg, асоціації різних експертів - таких як неврологи, фізіотерапевти, ерготерапевти та логопеди.
Такі мережі не є звичайною справою в німецькому медичному середовищі. "Але для нас це золото", - каже Катаріна. Також Олександр зустрічає інших чотирьох у вільний час, вони часто щось роблять разом.
Відмова ніколи не був варіантом для подружжя: "Кохання все ще є, воно просто інше", - каже Катаріна. І: "Бої того варті!" Їй довелося відпустити деякі цілі. Однак вони здійснили деякі свої маленькі мрії: відпочинок на Майорці, наприклад, походи в Альпи. І обидва сподіваються, що вони все-таки можуть відсвяткувати своє церковне весілля. Десь.