Олексій, що живе з хворобою Бергера (IgA-нефропатія) - Реналу
Я хотів би поділитися цим свідченням переважно з такими молодими людьми, як я, які страждають на ХХН.
Все почалося приблизно дванадцять років тому під час звичайних шкільних перевірок. Під час аналізу сечі виявляється наявність білка в сечі, а потім лікар призначає дієту з низьким вмістом білка.
Протягом кількох місяців колір моєї сечі, що стає все більше і більше червоним, спонукає мене провести додаткові обстеження (радіо, цистоскопію тощо) у лікарняному центрі.
Більш ніж через рік висновок лікаря залишається незмінним: «хворобу виявити не вдалося, потрібно зробити більше обстежень».
За цими результатами ми вирішили змінити лікарняний центр.
Через кілька тижнів роблять біопсію нирки, що підтверджує хворобу Бергера або IgA-нефропатію.
Спочатку полегшило можливість назвати хворобу. Потім з’явилися всі питання, пов’язані із захворюванням, на які лікар матиме лише часткову відповідь.
Той, хто відлунював і досі лунає, на мою думку: "Скільки часу у мене залишилось?" "
На жаль, перебіг хвороби сильно варіюється від людини до людини, і тому дуже важко оцінити час, необхідний для прогресу захворювання до своєї кінцевої фази (ми можемо створити криву 1/креатиніну, маючи приблизне уявлення).
Тож я вирішив, за порадою лікаря, жити день у день. Те, що мені здається, є найкращим способом боротьби з хворобою.
Спочатку я намагався контролювати хворобу, шукати альтернативи медичному лікуванню. І врешті-решт хвороба бере верх, ми в кінцевому підсумку ізолюємось, і тоді настає депресія.
Хвороба переноситься тим важче, коли ти студент, а батьки перебувають у фазі розставання. Найменше додаткове протиріччя може перевернути все з ніг на голову. Бажання припинити лікування та поїхати на інший бік світу.
Протягом наступних десяти років я дотримувався регулярного лікування (Loortan, Tritace, Lasix, Ferrogradumet, Calcium, D cure, EPO), а також дієти з низьким вмістом натрію, яка, здається, була ключовою у стабілізації захворювання.
Мої подорожі, зокрема Індією, допомогли мені розглянути перспективу та краще прийняти хворобу.
У перші роки найбільшими обмеженнями були, крім появи гострих нападів подагри, які зараз контролюються, обмеження певної соціальної діяльності (ресторан, п’яні вечори), психологічний ефект та постійне занепокоєння людей. перебіг хвороби.
Зараз я працюю інженером у консалтинговій компанії.
Ніхто в офісі про це не знає, хвороба навряд чи існує, і я віддаю їй перевагу.
Я також займаюся єдиноборствами два-три заняття на тиждень і брав участь у кількох змаганнях. Я начебто один з єдиних людей, які можуть легально вживати наркотики в конкуренції (EPO). Але хвороби теж не було цього місця, і лише медична команда знала про мій стан.
Останні кілька років були зовсім інакшими, із збільшенням втоми і частішим зниженням артеріального тиску стало важко діяти так, ніби нічого не сталося.
В офісі також звернули увагу на пред’явлення все частіших медичних довідок.
Після погіршення моєї функції нирок (креатинін 5 мг/дл, протеїнурія 2,44 г/добу, калій 5,78 ммоль/л та наростаюча анемія) мені були докладені різні рішення (перитонеальний діаліз, гемодіаліз, трансплантація живого донора, трансплантат померлого донора).
Введення настою заліза допомогло виправити анемію та значно обмежило стан втоми.
Мені так пощастило, що у мене є чудовий і мужній брат і двоюрідний брат, який зголосився дати мені дар життя. Цього тижня результати перехресного поєдинку з сумісністю HLA були надіслані нам, це мій двоюрідний брат, який, незважаючи на всі очікування, є найбільш сумісним.
Мені було досить важко прийняти, що кохана людина пожертвує собою заради мене, але сьогодні альтернативи досить обмежені, і якщо уникнути проходу через інтенсивні сеанси діалізу, тим краще.
Чи буде трансплантат взяти? Скільки часу займе трансплантація? Що робити, якщо хвороба відновилася? Що робити, якщо операція піде не так? Що станеться через 30 років, коли мені доведеться другу трансплантацію ?
Стільки питань, про які вам зараз краще не думати (але все ж пам’ятати).
Якщо сьогодні мені пощастило пролікуватися від цієї хвороби, вона, безумовно, найтяжча на цій землі.
Єдине, що зараз важливо, це максимально використати життя, жити день у день і мати надію, поки наші дорогі колеги-дослідники не знайдуть рішення або, нарешті, не розкриється потенціал стовбурових клітин.
Я залишаюся доступним у разі виникнення запитань або просто якщо ви відчуваєте бажання поговорити про цю хворобу з кимось, хто вас зрозуміє.
Психологічний ефект відіграє величезну роль у цьому виді тривалої хвороби, і може бути добре мати можливість поговорити про це разом.
Дякую за ваші свідчення, і я вважаю, що у вас є хороша думка про життя, незважаючи на все.
Тут мій брат теж хворіє Бергером, і через кілька місяців йому доведеться пересадити. Якщо аналізи це підтвердять, я можу бути донором. Але виникає багато питань.
Як ви захворіли цією хворобою? Чи знаєте ви, звідки це береться? Вас раптом пересадили чи ні? якщо так, то як ваше життя з трансплантацією?
Це правда, що хвороба розвивається, як тільки з’являються дрібні неприємності. Мій брат зараз на стадії, коли трансплантація є крайнім засобом.
Лікарі не пропонували йому діаліз. Можливо, це викликає велику втому тощо.
Однак, на відміну від вас, лікарі сказали йому, що він більше не повинен займатися спортом. Не знаю чому, тому що він робить це чи ні, втома постійно буває.
Без трансплантації, чим ви ризикуєте? Дійсно, ми говоримо про цю хворобу, не знаючи багато, оскільки вона досить рідкісна. Але якщо нирки не працюють/ні, що це може спричинити? (вибачте, але я недостатньо обізнаний у цьому)
Дякую.
Маючи хворобу Бергера сам, я дозволяю собі відповісти на ваші запитання.
Перш за все, я швидко поясню вам, з чого він складається, ви можете знайти багато додаткової інформації в Інтернеті (а я не лікар, моя мова, безумовно, буде трохи грубою).
Насправді при цьому захворюванні лейкоцити (IgA - імуноглобулін А) блокуються і «закупорюють» нирки. Він все ще вражає обидві нирки. В даний час неможливо вилікувати, тому лікування полягає у лікуванні симптомів, щоб запобігти прогресуванню захворювання. Крім того, ми дуже активно контролюємо свій артеріальний тиск, тому що в запущеній стадії він надзвичайно підвищується і змушує нирку працювати занадто сильно, що ще більше погіршує її.
Насправді ми повинні уявляти нирку як фільтр для крові, вся кров у нашому тілі регулярно проходить через неї і виходить чистою, той факт, що фільтр засмічений IgA, робить її менш ефективною або навіть неефективною. У цьому випадку це ниркова недостатність, вона викликає анемію та збільшення серцево-судинних ризиків, без діалізу або без трансплантації ми помираємо.
"Як ви захворіли цією хворобою? Ви знаєте, звідки вона взялася?"
Сьогодні лікарі не знають, звідки береться ця хвороба, яка пропорційно вражає чоловіків більше, ніж жінок, її називають сиротою, але, за оцінками, вона страждає приблизно 1% населення світу. Він з’являється раптово, не знаючи, чому часто після епізоду грипу або стенокардії і першими симптомами є дуже темна сеча, майже червона. Найчастіше це виявляється випадково під час обов’язкових медичних оглядів. Особисто моя перша червона сеча була не болісною, тому я думав, що вона походить від аспіринів, які я приймав під час грипу, і мою хворобу виявила лише кілька років потому моя професійна медицина. Насправді ми спостерігаємо високий рівень білка в сечі під час тестування щупа.
"Вам пересаджували чи ні? Якщо так, то як живете з трансплантацією?"
Хвороба набуває різних більш-менш агресивних форм, тому мені не пересаджували, я маю проводити лікування з дня на день, але, можливо, ніколи не пересаджував, тому я не можу відповісти прямо на ваше запитання, але повідомити вас про це захворювання, яке може призводять до ниркової недостатності або просто залишаються стабілізованими.
"З іншого боку, на відміну від вас, лікарі сказали йому, що він більше не повинен займатися спортом. Я не знаю, чому, оскільки він займається чи ні, втома постійно спостерігається".
На даний момент я особливо не відчуваю додаткової втоми, проте займатися спортом високого рівня протипоказано з кількох причин:
- підвищений артеріальний тиск = посилена робота нирок
- підвищення рівня білків, що містяться в сечі (без доведених наслідків для органу апріорі).
Однак, на думку мого лікаря, не проти зайнятися спортом як любитель (2-3 години на тиждень), але це залежить від випадку, як часто при цій хворобі.
"Без трансплантації, чим ви ризикуєте? Дійсно, ми говоримо про цю хворобу, не знаючи багато чого, оскільки це досить рідко. Але якщо нирки працюють погано/ні, що це може зробити? Породжувати?"
Я відповів на це спочатку, ниркова недостатність без діалізу або трансплантації створює серйозні серцево-судинні ризики.