Оновлення! ) Зміна лікування Xyrem так чи ні; Ліки та засоби лікування; Форуми на
Невелике оновлення.
Нарешті, я ніколи не запускав Xyrem, і, думаю, у мене все вийшло добре. Я відчуваю, що моє тіло не могло прийняти ще один препарат (адже саме для цього оксибат натрію є компонентом ГРБ).
Під час останньої консультації з неврологом мені довелося зайнятися заміною. Останній чітко сказав мені, що Ксирем настійно не рекомендується у випадках депресії. Однак я живу в депресивній спіралі, з якої мені важко виходити, що мій нинішній невролог ніколи не враховував (він навіть ніколи не запитував мене про моє психічне здоров'я - йому вже все одно. Хворий з небажаних `` фізичних '' наслідки, щоб звідти цікавитись психічним.).
У липні я також провів з ним телеконсультацію, під час якої він запропонував мені нове лікування на основі дексамфетаміну (Аттентин). Я також розповів йому про можливість прийому мелатоніну, щоб спробувати, але він сказав, що це марно, здається, для нього має більше сенсу призначати ліки, не враховуючи побічних ефектів та мого загального стану здоров'я, а не тестувати більше "природних" молекул. Тому я розглядаю можливість зміни лікаря.
Що стосується мого загального стану здоров'я, я знаю, що лікування, яке я зараз проходжу і яке є початковим (Modiodal та Effexor), також не позбавлене ризиків, особливо у випадках депресивного розладу. Я також знаю, що моя печінка погіршується і погіршується і я починаю переживати, що ліки зрештою приносять більше шкоди, ніж користі. Однак зараз я без цього не можу.
Я хотів би спробувати інші альтернативні рішення, але я не знаю, з чого почати, і я відчуваю себе дуже самотнім, тим більше, що проблеми зі здоров’ям постійно накопичуються. Я напишу допис у відповідному розділі, але якщо хтось із вас має підказки, поради, відгуки тощо. Я все вуха ! Мене також цікавить усе, що пов’язане з дослідженнями пластики мозку.
На цих прекрасних словах будь добре і мужності усім.
Мені 23 роки, і я маю нарколепсію з катаплексією (після щеплення H1N1). Мені остаточно поставили діагноз у 2011 році.
Я почав з Modiodal (100 мг) та Effexor LP (75 мг). Ефект Modiodal швидко зник, і я виявив, що приймаю до 6 таблеток на день протягом року з моменту початку лікування. Я також пройшов через Концерту та Анафранил, але з дуже незначним позитивним ефектом. 2 роки тому я пробував Wakix: він досить добре спрацьовував при сонливості, але у мене почало стискатися в грудях і відчуття задухи.
Протягом 2 років я повернувся до Modiodal (6 таблеток на день) та Effexor LP (2х75 мг). Я відчуваю ефекти Modiodal, навіть якщо вони мінімальні, однак Effexor більше не працює при катаплексіях і дає мені більше побічних ефектів, ніж будь-що інше (але я повинен прийняти це, інакше відчуваю шоки в голові та параліч уві сні).
Тому мій невролог призначив Ксирем (який слід приймати на додаток до двох інших). Однак я дуже вагаюся з кількох причин:
- приймається перед сном, але принаймні через дві години після їжі, а також друга доза на ніч
- додавання іншого ліки, коли я відчуваю, як тіло насичується (особливо печінка)
- ефекти наркоманії або агресії
- обмеження, що стосуються самого препарату (рецепт та відпускання), а також файл "управління ризиками" (іншими словами моніторинг)
Я хотів би почути від інших людей, яких лікували тим самим або, принаймні, з Ксиремом. Я усвідомлюю, що моя думка здається дуже негативною, але це значною мірою пов’язано з моєю особистою подорожжю (яка, можливо, буде предметом іншої публікації). Я маю справу з нарколепсією майже 10 років, і я боюся, що якщо я почну розповідати свою історію, вона стане нескінченною.
Я розумію ваші підозри, я сам дуже скептично ставився до ксирему, тим більше, що мій невролог на той час завжди називав його "наркотиком-ґвалтівником", з дивною посмішкою на обличчі, хай на щастя, у мене новий невролог мнт;
Я вирішив взяти його два роки тому. Я - і завжди був - 2 х 2,25 г на ніч, і для мого невеликого розміру цього більш ніж достатньо.
Іноді я не приймаю. Іноді я лягаю спати природним шляхом, без ліків, і приймаю їх лише після пробудження, що я роблю близько 3 години ночі. Коротше кажучи, я дійсно приймаю страви по меню, і це створює у мене відчуття не залежності.
Я більше нічого не беру, я впораюся з дрімотою. Я почав приймати риталін, коли мені було 16-20, але я ставав тінню себе, тому кинув. (для мене наслідки були більше психічними, ніж фізичними)
Xyrem C чудово. На мою думку, вам теж не слід перестаратися, і я вважаю, що добре час від часу робити періоди "відключення". Але знову ж, послухайте себе. Здається, ти вже зовсім в кінці списку, коли справа стосується медикаментів, я думаю, ти все ще маєш баланс знайти. Наприклад, ви можете взяти xyrem ', щоб спробувати, і ви побачите, як почуваєтесь.
Якщо я правильно розумію, ви б взяли:
Початкова доза ксирему
Ефлектор (ще 2?)
Не соромтесь, якщо у вас є сили розповісти свою історію .
За цим посиланням ви знайдете всі форуми:
У верхній частині ви торжествуєте привітання/презентацію, це навіть дасть вам можливість зробити свою маленьку презентацію .
Якщо ви також хочете, є форум нижче, присвячений H1N1. Якщо ви хочете скопіювати цю частину свого досвіду .
Ви ініціювали вимогу про компенсацію ?
Якщо так, це відбувається так, як ти хочеш ?
Ласкаво просимо серед нас.
Я повинен починати з 4,5 г на день у дві дози і збільшувати щотижня, поки не досягну 9 г на день. Effexor залишався на рівні 150 мг на добу, а Modiodal - на рівні 600 мг на день. Зрештою, ідеєю було б зменшити Effexor або навіть врешті-решт вдатися його видалити.
Я студент і може трапитися так, що закінчу о 20:00. Крім того, у мене є багато проблем з пошуком ритму, який дозволяє мені керувати уроками, особистою роботою, дбати про покупки, приготування їжі, прибирання та мати час для себе. Тим паче, що уроки (які є справжнім болем) мене дуже напружують.
З цього боку реакція нейрола мене дуже розчарувала: він не розумів, чому я не хочу відразу починати Ксирем - знаючи, що збираюся вступати на іспити. Насправді це дуже просто: він дійсно не піклується про побічні ефекти. З самого початку, коли я розповідаю йому про тих, кого поставив Effexor, він невиразно слухає мене і каже, що так, це можливо без будь-якого іншого конкретного рішення. Ледь карикатурна його реакція така: "Якщо у вас є шанс покращитися, що ви маєте спільного з побічними ефектами?"
Метою є лікування симптомів без пошуку причин та врахування ризиків (ласкаво просимо до Франції. І я навіть не кажу про питання альтернативних рішень). Конкретно, оскільки я приймаю різні методи лікування, наслідками, які я відзначаю, є:
- дедалі гірша кров призводить головним чином до печінки (гамма-гт постійно збільшується, хоча я не п'ю жодної краплі алкоголю) ➡ відповідь лікарів: це ще не насторожує.
- постійно суха в роті
- надмірне потовиділення, особливо влітку (я лише щойно встановив ймовірний зв’язок між настанням цього ефекту та подвоєнням моєї дози Effexor)
- значний приріст ваги: понад 30 кг з самого початку і головним чином тому, що я живу один
- додати до цього проблеми зі шкірою, травленням і нещодавно гормональними (буде крещендо з деградацією печінки)
Нарешті, подумавши і подивившись іншу інформацію, я вирішив не брати її. На мій погляд, більше ризиків, ніж користі, тим більше, що катаплекси в даний момент трапляються рідко (я роблю, коли я сміюся і в даний момент).
Якщо мій невролог не розуміє мого вибору, ну я просто повинен попрощатися з ним і взяти мені ще один. З самого початку я вважаю, що він занадто поспішає і радий призначити це лікування.
Що стосується компенсації, то все вже закінчено. Напевно, я був частиною перших файлів. Але ей, це ніколи не поверне мені все, що вони у мене забрали. Насправді, я більше не маю довіри до так званої класичної медицини і переважно до французької медицини (я маю цілу низку аргументів на цю тему)
Чи знаєте ви, кого я можу пройти, щоб розпочати справу про відшкодування шкоди ?
Як довести, що перші симптоми з’явилися під час вакцинації ?
Ви можете надіслати свій запит увазі Манона, нашого президента, який керує цією частиною зв’язаними з лікарем та юристом.
Написано на пошті нижче (УВАГА БЕЗ АКЦЕНТУ, БЕЗ ПАРТЕГЕС І БЕЗ ПРОСТІРУ), але я пишу це так, просто для обмеження спаму на цій поштовій скриньці
Секретаріат (@) АНК-нарколепсія. ком
І хорошої подорожі у ваших зусиллях.
Що стосується Xyrem, це правда, що він встановлює досить сувору гігієну сну та час прийому їжі, але користувачі звикають до цього, якщо у вас не було заходів, які змушують вас прийти додому близько 21:00, стає важче .
Друга доза: непроста. Але чи можете ви отримати допомогу ?
Але привіт, перші думки можуть здивувати вас, ви дійсно повинні взяти його у своєму ліжку, не змушуючи блукати, а потім закінчувати справи вдома. Крім того, будьте дуже обережні, коли пописуєте, що лікується, після того, як люди домовляться не пити занадто пізно. Це маленькі речі, про які слід подумати .
Позитивний бік: я сподіваюся, ви можете очікувати, що одноразова версія не займе занадто багато часу, щоб її запропонували пацієнтам. Ще трохи терпіння .
Щодо накопичення процедур, залежно від лікаря, довіряйте йому, якщо це довідковий центр ?
Сторона ефективності, я б сказав, трохи схожий на Wakix, ви повинні спробувати його, і він дуже різноманітний, він ефективний чи ні, вам навіть потрібно трохи піти, щоб отримати уявлення.
Що стосується печінки, це можна побачити у вашого фахівця .
Чи були б конкретні подальші дії? Це заважає вам вийти за межі, де це може бути незворотним ?
Крім того, подивіться, що якщо Xyrem спрацював добре, ми можемо уявити зменшення модифікації? Це стратегія, яка була обговорена зі спеціалістом? Modiodal також не підходить для печінки. Проста гіпотеза, але не обов'язково неможлива. Ви згадали про цей страх своєму лікарю ?
З боку доставки, якщо я не помиляюся, це як риталін або морфін за безпечним рецептом для наркотиків. Нарешті, частина доставки взагалі не створює жодних проблем, або вона є більш складною, тобто їхати за кордон на тривалий час .
Аспект наркоманії . нам вдається стабілізувати дози, не збільшуючи їх нескінченно .
Якщо зупинка повинна бути, безумовно, потрібно зробити поріг, кожен реагує по-різному, але це той самий принцип для АД, який вам призначений проти катаплексій
Сподіваюся, у вас є більше історій користувачів .
В іншому випадку, якщо ви приймаєте це, але це не анонімний Facebook. ми можемо поділитися цим запитом. Я нічого не роблю без домовленостей;)
Сподіваюсь, я вас трохи заспокоїв щодо цього продукту
Також подивіться, чи схильний він до схуднення або набору ваги ?
Деякі відгуки, де доводиться дивитися. Але кожна людина реагує по-різному .
Як і Wakix, який я чув для Xyrem, найгірший і найкращий, але загалом, якщо є суттєві проблеми, фахівці не кидають вас особливо на початковому етапі. .
Залежно від вашої активності, чи планували ви зупинку для початку цього лікування ?
Крім того, всі різні
Особисто я перебуваю на ксиремі більше 10 років і через 2 місяці після початку лікування припинив приймати інші ліки (теронак для мене та снодійне на ніч).
З тих пір у мене все дуже добре.
Ксирем є обмежувальним і вимагає певної гігієни життя, але зважаючи на позитивні наслідки, він не є дорогим.
Особисто я 9гр за 2 дуби.
перша доза опівночі та друга о 3.30 ранку. Будильник о 7:15, просто увімкніть будильник. Максимальний ефект ксирему - 4 години.
Приймаючи 1-у дозу пізно, ви можете їсти до 21:00. Хочу зазначити, що важливо не вживати алкоголь. Так само, коли ефект максимальний, дуже важко сходити в туалет (стільки, скільки якщо ви п’єте 1 літр віскі хал-ха), тому не слід пити занадто багато ввечері.
Ксирем у моєму випадку дозволяє мені справді спати, не мріючи. протягом принаймні 5 годин, що є величезним порівняно з моєю попередньою ситуацією.
Раптом немає потреби в медок протягом дня, а отже, відсутність побічних ефектів, пов’язаних з іншими препаратами.
Якщо перелік побічних ефектів ксирему вичерпний, я особисто не маю жодних побічних ефектів, пов’язаних з ксиремом: я хроплю і точу зуби, але багато ненаркотиків теж.
Я виконавчий директор і працюю 43 години на тиждень і займаюся 10 годинами спорту на тиждень
Привіт, лу !
Я розумію ваші підозри, я сам дуже скептично ставився до ксирему, тим більше, що мій невролог на той час завжди називав його "наркотиком-ґвалтівником", з дивною посмішкою на обличчі, хай на щастя, у мене новий невролог мнт;
Я вирішив взяти його два роки тому. Я - і завжди був - 2 х 2,25 г на ніч, і для мого невеликого розміру цього більш ніж достатньо.
Іноді я не приймаю. Іноді я лягаю спати природним шляхом, без ліків, і приймаю їх лише після пробудження, що я роблю близько 3 години ночі. Коротше кажучи, я дійсно приймаю страви по меню, і це створює у мене відчуття не залежності.
Я більше нічого не беру, я впораюся з дрімотою. Я почав приймати риталін, коли мені було 16-20, але я ставав тінню себе, тому кинув. (для мене наслідки були більше психічними, ніж фізичними)
Xyrem C чудово. На мою думку, вам теж не слід перестаратися, і я вважаю, що добре час від часу робити періоди "відключення". Але знову ж, послухайте себе. Здається, ти вже зовсім в кінці списку, коли справа стосується медикаментів, я думаю, ти все ще маєш баланс знайти. Наприклад, ви можете взяти xyrem ', щоб спробувати, і ви побачите, як почуваєтесь.
Ось, до побачення !
Як я вже сказав вище, я насправді не підключився до свого початкового допису.
На даний момент все ще не переконаний фактом запуску ксирему (і я з того часу не бачив свого нейро).
Як ви вже сказали, я фактично закінчую мотузку, рівень медикаментів і навіть все, щоб сказати правду.
Я все частіше переживаю періоди тривоги та депресії. У мене багато проблем з управлінням речами, і я все менше і менше схильний до цього.
Можливо, зміна ліків могла б мені допомогти, я не впевнений . Я думаю, що психологічне спостереження є терміновим, але це не класичне зменшення, яке я відчуваю в цьому.
Я на лікуванні вже 8 років і досі не зумів знайти баланс. Я трохи зневірився з того боку.
Діагностовано більш-менш 15 років тому нарколепсія плюс катаплексія, лікування ксиремом протягом 9 років.
Щоб відповісти на ваші запитання по порядку:
- зроблено перед сном: я тривалий час працював із двома дублями по 2,25. Рекомендується приймати його через дві години після їжі, це ідеально. Якщо це трохи менше, це просто матиме трохи менший ефект. ідеальним для мене було заснути без нього, це дозволяє моєму тілу спати без допомоги медок (більш-менш дві години, що вирішує питання про час між їжею та першим прийомом:)), тоді я прокидаюся природним шляхом, і я випиваю перший флакон, приготовлений на тумбочці. Більш-менш через 2 год 30 ефекту пізніше, те саме з другою дозою. Це дає мені 7 або 8 годин ночі без надто багато пробуджень. Ніщо не обмежує, ніж приймати таблетку вранці або кілька разів на день, принаймні я роблю це вдома. В даний час я перебуваю на рівні 2 * 3,75, тому два рази по три години сплю. Я адаптуюсь: якщо я піду спати пізніше і мені доведеться прокидатися рано, я просто дозую менше.
- додати наркотик: я можу помилитися, але переваги Xyrem, на мій погляд, можуть дозволити вам вилучити один з інших препаратів. Я завжди був трохи чутливим до своєї печінки, більше проблем не було після прийому Ксирему. Раджу все-таки з огляду на вашу ситуацію брати речі під акомпанемент медичного працівника та виснажувати печінку на прихід весни та осені (3-тижневе лікування в будь-якій аптеці чи органічному магазині).
- агресивність наркоманії: немає залежності, я збільшив дозу два роки тому, після того, як дуже довго залишався на тому ж рівні. Я все ще не на максимумі. Це не все ідеально, але я знаю, звідки я. і я дбаю про своє здоров’я. Більш агресивний? побачити, можливо. У мене особливо більше енергії, перш ніж я не злився, не втомлювався і не втомлювався! Зараз у мене просто більше енергії для управління та спрямування, як у будь-кого іншого. Якщо ви пробували модіодал/модафініл дуже коротко, принцип однаковий, за винятком того, що модафініл легує/стимулює, а Ксирем - ні. Для мене більше ризику агресії з модафінілом.
Нарешті, я час від часу дрімаю, багато хроплю, не маючи жодної патології, просто дуже складно для моєї дружини:-(, я лише рідко роблю катаплексію (спочатку для цього призначають Ксирем). сон більше відновлюється, отже, менше доступу до сну. На даний момент я не хочу wakix чи іншого, побічні ефекти мене взагалі не заспокоюють, гра ні. Не варто свічки, на мій погляд, тим більше що те, що я маю мені дуже підходить. У мене є робота, "нормальне" життя, я почуваюся набагато краще, ніж раніше. Я просто закінчу запитанням: моє тіло вийшло з ладу, як я можу йому допомогти: це стимулюючи його під час день і змусити його не спати? Або це, даючи йому поштовх розслабитися і відпочити в потрібний час ?