Ось моя історія, яка може м; допомога; Я розповідаю про свою хворобу; Форуми з питань нарколепсії та л;
Протягом 7 років я борюся з проблемами сну, і лише 1 місяць мій n-й лікар загальної практики викликає нарколепсію. Потім я переглядаю його визначення у Вікіпедії, і там мене вражає схожість між описаними симптомами та моїм власним досвідом. Можливо, я нарешті "вийду" з цього руйнівного тунелю, який складається з ураження хворобою, яку ніхто не може діагностувати до такої міри, що більшість лікарів або "друзів" направляють вас на психіатрію, "бо це" в голові ".
Наступної зустрічі зі своїм лікарем я розмовляю з ним про модафініл, який я хотів би перевірити. але проблема полягає в тому, що цей препарат не впливає на глибокий і спокійний сон вночі, і саме тут починається джерело проблеми.
Щоб допомогти мені зрозуміти, чи справді я нарколептик, я хотів би, щоб ви сказали мені свою думку:
- у вас усіх ніколи не бувало спокійних ночей? навіть якщо ви спите з 11 вечора до 7 ранку, ви відчуваєте, що перебували в стані напівспання, сповненого мрій?
- у когось із вас є проблеми з травленням? відчуття повільного травлення, біль у шлунку, майже ніколи не голодний, коли прокинешся, і особливо коли ти віддаєшся денній сонливості, чи не викликає це кислотність шлунку, як я?
- які природні засоби (за відсутності наркотиків) ефективні для боротьби з цією напастю?
- як допомогти одне одному? (обмін даними вже величезний. щоб почуватися зрозумілим.), але я далеко в Швейцарії. хоча я часто приїжджаю до Франції. Це зло призводить до депресії, це справді жахливо.
Дякую, що прочитали мою історію !
Привіт! Приходьте читати моє. Ви точно побачите 😊 Я нарколептик без катаплексії, я засинаю в межах часу і ніколи не падаю раптово. Але оскільки ти вранці був знесилений, і я пішов аж до вигорання, я подбав про себе, але є речі, які залишились. І тоді мені поставили діагноз: наркозалежність, я лікую себе модафінілом, і зараз я в прекрасній формі (минуло 4 місяці), встаю менше ніж за 5 хв, і я прокидаюся не більше ніж за 15 хв, навіть встаю раніше ніж півгодини ! З іншого боку, у мене немає проблем із шлунком, але я знаю, що є люди, які мають проблеми зі сном, спричинені цим. Вам слід пройти обстеження на непереносимість глютену, оскільки якщо це корінь вашої проблеми, модафініл вам не допоможе! Успіху все одно:-)
Приємна історія, але я не зможу відповісти на ваші запитання щодо моєї особистої справи, яка є гіперсомніком, але, можливо, у вас є одне спільне, це відчуття не зовсім пробудження.
І просто, щоб повернутися до того, про що говорила @Jess, щодо глютену та молока моя дружина, крім усього іншого, отримувала задоволення відрізати мені ці дві речі одного чудового ранку, чесно кажучи, досить складно, що я зробив це майже місяць. і у мене не було гірше, можливо навіть краще, особливо коли я знову приймав молоко, болі в шлунку поверталися трохи сильнішими, ніж, наприклад, наприклад. але я накопичую ще одну аутоімунну патологію, і я думаю, що ця дієта мала таку ж користь від іншого захворювання, як і від денної сонливості.
На добраніч приємних снів;)
просто зауваження: ви пишете: "Я не міг відповісти на ваші запитання", а ви відповідаєте все одно. Дивно, ні ?
Дякую за повідомлення до всіх трьох.
Сподіваюся, будуть і інші. Мені допомагає зрозуміти, що я вже не одна, що намагається зрозуміти свою хворобу і мати можливість бути зрозумілою людям, які переживають те саме.
Я ще не знаю різниці між нарколептиками та ідіопатичними гіперсомніаками.
Джессіка: Я прочитала вашу історію, і я дуже сподіваюся, що ваші близькі вас підтримають, це так важливо. Продовжуйте бути оптимістичними та стійкими! Це надзвичайна якість, яка може робити тільки тобі добро і робити добро іншим.
На відміну від вас, я вночі не розмовляю і не хроплю, але рухаюся (міняюся місцями в ліжку) і, як ви, робите багато мікро-будильників. Вранці я знесилений: здебільшого від снів/кошмарів, ніби мій розум зовсім не відпочив.
На відміну від вас, ця хвороба з’явилася в моїх 40-х роках після емоційних потрясінь та професійного вигорання, але в дитинстві я не хвилювався і до 40 років теж.
Мелатонін для мене нічого не зробив. І я зробив аналіз крові та колоноскопію, щоб продемонструвати відсутність непереносимості глютену-лактози. Тим не менше, я в 2014 році протягом 3 місяців сидів на безглютеновій та безлактозній дієті: НІЯКОГО поліпшення мого стану, навіть гірше, тому що я схуд, коли вже маю шкіру на кістках!
Якщо існує який-небудь наркотик із проблемою засвоєння їжі, я хотів би знати. Чому у мене завжди болить живіт вночі і коли я прокидаюся? Ледве прокинувшись, у мене випорожнення кишечника, і воно дуже рясне. Вибачте за грубі деталі.
Повертаючись до Джессіки, мені цікаво дізнатися про вплив модафінілу на вас: чи відчуваєте ви якісь побічні ефекти? це ліки, як довго воно вам призначається? в якій дозі? Ви кажете, що вам краще, але це вночі, що ви спите краще, або вдень ви менш втомлені? Тому що обидві речі насправді є проблематичними.
У мене також є такі конкретні мрії, як ти, кілька днів. Це ніби ми потрапили в 3D-сцену з казковими пейзажами та надзвичайно сильними хвилями. Але, на щастя, це не трапляється зі мною занадто часто, більшу частину часу це ультракороткі сни, які слідують один за одним і які, звичайно, пов'язані з моїми страхами. Найгірше, коли протягом дня ми ледве на 1 секунду заплющуємо очі, що мрія вже збудована, усвідомлюючи, що відбувається навколо нас. НІЯКИЙ сон не приємний для мене. вона просто усуває трохи гіперсомноценції, але якою ціною!
З нетерпінням чекаю вас Джессіка, Гіперсомняк, Пападреу та інші
Так, ми можемо бути (зцілені)
Ви чудово описуєте те, що кожен із нас переживає щодня.
"C'est ton histoire" підтверджує те, що говорять усі французькі та європейські фахівці: більшість хвороб не представляють особливих труднощів для діагностики. Ці хвороби, зокрема нарколепсія, змушують нас дослідити для кожного пацієнта його «історію», яка виявляє величезні відмінності, хоча це одне і те ж захворювання.
Те саме стосується і дрімоти, я боюся це робити, але не можу встояти.
Жодної проблеми з асиміляцією їжі, за винятком самого початку, коли я був на амфетаміні. Це було в 1983 -1984 роках.
З 1984 року я приймаю модіафініл з антидепресантом (ефексором), приймаю анафранил, тофранін, Ксирем Дімінекс, Теронак, щоб спробувати спокійно виспатися. Жоден із цих продуктів фактично не працював. Вони трохи покращились, але з такою кількістю побічних ефектів, включаючи Diminex, що все було зупинено. Лише Ривотріл мене заспокоює.
Вибачте, що зайняв так багато часу. Якщо ви бажаєте, я розповів про вплив модіафінілу в іншому дописі.
Щиро дякуємо Папахеу за ваше повідомлення - добре, що ми поділяємо деякі симптоми, такі як сни - кошмари або втома після пробудження. І я теж приймав антидепресанти без будь-якого ефекту: міансерин, міртазапін (норсет), тразодон (у мене були лише побічні ефекти !).
Так, мені цікаво, чи ви хвалите модафініл, як Джес.
Я вагаюся приймати його, тому що хотів би бути впевненим, що він дозволяє глибокий сон (у мене лише 7% глибокого сну згідно з Полісомнографією замість стандартних 15%)
На відміну від вас, я мало рухаюся і не розмовляю, але все дуже схвильовано у моїх мріях.
І як ти, я втікаю від дрімоти, бо знаю, що навряд чи прокинусь, що протягом усього сну буду в коматозному стані, що буду повний кислотності, коли «прокинусь», але не можу протистояти . гіперсомногенність занадто сильна. Керівник клініки сну порадив мені боротися, щоб не спати вдень, але виснажливо проводити день, борючись. Принаймні, коли я дозволяю собі трохи поспати, я відчуваю себе менш сонливим приблизно через годину після виходу з сну.
Добре, що в родині ви сприймаєте це як жарт:)) Здається, сміх допомагає виробляти гормони, що стимулюють енергію протягом дня
Усім нарколептикам, які відповіли на Алексіс і описали їх стан.
Я щойно приєднався до Асоціації, і ніщо з того, що ви пишете, мене нічого не дивує, хоча не всі симптоми стосуються мене.
Резюме, яке я намагатимусь не надто подовжувати, деталі можна навести пізніше.