Ось моя історія, яку я назвав «Бути чи не бути Національним альянсом для рідкісних хвороб Румунії»
Я звичайна людина, мені вже 40 років, я виглядаю нормально, я йду на роботу, спілкуюся, люблю гуляти під дощем, сміюся, плачу, і це до нової кризи ... тоді я пов'язаний з інфузією ... Я був "рідкісний" чоловік з гострою переривчастою порфірією або хворобою, я годинами сидів у мережі, щоб щось дізнатись. Ми так мало знаємо про лікарів. нарешті. Після багатьох прогулянок по травмпунктах та невідкладних станах із страшними болями в шлунку: "У вас гастрит, у вас дуоденіт, це гастро-дуоденіт, і прийміть це лікування, прийміть його теж, адже ми госпіталізуємо вас до шлунку" ... ендоскопи, колоноскопи, дуоденоскопи. все боляче. Інші методи лікування, що викликають нові кризи, знову кидають мене на лікарняне ліжко ...
У стосунках я досягаю іншого і іншого, і іншого лікаря: "Я думаю, у вас порфірія!" з першого і все! Я не можу описати словами страшних болів і того, як звичайна глюкоза приймає 5 припадків за 6 місяців ... багато днів у лікарні чи в лікарнях, вони пов'язані з інфузією з 8 ранку до 1 ночі. Я дивлюсь на краплю, яка потрапляє в мої вени. Я теж не можу тримати ноги в кризі, але навіть спустився вниз. Через 15 або, може, 25 хвилин, я не маю уявлення, головне, що мені це вдалося. На сходах маленький хлопчик у піжамі каже матері: «Невже, коли ми приїжджаємо додому, мені дозволяють їсти шніцель з картоплею фрі?». А у нього в руці хустка і у нас. Друзі спілкувались у лікарні зі СПЕЦІАЛЬНИМИ, НЕЗАВИЧАЙНИМИ людьми, з цирозом, раком ... Ми розмовляємо, жартуємо, всі їмо на дієті, але що ще мріємо про саварин "хмммм".
На подвір’ї лікарні є дерев’яна церква, в неділю на святій Месі, з чергової госпіталізації, яку мені вдається туди потрапити, я ніколи не забуду ... Половина людей у церкві в лікарняній мантії, з вінулою в руці. На деяких також є хустка на волоссі, волосся впало від цитостатиків.
Я втратив багато волосся, як і вони, не знаю, скільки у мене часу. Будь-яка криза може бути для мене фатальною. роками я фантазував про них, я також фантазував про хворобу та лікарню. Мені не подобається, що у мене лікарняне ліжко, я просто телефоную раніше, мені це не подобається і я не хочу бачити жалість в очах своєї родини, і зараз я зайнята життям, до одного дня. Це було про мою історію ...