Особливість хворого на інвалід - Прадер-Віллі, Франція
Веб-сайт асоціації Prader-Willi France
На головну »Особливість людини з СІ
Ми з чоловіком були в морській лікарні Ендай, перед тим, як залишити дочку Орелі в павільйоні Бретонне, в якому розміщуються люди із СІН. Пан П’єр Копет, психолог, прийняв нас, щоб обговорити особу з інвалідністю, поговорити про наслідки синдрому для її життя, що робить її унікальною та робить трохи «дивною». Якщо ми розуміємо психічне функціонування наших дітей, підлітків або дорослих, ми можемо краще підтримувати їх щодня.
Щоб вони могли бути виконані у своєму житті та почуватись добре з іншими, вони повинні поважати певні правила, які є незвичними.
Харчові наміри та більш-менш сувора дієта є основними обмеженнями, які перешкоджають незалежності людини, яка перебуває у режимі інвалідів. Доступна їжа породжує постійний харчовий стрес. Коли доступ до їжі неможливий, це полегшує людину. Їх мучить не голод, а одержимість, регульована гормоном у мозку. Для них надзвичайно важливо знати, коли "я буду їсти" і що "я буду їсти" протягом дня.
Деякі нервово-психічні порушення розвитку призведуть до додаткових ускладнень у його соціалізації.
Ми повинні керувати нею, щоб вона здобула впевненість у собі.
Людина з обмеженими можливостями має хорошу пам’ять, що дозволяє їй проходити академічну підготовку, але він не може виконувати обов’язки, пов’язані з професійною наукою, яку врешті вивчили. Вона не може оцінити свою особисту причетність до ситуації. Як тільки це буде прийнято оточуючими, його потрібно змусити відновити впевненість у своїх можливостях, які є цілком реальними; вона вдячна нам за те, що ми їй приносимо, вона знає, що може розраховувати на нас.
Його енергія не наша.
Виконавчі функції, які допомагають нам виконувати нестандартні завдання, заберуть у нього багато енергії. Дуже важливо спланувати свої дні, дати йому орієнтири. Добре структурований графік обнадіює. Придумати з нею відповідальність допоможе їй набути форми автономії. Важливо цінувати її в тому, що вона може зробити. Я вирішив, вибрав цю діяльність ''.
Питання, яке часто виникає ввечері: ‘’ Що ми робимо завтра? ’’ Оголошення програми наступного дня, навіть якщо нічого конкретно не планується, позбавить її занепокоєння, яке вона не може впоратись.
Що є основою його думки ?
Інтелектуальний рівень і здатність судити - це дві різні речі. Слабкість у міркуваннях та відсутність гнучкості ускладнить йому адаптацію до соціальних обмежень. Йому дуже важко впроваджувати інновації. Тож ми повинні здійснювати нагляд, але цей нагляд повинен бути прийнятним для людини. Вона довіряє нам у наших рішеннях. Ми все одно повинні дати ту саму відповідь. Якщо в дискурсі між різними ораторами немає послідовності, це трагедія. Нічого не правильно. Все повинно бути відбудовано.
Розмова з нею є дуже важливою.
Хоча слова сприймаються буквально, а абстракція утруднена, емоційні та афективні порушення чітко виявляються у виразі.
Побудова особистого проекту в СЗВ, де розчарування дуже присутнє, не завжди буває простим. Ми повинні спробувати знайти компенсацію за це розчарування: говорити дуже важливо, робити це в групі дозволяє мові протікати.
Тож стосунки з групою (у морській лікарні) можуть виявити правду. Ми відкриваємо дуже образний спосіб мислення: уявна побудова того, якою людина хотіла б бути у житті, але якою вона не буде. Ми тут, щоб регулювати ці інколи занадто переконливі обміни.
Міжособистісні стосунки емоційні, особа з обмеженими можливостями є нестабільною і між однолітками вони стають ревнивими, прихильними та надмірними. Ви повинні управляти цими моментами. Через відсутність впевненості в собі, страх перед реакцією іншого є повсюдним. Відчувати себе коханим в обнадійливій обстановці дозволить вільне вираження поглядів, звільнене від тривоги.
У неї є заслуги.
Коли особа з обмеженими можливостями здатна перевершити себе для виконання певного завдання, наприклад, для спортивної діяльності, ми заохочуємось. Людина знає, що робити, щоб зберегти свою вагу, вона знає, що дієти недостатньо, що щоденні рухи дуже важливі: прогулянка, гра в м’яч, трохи фітнесу чи заняття з аквагіми ... Вона присвячує себе всім своїм енергії і відчуває велике задоволення, коли їй вдається пережити випробування. Цими моментами вона знає, як ділитися ними з нами. Це велика радість для всіх.
Людина Прадера-Віллі змінює наш погляд на життя. Це показує нам, що ми винахідливі. Життя - це надія. Коли ми бачимо, як вона живе у нашому світі, який не відповідає їй, ми повинні продовжувати наші зусилля.
Бландін Гійо за допомогою містера П. Копета, психолога морської лікарні Ендай.
Пан П’єр Копет вийшов на пенсію. Тепер Джулі Тріко супроводжує дорослих, які тимчасово перебувають у морській лікарні.
Привіт, матусі чарівної маленької дівчинки, якій незабаром виповниться 4 місяці, я просто хотів би знати, у якому віці СІВ правильно приймають пляшку, тому що вона перебуває в назогастральному зонді з народження і бере з пляшки дуже мало. Від лікарів не було впевненості, що у неї справді є синдром, але всі пішли в цьому напрямку.
Привіт, ми розуміємо твою тривогу та страхи, особливо з того часу, як ми це вже пережили. Але я повинен сказати вам, що, хоча повсякденне життя не завжди легке, ми всі переживаємо надзвичайні моменти з нашими дуже привабливими дітьми.
Вам не слід залишатися наодинці зі своїми турботами, приходити і говорити з батьками, які потрапили у вашу ситуацію, і бачити рішення, які вони застосували.
Радимо зв’язатися з асоціацією за адресою "Контакт" на сайті, оскільки ми не знаємо ваших контактних даних і тому не можемо вам зателефонувати. Коли ми знаємо, де ви живете, ми можемо зв’язати вас з регіональним менеджером. Ви також можете знайти посилання на регіональних менеджерів безпосередньо на сайті та зателефонувати їм або надіслати їм повідомлення.
Бажаємо вам багато щастя з вашою дитиною.
Привіт, я мама 3-місячного хлопчика! У нього немає дитини! Майбутнє мене лякає! Я не хочу бачити свого нещасного сина, боюся не знати, як з цим боротися все це! Допоможіть!
Привіт, ми розуміємо вашу ситуацію, з якою знайомі батьки дітей з Прадер-Віллі. Хтось із асоціації зв’яжеться з вами.
добрий вечір, у мене є 16-річний син із цим синдромом, але за минулий рік він набрав з 72 кг до 11О, не ївши більше, він більш шанобливий, бо йому погано в його житті, то дякую
Доброго вечора, я мати 19-місячного хлопчика із синдромом. У нього є 3-річний старший брат. Проживаючи повсякденне життя, яке ви уявляєте, я намагаюся підготуватися до майбутнього, щоб краще зрозуміти його майбутні труднощі, і ваші свідчення мені дуже допомагають. Дякую.
Залишити коментар Скасувати відповідь
ПОРЯДОК ДЕННИЙ
| 17 жовтня 20 Генеральна Асамблея | |
| 07 листопада -Центр -Кабаре-вечір - Веллес | |
| 28 листопада - засідання CORREGS | |
Приєднуйтесь до асоціації
Порушуючи ізоляцію та беручи участь у житті асоціації, ми показуємо державним органам влади та професіоналам, що нас багато і що ми заслуговуємо на їх повну увагу.